Chega de consciência da síndrome de Down, vamos falar de aceitação - SheKnows

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Outubro é Síndrome de Down Mês da Conscientização, e o que eu realmente gostaria de fazer é derramar um balde de água gelada nas organizações nacionais e globais com síndrome de Down para acordá-las para a realidade de que temos que superar a conscientização.

Ilustração de mariposa e filho
História relacionada. Eu descobri minha própria deficiência depois que meu filho foi diagnosticado - e isso me tornou um pai melhor

Com estimativas de que pelo menos 250.000 americanos têm síndrome de Down, a sociedade sabe que a condição genética existe. Além disso, as campanhas das organizações nacionais de síndrome de Down para aumentar a conscientização parecem insuficientes. (Por exemplo, o slogan “Mais semelhantes do que diferentes” repete a percepção negativa de que as pessoas com síndrome de Down são diferentes de todas as outras. Outra campanha quer que você use meias incompatíveis para mostrar sua solidariedade para com as pessoas com síndrome de Down.)

Hoje, como pai, convido as organizações nacionais e globais com a síndrome de Down a empenharem seus esforços no que deve acontecer

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depois de todos estão cientes da síndrome de Down.

Como as escolas, empresas e empregadores podem trabalhar para aceitar e incluir efetivamente nossos entes queridos com síndrome de Down? Como podemos ajudar as pessoas com síndrome de Down a viver suas vidas ao máximo?

Realmente, meu sonho é a inclusão. Não quero que meu filho de 4 anos, que tem apenas um cromossomo a mais do que o próximo, seja "aceito". Eu quero ele incluído. Eu quero que ele seja abraçado como alguém com pontos fortes e fracos.

Deixe Charlie mostrar a você seus talentos e capacidades, então vamos trabalhar em comunidade para ajudar a superar seus desafios. Você sabe, como o próximo garoto.

Como seu filho.

Como é a aceitação e inclusão bem-sucedidas? Escolas como o Escola IDEAL em Manhattan estão tendo sucesso, então quem está coletando os dados e reunindo e compartilhando as melhores práticas? Empresas como Reforma da casa de Lowe empregar pessoas com deficiência intelectual não apenas para marcar uma caixa em seu relatório de responsabilidade social, mas porque reconhece que as pessoas com deficiência contribuem. O que fez com que essas empresas conseguissem isso?

Aceitação e inclusão estão funcionando lá. Nós precisamos de mais.

Precisamos de organizações nacionais e globais com síndrome de Down para ouvir seus constituintes (pais e pessoas com síndrome de Down que desejam aprender, trabalhar e contribuir), colaborar e efetuar mudanças.

Para começar uma lista de desejos, busquei conselhos de pessoas com experiência em Educação e política de emprego, e pais como eu. O que podemos legitimamente pedir aos nossos representantes nacionais que façam? Abaixo estão meros pedaços de uma miscelânea de pedidos.

  • Colaborar com o Congresso e o Departamento de Educação dos EUA em todas as leis, regulamentos e políticas educacionais que afetam os alunos com deficiência (por exemplo, IDEIA, ESEA, Lei do Ensino Superior).
  • Identifique os melhores especialistas em educação e inclusão e crie uma estratégia para educar a sociedade sobre o que significa inclusão efetiva. Em seguida, dê aos seus constituintes as táticas para recriar o sucesso dos outros.
  • Recrute especialistas em educação pós-secundária para pessoas com deficiência intelectual para ajudar a criar e replicar a infraestrutura educacional que as pessoas com síndrome de Down precisam contribuir.
  • Forneça materiais com dicas para famílias sobre como defender seus próprios filhos em uma variedade de tópicos de educação, desde o primeiro IEP até a transição da educação para a força de trabalho. Não apenas uma página de tarefas, mas modelos e exemplos da vida real. Lifelines.
  • Defenda a modernização de sistemas que desestimulem as pessoas com síndrome de Down a trabalhar (por exemplo, Medicaid, Previdência Social).
  • Encurrale a paixão e as habilidades de seus constituintes. Ganhe nossa confiança. Precisamos saber que você nos representa. Precisamos saber que você nos ouve antes que os murmúrios se tornem gritos.

Depois de Ethan Saylor, que tinha síndrome de Down, morreu nas mãos de seguranças incultos e enquanto ligava para sua mãe, pais horrorizados em todo o mundo mobilizaram uma campanha de base para estimular nossas organizações nacionais de síndrome de Down a açao. Não foi bonito. Os egos foram feridos e palavras duras foram trocadas. Mas funcionou.

Imagine se estivéssemos trabalhando juntos o tempo todo?

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