Quando eu ouvi sobre uma petição familiar Disney para incluir personagens com deficiências, inicialmente aplaudi. Como mãe de um menino de 4 anos com Síndrome de Down, Adoraria ver pessoas com síndrome de Down representadas pela magia da Disney. Mas então meu cérebro começou a agitar, e eu simplesmente não conseguia reunir a urgência de pular a bordo.
Eu defendo pessoas com diferenças todos os dias. Respiro fundo e purificador e tento responder de forma inteligente e educada quando questionadas como: "Então, como ele está? Por que a língua dele está de fora? Quando ele vai falar? Ele sempre estará em educação especial? ”
Enquanto me preparo para encontrar os professores do meu filho em breve para discutir a inclusão, se Charlie saberá o alfabeto aos 5 anos e como está indo o treinamento do penico, invadindo o castelo da Disney (de acordo com o último petição care2.com) simplesmente não está na minha lista de prioridades.
Prefiro perguntar se a Disney vai empregar pessoas com habilidades diferentes. A Disney trabalha com famílias de crianças com habilidades diferentes quando elas visitam O Lugar Mais Feliz e Mais Caro da Terra? Isso parece muito mais importante para mim, se vamos falar sobre Mickey.
E, realmente, todos os filmes da Disney não são sobre alguém com diferenças que está aprendendo a aceitar essas diferenças e ser abraçado por outras pessoas?
Alertas de spoiler:
- Congelados Elsa aprendeu a controlar seu hábito de gelo e percebeu que ser diferente não significava que ela era uma pária. Na verdade, quando ela abraçou sua diferença, ela trouxe amor e pistas de patinação para todo o seu povo.
- A raposa e o cão de caça provou que duas almas muito diferentes podem ser amigas - e nunca deixar nada se interpor entre elas, não importando suas diferenças.
A lista continua. Disney é sobre entretenimento, fantasia e uma boa mensagem em algum lugar, talvez (por exemplo, não coma frutas de estranhos; o cabelo comprido pode salvar sua vida; mesmo que seu pai morra quando você for jovem, você ainda pode ter sucesso - talvez até mesmo governar o reino).
Eu me sinto mal por não amar esta petição. Vamos enfrentá-lo: o segredinho sujo da comunidade da síndrome de Down é que somos disfuncionais (como todas as famílias). Reclamei da falta de colaboração e apoio, e aqui estou, questionando o esforço de uma família.
Mas o que está no cerne da disfunção de nossa comunidade? A incapacidade de discordar respeitosamente, dialogar e seguir em frente. A verdade é que ninguém deve concordar em apoiar algo em nome da síndrome de Down só porque fazemos parte da comunidade Ds. Diversidade de pensamento pode levar a conversas mais produtivas.
Então, parabéns para uma família inspirada pelo Mês de Conscientização da Síndrome de Down para chamar a atenção para uma indústria do entretenimento que não cria personagens com diferenças que vemos ao nosso redor todos os dias.
Mas para aqueles que podem sentir como eu, que - embora bem intencionado - este esforço poderia apoiar mais efetivamente mais fatores de mudança de vida para nossos filhos. Aqui estão algumas sugestões:
- Ajude os representantes do Capitol Hill a apoiarem o Ato para uma Experiência de Vida Melhor (ABLE Act), que permitiria às pessoas com síndrome de Down economizar dinheiro para o futuro sem perder os benefícios por invalidez.
- Empurre para passar o Mantendo Todos os Alunos Seguros Aja, o que limitaria as práticas de contenção e isolamento nas escolas.
- Educar os sistemas escolares sobre práticas eficazes de inclusão. Heck, educar as escolas sobre o palavra “Inclusão” e o que isso realmente significa.
- Faça uma doação para fundações de pesquisa que investigam a ligação entre a síndrome de Down e o mal de Alzheimer.
Minhas opiniões, medos e aspirações para meu filho evoluíram dramaticamente nos últimos quatro anos. Talvez dois anos atrás, a Disney estaria em minha mira. Hoje, eu só quero que meu filho seja uma parte contribuinte e respeitada do mundo real.
Mais sobre paternidade e síndrome de Down
A ligação entre a doença de Alzheimer e a síndrome de Down
Como falar com os colegas do seu filho sobre a síndrome de Down
A verdade sobre meu filho com síndrome de Down
