As organizações nacionais da síndrome de Down respondem
“Não assumimos uma posição sobre os direitos reprodutivos das mulheres”, disse a porta-voz do NDSC, Sue Joe. “Nós nos esforçamos para refletir os desejos e valores de nossos membros, e representamos milhares de famílias, que se descrevem como pró-vida e pró-escolha.
“Embora reconhecendo as opções que estão legalmente disponíveis para as mulheres, ouvimos de defensores que eles não acreditam que é respeitoso para a sua organização nacional de defesa apresentar a interrupção da gravidez, com base unicamente no presença de Síndrome de Down, como sendo co-iguais às demais opções.
“O feedback preliminar de profissionais de saúde revelou que a maioria não espera que o aborto seja discutido em informações produzidas por organizações de defesa e eles continuam dispostos a compartilhar o material com seus pacientes."
Preocupações de custo
O NDSC insiste: “Não temos o desejo de impedir que os materiais da Lettercase sejam distribuídos”, diz Joe. “Existem custos significativos relacionados a esses materiais que consideramos problemáticos. Em vez de usar o dinheiro do NDSC para apoiar o Lettercase, achamos que era mais apropriado produzir materiais mais alinhados com nossa visão e disponibilizá-los sem custo ”.
Além de citar questões de custo, Joe do NDSC diz: “O NDSC é um parceiro da Global Down Syndrome Foundation no DownSyndromeTest.org site e seus materiais relacionados. O panfleto é gratuito para download e a versão impressa é gratuita em qualquer quantidade para profissionais de saúde, pacientes e organizações afiliadas do NDSC. ”
Os médicos devem ser os únicos responsáveis por discutir todas as opções?
“O panfleto NDSC / Global deixa a discussão sobre a rescisão para o provedor de saúde; no entanto, não acreditamos que isso resulte em uma ‘postura pró-vida distinta’ ”, diz Joe. “Acreditamos que este site e panfleto ajudem a cumprir nosso objetivo de colocar informações precisas nas mãos de pais grávidas, sem nenhum custo para o paciente ou médico.”
A Global Down Syndrome Foundation (GDSF) explicou melhor essa postura.
“O panfleto de teste pré-natal para síndrome de Down não tem uma postura pró-vida distinta, embora concordemos definitivamente que nosso panfleto e informações 'não incluem uma seção sobre rescisão' ”, diz Michael Bryant, porta-voz da Síndrome de Down Global Fundação.
O GDSF listou estes motivos para continuar a distribuir sua literatura e não a caixa de correio:
- Nosso parceiro NDSC pesquisou seus próprios defensores e famílias e concluiu que era inapropriado incluir tal seção
- A Global pesquisou quais informações outras condições e doenças diagnosticadas no período pré-natal forneciam e a grande maioria não incluiu a rescisão em suas informações
- Olhando para o site da clínica Mayo e outros sites médicos que fornecem informações sobre a síndrome de Down e / ou testes pré-natais para a síndrome de Down, a grande maioria não incluiu a rescisão.
- Mesmo as empresas de teste pré-natal não fornecem informações sobre a interrupção em seus materiais
- A maioria das pessoas na comunidade da síndrome de Down sabe que as taxas de rescisão associadas a um diagnóstico de Down síndrome via amnio são muito elevados - obviamente, a informação sobre a interrupção está chegando à gestante mulher
- O panfleto de teste pré-natal para síndrome de Down foi entregue a cerca de 100.000 mulheres grávidas, principalmente por médicos e outros profissionais de saúde profissionais, e a falta de informação sobre a rescisão não interfere na distribuição ou entrega do folheto à gestante mulheres.
Mantra “pró-informação”
Consultas a várias organizações de defesa da síndrome de Down produziram respostas semelhantes - “Somos pró-informação, não pró-vida ou pró-escolha”. Um dos dois maior associação nacional de defesa, a National Down Syndrome Society, não respondeu a e-mails com perguntas específicas sobre sua posição sobre Lettercase. Depois de uma terceira consulta do SheKnows, o NDSS nos encaminhou para suas declarações de posicionamento do site, incluindo essa lingua:
“O NDSS reconhece que há vários motivos pelos quais alguém pode optar por fazer o teste e a triagem pré-natal, que podem incluir: conhecimento avançado sobre a síndrome de Down, adoção ou rescisão. Em todos os casos, ao receber um diagnóstico positivo de síndrome de Down, a mulher e sua família devem receber informações precisas, atualizadas e equilibradas sobre a síndrome de Down. ”
Pagando um preço por advocacy
Ainda assim, o NDSS não distribui materiais Lettercase e sua retórica não combina com o Dr. Skotko. Ele endossou a Lettercase enfaticamente e, de acordo com fontes próximas a ambas as partes, foi demitido do Conselho de Administração da NDSS como resultado de sua posição.
As empresas de biotecnologia com testes pré-natais disponíveis hoje foram solicitados pelo SheKnows a responder às preocupações de que seus testes mais rápidos e menos invasivos levará a mais interrupções da gravidez e se eles se sentem na responsabilidade de fornecer informações atualizadas e precisas sobre a síndrome de Down para pacientes.
- Sequenom o porta-voz Dan Ketcherside se recusou a responder às perguntas específicas do SheKnows, explicando: “Este é tal questão pessoal e não uma que as empresas ou entidades comerciais devam estar envolvidas no meu opinião."
- Suzanne Yokota, porta-voz da Verinata Health, uma subsidiária da Illumina, se recusou a comentar citando o prazo de SheKnows.
- Empresa de teste pré-natal Natera não respondeu ao pedido de SheKnows para comentar.
- Jen Bruursema, porta-voz da Ariosa, informou que seu laboratório testou mais de 40.000 mulheres grávidas no terceiro trimestre de 2013 e mais de 150.000 mulheres desde o lançamento comercial em 2012. “Os pais fizeram e continuarão a fazer escolhas importantes no acompanhamento e não influenciamos as crenças ou preconceitos das pessoas”, diz Bruursema. “O que fornecemos são informações mais precisas. Acreditamos que quanto mais informada a mãe estiver sobre seu bebê, melhor será o cuidado pré-natal que ela receberá e mais preparada estará para as decisões de sua gravidez ”.
“Se as organizações de defesa são‘ pró-informação ’, então não deve haver hesitação em simplesmente listar as opções de gravidez que estão legalmente disponíveis para as mulheres nos EUA”, argumenta Skotko. “Simplesmente listar as opções, como é feito nos materiais Lettercase, não é o mesmo que um endosso. Não conheço nenhuma evidência que sugira que simplesmente listar a opção de aborto faz com que mais mulheres considerem o aborto. ”
A necessidade de adesão do médico
Skotko e outros apontam que qualquer grupo pode desenvolver materiais e distribuí-los aos médicos para uso em informar os pacientes - mas se o médico não concordar com a linguagem, a literatura irá simplesmente reunir pó.
“Os médicos são os guardiões”, diz Skotko. “São eles que entregam os resultados do pré-natal e podem ser os únicos a apresentar informações sobre a síndrome de Down aos casais grávidas. Os médicos estão compreensivelmente relutantes em distribuir [materiais] que eles possam perceber como uma "propaganda dos pais" tendenciosa.
“Dessa forma, as organizações de defesa de direitos precisam trabalhar com profissionais médicos se quiserem que seus materiais sejam distribuídos. Caso contrário, panfletos serão criados, mas, em última análise, eles nunca serão distribuídos. Então, qual era o ponto? "
Uma chamada para liderança
Não querendo desistir, Skotko continua a encorajar a colaboração. Notavelmente, ele cresceu com uma irmã mais nova com síndrome de Down e tem sido um defensor de indivíduos com síndrome de Down durante toda a sua vida, socialmente e agora profissionalmente.
“O momento de liderança é agora”, diz ele. “A cada dia, os futuros pais recebem um diagnóstico pré-natal de síndrome de Down, e aposto que a maioria deles ainda não está recebendo informações precisas e atualizadas. Somente quando as organizações da síndrome de Down defendem uma mensagem consistente em colaboração com as organizações médicas, podemos realmente esperar ver uma mudança razoável. ”
Como diz Meredith da Lettercase: “Embora entendamos que a menção de rescisão pode ser difícil para alguns, a prioridade é ter certeza de que linhas de vida de informações sobre a síndrome de Down são, em última análise, fornecidas aos pacientes por seus prestadores de serviços médicos durante aquele momento crítico de diagnóstico."
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