Os esteróides tópicos são frequentemente prescritos para tratar eczema mas a pesquisa mostrou que o uso prolongado pode levar ao vício e ainda pior eczema. Falei com a blogueira Amy-Lou James, de 25 anos, que estava usando esteróides para tratar seu eczema continuamente por 25 anos, até que começou o processo de retirada de esteróides tópicos (TSW) em maio de 2014.
Foi um comentário na mídia social que levou à decisão de Amy-Lou de parar de usar esteróides tópicos. “Comecei a falar sobre meu eczema no Instagram em uma tentativa de aumentar a conscientização sobre os efeitos físicos e emocionais de viver com eczema grave”, explicou ela. Por não ter conseguido ir ao médico para coletar seus esteróides por cerca de três meses, sua pele havia realmente se incendiado. Quando ela finalmente conseguiu pegar todos os seus esteróides tópicos, ela postou uma foto deles no Instagram, levando outro paciente com eczema a recomendar o vídeo "The Dangers of Topical Steriods" no ITSAN local na rede Internet.
“Depois de ver o vídeo, soube que tinha eczema induzido por esteróides”, disse Amy-Lou. Ela consultou seu médico e foi aconselhada a parar de usar esteróides para livrar sua pele do vício em esteróides.
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Crédito da foto: Amy-Lou James / Instagram
O processo de retirada de esteróides tópicos pode ser incrivelmente difícil. “Os meses um a quatro foram os piores que eu diria: doía muito, doía muito e chorei muito”, disse Amy-Lou, descrevendo-a rosto e membros inchados, o constante sangramento e descamação de sua pele, e o cheiro desagradável de "lodo de choro" por toda parte corpo.
“Eu não parecia absolutamente nada comigo mesma”, disse ela. “Foi difícil abrir os olhos porque minhas pálpebras estavam inchadas e doloridas. Eu estava suando muito mal, ficava com calor e frio e frequentemente desmaiava. "
Até os aspectos fundamentais da vida diária que todos consideramos naturais eram quase insuportáveis, como caminhar, dormir e se lavar. “Tive que parar de tomar banho e optar por um banho porque a água corrente doeria ao atingir meu corpo”, disse Amy-Lou. “A hora do banho foi um inferno: minha pele simplesmente não aguenta água! Eu sairia da banheira e deitaria no chão nua, apenas rasgando minha pele. A única coisa que ajudaria é ter alguém acariciando minhas costas por horas para me acalmar e tirar minha mente disso, e, assim, meu parceiro se tornou meio que meu cuidador. ”
“Esticar as pernas para andar foi muito difícil - eu só queria ficar deitada o dia todo, enrolada em cobertores de algodão”, ela continuou. “Eu literalmente não conseguia me mover. Desenvolvi ‘pele de elefante’ em minhas mãos, pescoço, joelhos e debaixo dos braços por volta do segundo mês, o que fez minha pele ficar muito tensa. ”
No mês seguinte, os cabelos de sua cabeça e sobrancelhas começaram a cair. “Foi difícil lidar com isso”, disse Amy-Lou. “Ainda estou lutando contra isso no momento. É extremamente comum que os lutadores TSW percam o cabelo. ”
Confira as fotos de Amy-Lou's Jornada TSW.
Um ano em sua jornada TSW, Amy-Lou admite que ela ainda tem eczema visível, mas revela que é "absolutamente nada como no início do processo de retirada. ” Ela ainda está coçando, mas diz que é uma coceira que ela pode lidar. Seu corpo não está mais inchado e é praticamente impossível detectar o eczema em suas pernas e estômago.
“Minhas mãos, pescoço e peito são um pesadelo, mas meu rosto e braços estão muito melhores”, disse Amy-Lou. “Ainda tenho crises, mas não duram tanto agora. Ainda tenho dias de pele ruim e dias de pele boa, mas agora é administrável e isso é o principal. ”
Por mais difícil e doloroso que seja o lado físico do TWS, Amy-Lou acredita que a mudança no estilo de vida é a parte mais difícil. “Isso toma conta de toda a sua vida”, disse ela. “Afeta a sua aparência, sua personalidade, sua capacidade de fazer seu trabalho, as coisas que você veste, seus relacionamentos, seu sono, sua capacidade de fazer pequenas coisas como sair da cama no manhã. Aceitar que você não pode fazer todas as coisas que costumava fazer porque é fisicamente incapaz é muito difícil. ”
“A privação de sono é uma das piores coisas”, continuou ela. “Estar constantemente exausto é incrivelmente difícil. Não sei como consegui continuar trabalhando, para ser honesto. A maioria das pessoas tem que desistir do trabalho enquanto passam por isso. Eu também sofro de depressão, o que torna cada dia ainda mais difícil de superar, mas você tem que fazer tudo o que puder para permanecer o mais positivo possível. Positividade é o que me ajudou nestes últimos 10 meses. ”
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Como a maioria das pessoas com doenças debilitantes condições de pele, Amy-Lou tentou uma ampla gama de remédios naturais, com resultados variados.
“É difícil escolher o melhor porque todos são diferentes”, disse ela. “Muitas pessoas dizem que o óleo de coco é incrível, mas para mim é horrível. Tomo muito banho de aveia e me lavo com sabonete à base de mingau. Eu uso pepino para esfriar minha pele no rosto se eu estiver tendo um surto que eu sei que pode parecer estranho, mas funciona para mim! "
Depois de uma vida inteira com eczema grave, ela aprendeu que uma das melhores coisas que pode fazer é dar um descanso à pele dos constantes arranhões: “A melhor maneira de fazer isso é com curativos: molhado curativos, curativos secos, o que funcionar para você - mas cubra as áreas que coçam o máximo possível para ajudar a pele a se reparar de todos os danos que você causa quando coçar. ”
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A dieta também desempenha um papel importante no tratamento de Amy-Lou de seu eczema, e ela aconselha os pacientes a terem em mente que "tudo o que sai de seus poros, como laticínios, certas especiarias, alho etc., sempre irritará o pele."
Ela reduz os laticínios ao mínimo, tenta evitar guloseimas açucaradas e toma uma variedade de suplementos, incluindo comprimidos de ferro e vitamina C, extrato de folha de oliveira e raiz de maca.
Condições climáticas extremas e estresse também podem desencadear um surto. “A pior coisa que você pode fazer durante um surto é estressar-se, o que é mais fácil falar do que fazer”, disse Amy-Lou.
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Conversando com Amy-Lou, sua atitude positiva transparece, e é isso que ela credita a enfrentar cada dia com eczema. “Tento combinar o bem com o mal”, refletiu ela. “Às vezes, o trauma emocional causado pelo eczema faz com que você se sinta sozinho em sua batalha, mas se há algo que o blog tem me ensinou que existe uma comunidade inteira de pessoas sofrendo de doenças de pele, passando pela mesma coisa que eu sou. É uma sensação adorável finalmente sentir-se apoiado nesta batalha contínua contra o eczema. ”
“Tenho orgulho de dizer que sou uma guerreira do eczema,: ela disse. “Nós, humanos, somos mais fortes do que pensamos.”
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Eczema: os fatos
- Doenças de pele, como eczema, são o motivo mais comum para irmos ao clínico geral, de acordo com dados da British Skin Foundation.
- Estima-se que o eczema afete até 20% das crianças em idade escolar e até 10% dos adultos.
- A condição é caracterizada por pele seca, com coceira e vermelha, causada por falta de gordura entre as células da pele. A água é perdida pelas células da pele, fazendo com que encolham, o que resulta na abertura de rachaduras entre elas.
- As substâncias que podem desencadear uma reação alérgica, conhecidas como alérgenos, podem entrar nas fendas e causar inflamação.
Para obter mais informações sobre a abstinência de esteróides tópicos, visite a ITSAN (International Topical Steroid Awareness Network) local na rede Internet. Você pode acompanhar a jornada contínua de Amy-Lou com ela blog.
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