Cada vez que eu ia ao consultório médico e preenchia um formulário do paciente, sempre desenhava Xs escuros sobre a seção de histórico médico da família - todos os enquanto me pergunto como seria saber se estou sob risco de certas doenças ou se alguma das minhas condições atuais pode ter sido detectada mais cedo. Mas como um adotado nascido no estado de Nova York, meus registros de nascimento foram lacrados [nota do editor: em novembro de 2019, estado de Nova York assinou uma conta em lei que permitirá que os adotados obtenham sua certidão de nascimento]. Portanto, a cada consulta, esses espaços em branco sempre me lembravam da mãe biológica que eu procurava encontrar há mais de 20 anos.
Quando criança, sonhava em saber se ela tinha os meus olhos cinzentos ou se era artística como eu, mas à medida que fui crescendo, encontrar meus pais naturais não foi apenas conectar-me com a minha identidade, mas com o meu DNA e médicos história. Parecia incompreensível que não fosse possível obter informações básicas, embora críticas, sobre meu próprio corpo.
Desde que eu estava no colegial, Eu sofri a partir de cólicas debilitantes, sangramento intenso durante a menstruação com duração de vários dias, fortes dores nas costas e nas pernas, inchaço doloroso, febres e fadiga crônica. Em meus vinte e poucos anos, visitei um obstetra Park Avenue após o outro, que considerava meus sintomas simplesmente como períodos desagradáveis. Foi sugerido em várias ocasiões que eu tinha um baixo limiar de dor e fui levado para fora de casa com prescrições de analgésicos altamente viciantes e nenhuma consulta de acompanhamento.
À medida que minha situação piorava, a necessidade de obter o histórico médico de minha família tornou-se ainda mais terrível. Certa manhã, acordei em meu apartamento em Manhattan incapaz de me mover e em 2002, meu filho adotivo meu pai comprou uma passagem de avião só de ida para a Geórgia. Lá, os médicos me disseram que provavelmente eu tinha endometriose - "a doença das mulheres trabalhadoras", como a chamavam - e foi questionado sobre quais eram meus planos para a gravidez, que eles acreditavam ser uma cura (The Endometriosis Foundation of America desde então desmascarou esse mito). Alguns meses depois, desmaiei no chão do meu apartamento de dor pélvica e fui levada às pressas para o pronto-socorro, onde fiz uma cirurgia e fui diagnosticada com endometriose em estágio 4.
Uma reunião de família
A procura de minha mãe biológica costumava ser um beco sem saída doloroso após o outro, mas a falta de uma conexão com a origem de onde eu vim foi o que me levou a prosseguir. Eu sabia que ter acesso à minha história pessoal valeu a pena todas as noites que passei com minha amiga e anjo de pesquisa, Jodi, construindo possíveis árvores genealógicas, mandando e-mails e ligando para primos em terceiro e quarto lugar, ambos desesperados para encontrar uma mulher que talvez se chamasse Mary Maionese.
Por quase duas décadas, nossa pesquisa não resultou em nenhum Mary Mayos que correspondesse à vaga descrição que recebi até dezembro de 2018, quando recebemos algum suporte de pesquisa adicional. Avance sete meses para um dia escaldante de verão no Brooklyn: recebi uma fotografia em preto e branco de uma jovem com meu nariz celestial usando um gargantilha adornada com um aglomerado de estrelas de strass, o mesmo tipo de colar que eu usava nos meus vinte anos até as constelações brilhantes e o laço da fita. No dia seguinte, conheci minha mãe, Mary Mayo, e pela primeira vez na minha vida, vi pedaços de mim refletidos nos olhos de outra pessoa. Ela era real, viva e minha.
Minha mãe e eu temos a mesma cor de olhos. Nós vasculhamos lojas vintage em busca de achados de brechós e costuramos roupas sem um padrão desde que tínhamos idade suficiente para enfiar uma linha na agulha. Nós também ambos começou a menstruar muito jovem (eu aos dez anos, ela aos onze) e tenho endometriose. Em uma carta que ela escreveu para mim após nosso reencontro, ela listou seus problemas de saúde. A endometriose era a doença médica número dois. Pelo que ela lembra, a dor começou em seus vinte e poucos anos e continuou por vários anos. Ela experimentou sangramento extremo com grandes coágulos de sangue. Um ginecologista diagnosticou endometriose sem cirurgia ou plano de cuidados. “Ele nem me deu remédio,” ela me escreveu. Tendo pesquisado a doença por muitos anos, suspeito que minha mãe tinha muitos outros sintomas que ela nunca atribuiu à doença.
Meu novo histórico médico
Como eu nunca havia conhecido minha mãe até aquele dia, parecia muito provável que a endometriose pudesse ser transmitida, então conversei com vários médicos sobre a correlação entre a doença e genética. Embora todos concordem que há um fator de risco maior para aqueles que têm um membro feminino da família que sofre com isso, eles tinham diferentes especificações sobre o que é a conexão genética.
“A pesquisa mostrou que a endometriose tem um padrão de herança multifatorial. Em outras palavras, embora haja claramente um vínculo genético envolvido, é um pouco mais complicado do que muitas outras características genéticas. Não há dúvida de que uma mulher que tem parentes do sexo feminino com endometriose tem um risco significativamente aumentado de contrair a doença ela mesma ”. Dr. Kaylen Silverberg, um endocrinologista reprodutivo do Texas Fertility Center, disse SheKnows.
No entanto, não há como saber se você está em risco. “No momento, nenhum marcador genético específico para endometriose foi identificado”, diz ele. “Portanto, assim como não há exame de sangue para determinar se uma mulher tem endometriose, não há teste genético que pode ser realizado, tanto em seus embriões em desenvolvimento, para diagnosticar o doença."
A incapacidade de testar mulheres para endometriose ressalta o quão difícil é para nós controlarmos nossa saúde e minimizar nossas chances de não sermos diagnosticados por anos antes de recebermos o tratamento. Como sabemos agora, a endometriose é uma doença progressiva e a detecção precoce pode reduzir muito seu crescimento e dá às mulheres a oportunidade de cuidar da doença antes que ela comprometa sua fertilidade.
“Sabemos que a endometriose pode se agrupar em famílias”, Dra. Jennifer Hirshfeld-Cytron, endocrinologista reprodutiva comCentros de fertilidade de Illinois diz SheKnows. “Os cientistas estão estudando diferentes caminhos genéticos que podem levar à endometriose. Provavelmente é uma combinação de nossos genes e nosso ambiente. ”
Uma condição complexa de gênero
Dado que menos dinheiro é gasto em pesquisas médicas para doenças femininas e as mulheres muitas vezes não são usadas em estudos médicos, fiquei desanimado, mas não surpreso com a falta de respostas concretas relacionadas à genética e à endometriose.
“A endometriose é uma doença complexa, dependente de uma série de fatores, com a causa exata [ou causas] desconhecidas. No entanto, a genética e a herdabilidade desempenham um papel importante. Há um aumento de seis vezes no risco de endometriose entre parentes de primeiro grau - por exemplo, a mãe, irmã, filha de uma pessoa afetada. Até o momento, existem 14 regiões genéticas de interesse de pesquisa - mas cada uma contribui apenas com uma quantidade muito pequena ”, explicaChristine Metz, Ph. D., professor dos Institutos Feinstein de Pesquisa Médica da Northwell Health.
Mulheres que defendem sua saúde tem sido o foco de várias campanhas de endometriose. Mas sem informações generalizadas sobre a doença, além de gerações de desinformação e vergonha períodos próximos, não é de admirar que as mulheres não saibam o que é relevante compartilhar com seus médicos.
O Dr. Metz também concorda que as pacientes do sexo feminino também não estão sendo ouvidas. “É triste que a dor dos pacientes seja rejeitada por tantos. Como podemos mudar isso? Os pacientes precisam continuar a comunicar seus sintomas aos profissionais de saúde. Existem algumas evidências de preconceito de gênero na dor; as mulheres têm maior probabilidade de ter seus sintomas de dor ignorados do que os homens. Em alguns casos, as pacientes podem não ter sintomas específicos de endometriose e, em outros casos, os sintomas podem ser vagos. Nestes casos, o diagnóstico é compreensivelmente difícil. Em mulheres sem sintomas específicos, muitas vezes não são diagnosticadas até que enfrentem a infertilidade. No entanto, nos casos em que as mulheres faltam à escola, ao trabalho e a eventos sociais todos os meses devido à dor, o atraso no diagnóstico é verdadeiramente inaceitável. ”
Um caminho a seguir
Se eu soubesse que minha mãe sofria de endometriose e sentia alguns dos mesmos sintomas que eu tinha antes de ter diagnosticada, teria sido muito mais fácil para mim defender minha saúde e chamar a endometriose aos médicos que dispensaram minha dor. Com o aumento da consciência da endometriose, nenhuma adolescente deve sofrer em silêncio; toda menina deve ser educada sobre a aparência e a sensação de um período normal. Todas as mães devem descrever seus períodos como parte de a conversa com a filha sobre menstruação. Mas, como eu, alguns de nós podem não ser capazes de falar com suas mães ou ter acesso ao histórico médico de suas famílias.
A desestigmatização dos períodos e a educação das meninas sobre menstruação e endometriose nas escolas fará com que menos mulheres vivam com endometriose sem seu conhecimento. E os adotados, que estão entre os únicos grupos de cidadãos norte-americanos que negaram seu histórico pessoal e médico (de acordo com Igualdade de Adotados do Estado de Nova York, um grupo ativista pelos direitos dos adotados), devem continuar lutando para ter acesso aos seus prontuários.
Estou apenas começando a aprender as muitas coisas que minha mãe biológica e eu compartilhamos. Nós dois nos sentimos em casa perto do oceano, acreditamos na numerologia e no atendimento holístico. Cobiçamos borboletas, sereias e anjos. Mas ter endometriose é uma coisa que eu gostaria que não tivéssemos em comum. Embora nem toda mulher herde a doença se sua mãe a tiver, é imperativo que essas conversas entre mães e filhas, médicos e pacientes tornam-se a norma na compreensão e proteção dos corpos das mulheres de uma debilitação vitalícia doença.
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