Obie matki dzieci, które cierpiały na kraniosynostozę, stan, w którym płytki czaszki noworodka zlewają się ze sobą zbyt wcześnie, Summer i Shelby wykorzystały swoje doświadczenie w swojej sprawie.
Poprzez Cranio Care Bears te mamy oferują niekończące się wsparcie dla innych rodzin przechodzących proces kraniosynostozy, w tym ich słynne pakiety opieki!
Co to jest kraniosynostoza?
Prawdopodobnie nigdy wcześniej nie słyszałeś o kraniosynostozie – w rzeczywistości jest prawdopodobne, że nawet twój pediatra nie jest zaznajomiony z tym rzadkim schorzeniem. Jednak do rodzin, które stoją w obliczu kraniosynostozy, udaj się z noworodkiem lub niemowlęciem (około 1 na 2000 dzieci rodzi się z kraniosynostozą), jest to bardzo realne i bardzo przerażające diagnoza. Według CranioKids, stronę wsparcia dla rodzin dzieci z kraniosynostozą i organizacji, która przyniosła Troskliwe Misie Cranio założycieli, Summer Ehmann i Shelby Davidson razem, kraniosynostozę można opisać w ten sposób:
„U [typowego] niemowlęcia czaszka nie jest solidnym kawałkiem kości, ale kilkoma kostnymi płytkami oddzielonymi włóknistymi szwami. Te szwy pozwalają czaszce rozszerzać się wraz ze wzrostem mózgu i ostatecznie połączą się, tworząc solidną czaszkę. [Dla dzieci z tym schorzeniem] Kraniosynostoza jest stanem, w którym jeden lub więcej z tych szwów łączy się przedwcześnie, powodując ograniczenie wzrostu czaszki i mózgu”.
Chociaż dokładna przyczyna kraniosynostozy nie jest znana, niektóre przypadki mogą być powiązane z zaburzeniem genetycznym i in w większości przypadków diagnoza prowadzi również do operacji, która służy do otwarcia czaszki dziecka, aby umożliwić normalne wzrost. Wczesne wykrycie i operacja to najlepsze leczenie przypadków kraniosynostozy, aby zapobiec trwałemu uszkodzeniu mózgu, które nie ma miejsca na wzrost.
Z wizją dla dzieci na drugim końcu świata, to kolejna mama, którą można podziwiać w Mamy z celem: wysyłanie snów do Ghany >>
Poznaj Summer i Shelby: mamy troskliwych misiów Cranio
Obie mamy dzieci z kraniosynostozą, Summer i Shelby, mają synów, którzy są teraz po drugiej stronie operacji czaszkowych.
Syn Summer, Brentley, urodził się w czerwcu 2010 roku. Po skomplikowanym procesie diagnozy, który obejmował wiele błędnych diagnoz, skany CT i ostatecznie nacisk ze strony Summer na ponowną ocenę swoich skanów po wykonaniu kilku badając się w Internecie, Brentley była zdeterminowana, aby mieć niezwykle rzadką postać kraniosynostozy zwaną przedniofenoidalną, która była dopiero szóstym zdiagnozowanym przypadkiem na calym swiecie. W wieku nieco ponad czterech miesięcy Brentley przeszedł operację w Szpitalu Dziecięcym w Denver i tego lata będzie obchodził zdrowe trzecie urodziny.
Anthony, lub AJ, jak go pieszczotliwie nazywa się, syn Shelby, doszedł do diagnozy kraniosynostozy w inny sposób — urodzony w styczniu 2009 roku, jego rodzice zauważyli wypukłość wzdłuż jego czaszki, co doprowadziło do jego diagnozy i operacji w wieku dziewięciu miesięcy w Seattle’s Children’s Szpital. „Na początku płakałam”, Shelby opowiada o tym, jak po raz pierwszy zobaczyła AJ po operacji. „Wyglądał tak inaczej. Jego głowa nie była już wąska z przodu, była ładna i okrągła!” Właśnie obchodził swoje czwarte urodziny, doświadczenie AJ pomogło zainspirować wizję Shelby dla Cranio Care Bears. Mówi: „Kiedy nasz czas w Children’s dobiegł końca, obiecałam, że nigdy nie pozwolimy innej rodzinie przechodzić przez to samotnie”.
Początek przyjaźni… i dobroczynności
Shelby dotrzymała tego ślubu, mentorując inne rodziny kraniosynostozy, które potrzebowały wsparcia podczas diagnozy i operacji, zarówno lokalnie (w Seattle), jak i online, w ten sposób poznała Summer. Od tego momentu historia Cranio Care Bears staje się historią „spłacania pieniędzy”. Shelby wysłała paczkę opieki do mama w Nebrasce na zbliżającą się operację syna, a ta kobieta z kolei wysłała jedną do Summer przed operacją Brentleya Chirurgia. W tym momencie narodziła się wizja Cranio Care Bears. „Zatoczyło koło” – dzielą się Shelby i Summer.
Teraz Cranio Care Bears wysyła 70-80 pakietów opieki przed i pooperacyjnej do rodzin z dziećmi z diagnozą kraniosynostozy. Każdy pakiet pielęgnacyjny zawiera przedmioty, które są zarówno wygodne, jak i przydatne dla rodziców i dzieci, aby je znosić długie wizyty u specjalistów, niezliczone tomografy i czas oczekiwania podczas wielogodzinnej czaszki operacje.
Paczki często zawierają ręcznie robione koce, zabawki odpowiednie do wieku, przekąski dla mam i tatusiów oraz kojącą płytę CD z kołysanką do odtwarzania w szpitalu. Summer i Shelby często dostosowują pakiety dla dzieci, które są starsze w momencie operacji — każde pudełko jest ręcznie zbierane i pakowane przez założycieli.
Cranio Care Bears wykracza poza pakiety opieki. Wolontariusze również ręcznie wykonują niestandardowe łańcuszki modlitewne wysyłać do rodzin, które o nie proszą, wysyłając co miesiąc 700-900 linków modlitewnych z zachęcającymi powiedzeniami i motywacją dla rodzin, które są w środku ich podróży do kraniosynostozy. Ponadto Shelby i Summer oferują rodzinom mieszkającym lokalnie (odpowiednio Seattle i Denver) indywidualne wsparcie przed, w trakcie i po operacji ich dziecka. „Osobiście uczestniczyliśmy w 24 operacjach”, dzielą się. „Oferujemy również wsparcie za pośrednictwem e-maili, SMS-ów i rozmów telefonicznych [dla rodzin] na całym świecie”.
Rozpowszechnianie informacji rodzinom Cranio
Podczas gdy pakiety opieki i wsparcie dla rodzin są numerem jeden na liście niedźwiedzi troskliwych w czaszkę, świadomość kraniosynostozy jest również wysokim priorytetem dla Shelby i Summer. „Jednym z naszych największych marzeń jest, aby ulotki Cranio Care Bears były w klinikach twarzy i gabinetach pediatrów na całym świecie” – mówi Shelby. A gdy rodziny dojdą do diagnozy kraniosynostozy, mają nadzieję, że są w pełni świadomi wsparcia, które jest dla nich dostępne za pośrednictwem Cranio Care Bears. „Mamy wiele rodzin, które proszą o pakiety pooperacyjne, które mówią, że żałują, że nie wiedziały o nas przed operacją. Zawsze trudno jest wiedzieć, że mogli mieć nasze wsparcie, ale nie wiedzieli, że tam jest”.
jak możesz pomóc
Cranio Care Bears zawsze szuka przedmiotów, które można dodać do swoich pakietów opieki, a listę przedmiotów, których potrzebują, można znaleźć na ich Strona internetowa. Jednym z największych wydatków, z jakimi boryka się Cranio Care Bears, są stale rosnące koszty wysyłki paczek opieki do rodzin w całym kraju — jeśli nie masz czasu na odbiór paczek, darowizny w kierunku wysyłki są zawsze mile widziane.
Wszystkie zdjęcia dzięki uprzejmości Cranio Care Bears
Więcej o chirurgii dla dzieci
Przestań mnie zastraszać! Chirurgia plastyczna dla dzieci
Czy moje dziecko wymaga operacji migdałków i migdałków?
Przygotuj swoje dziecko do operacji
