Czy czujesz się przygnębiony? Może powinieneś. Wszyscy powinni dostać bluesa w kwietniu, aby świętować Świat Autyzm Dzień świadomości (2 kwietnia) i miesiąc świadomości autyzmu.
Każdego kwietnia, od czterech lat, miewam smutki. Z każdym kolejnym rokiem blues staje się coraz gorszy. Mówiąc „blues”, nie mam na myśli 20-miligramowego-prozacu-który-pomoże-wyleczyć-bluesa. Nie uważam też kwietniowych urodzin czy kwietniowej rocznicy ślubu za przyczynę mojego bluesa. (Chociaż można rozsądnie argumentować, że zaledwie kilka lat od połowy stulecia jest więcej niż wystarczającym powodem do przygnębienia i zagłady).
Mój kwietniowy blues pochodzi z głębszego miejsca. Miejsce introspekcji. Miejsce szacunku. Miejsce niepokoju. Miejsce wdzięczności. Miejsce niepokoju. Miejsce symboliki. Miejsce akceptacji. Moje kwietniowe smutki pochodzą z „małej rzeczy” znanej jako autyzm.
Rozświetl to na niebiesko
18 grudnia 2007 r. Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych (ONZ) przyjęło rezolucję 62/139, która ogłosiła 2 kwietnia Światowym Dniem Świadomości Autyzmu (WAAD). Ta rezolucja ONZ została zaprojektowana specjalnie po to, aby rzucić światło na autyzm (co 11 minut u dziecka diagnozowane jest zaburzenie ze spektrum autyzmu). Jedno na 88 dzieci w Stanach Zjednoczonych jest ze spektrum autyzmu; 1 na 54 chłopców) jako (między)narodowa epidemia* i kryzys oraz problem, który nie dotyczy tylko jednego narodu. Oprócz edukacyjnych konsekwencji WAAD, WAAD celebruje wyjątkowe talenty i umiejętności osób z autyzmem. WAAD to dzień dla osób ze społeczności autyzmu na skalę globalną. WAAD ma zjednoczone międzynarodowe organizacje autyzmu aby pomóc milionom wcześniej niezdiagnozowanych i niezrozumianych osób potrzebujących pomocy.
Aby uczcić 2 kwietnia, Miesiąc Świadomości Autyzmu i WAAD, Autyzm mówi, wiodąca na świecie organizacja zajmująca się nauką i wspieraniem autyzmu, zachęca wszystkich — niezależnie od tego, czy cierpią na autyzm, czy nie — do zapalania światła na niebiesko i rzucania światła na autyzm. Coraz więcej międzynarodowych zabytków, mostów, obiektów sportowych i punktów sprzedaży detalicznej Light It Up Blue.
Główny przypadek bluesa
W kwietniu rodzina Walmark – zwłaszcza „Najdroższa mamusiu” – dostanie poważnego przypadku bluesa. ja/chcemy być z autyzmem co te rodziny są do wystroju świątecznego. Ja/my zapalę światło na autyzm i wykrzyczę to z dachów.
Autyzm dotyka więcej dzieci niż rak dziecięcy, dziecięcy AIDS i młodzieńcza cukrzyca razem – nie rzucanie światła na tę przyczynę jest po prostu, no cóż, nikczemne.
Aby uczcić i uczcić Miesiąc Świadomości Autyzmu – i pomimo przewracania oczami mojego męża – moja 6-letnia córka i ja dostaniemy „gustowne” niebieskie przedłużanie włosów (oksymoron, jeśli w ogóle był). W celu wywarcia szczęścia wspomniałam mimochodem, że chciałam też zrobić bardzo, bardzo malusieńki tatuaż „puzzle”, strategicznie umieszczony na moim gluteus maximus (który z dnia na dzień staje się coraz większy), z sugestią, że autyzm może pocałować mój wiesz co. Zanim zdążyłem dokończyć zdanie, mój mąż dał mi donośne „Nie!”
Rodzina Walmark rzuci światło na autyzm już 1 kwietnia, dosłownie zmieniając żarówki wewnątrz i na zewnątrz naszego domu z białego na niebieski. Od 1 marca The Home Depot – którego współzałożyciel Bernie Marcus pomógł finansowo uruchomić Autism Speaks, i jest członek rady i komitetu wykonawczego Autism Speaks — sprzedał niebieskie żarówki w Stanach Zjednoczonych i Kanada. Część każdej sprzedanej niebieskiej żarówki trafia do Autism Speaks, aby sfinansować badania, rzecznictwo, usługi rodzinne i uświadamianie rodzinom żyjącym z tym schorzeniem.
Dodatkowo moi przyjaciele — podstawa mojego (nie)poczytalności — którzy tworzą, projektują, sprzedają produkty i usługi (klamry do pasków, biżuteria, artykuły papiernicze, produkty do pielęgnacji zdrowia i urody, dzieła sztuki itp.) łaskawie zgodzili się przekazać 15 procent ze wszystkiego, co zostało sprzedane na moim Autism Speaks Strona E-TEAM na Facebooku.
Ethan w ONZ
Oczywiście Światowy Dzień Świadomości Autyzmu nie będzie kompletny bez mojego syna Ethana, błogosławionego powodu, dla którego dostaję kwietniowego smutku. Odpowiednio, mój niesamowity, słodki, przystojny, mądry, zabawny i utalentowany syn został zaproszony do gry na pianinie i śpiewania w ONZ – miejscu, w którym rozpoczęło się WAAD – 2 kwietnia. Ethan wystąpi przed międzynarodowym panelem, który omówi „Umiejętność w obrębie niepełnosprawności”. Ja na przykład będę miał tego dnia ogromny przypadek bluesa, co może okazać się bardzo trudne do zrównoważenia działać. Widzisz, jak mogę być niebieska, kiedy jako matka 7-latka ze spektrum autyzmu, która będzie zabawiać Delegacja ONZ w dniu przeznaczonym dla osób z autyzmem, również w pełni oczekuję, że będę łaskotany na różowo!
Aby uzyskać darowizny na rzecz Walk Now for Autism Speaks w imieniu Ethana Walmarka lub dowolnego dziecka, odwiedź stronę walknowforautismspeaks.org.
Autyzm w liczbach
Nowe rządowe badanie rodziców* wskazuje, że 1 na 50 dzieci w wieku szkolnym ma zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD). To znacznie więcej niż oficjalne szacunki rządu dotyczące 1 na 88 amerykańskich dzieci. Wspiera również badania sugerujące, że wiele dotkniętych chorobą dzieci jest pomijanych przez metody nadzoru stosowane przez Centrum Kontroli Chorób (CDC) do sporządzania oficjalnych szacunków.
Szacunki CDC 1 na 88 dotyczące częstości występowania autyzmu opierają się na dokumentacji medycznej i szkolnej 8-letnich dzieci w miejscach monitorowania w całym kraju. W związku z tym tęskni za dziećmi, które nie otrzymują usług medycznych lub edukacji specjalnej związanej z autyzmem. Nowe oszacowanie 1 na 50 pochodzi z ankiety telefonicznej z lat 2011-2012, w której prawie 100 000 rodziców w całym kraju zadano szereg pytań dotyczących zdrowia dzieci w wieku od 6 do 17 lat.
„Liczba ta nie zastępuje oficjalnych szacunków 1 na 88, ale sugeruje, że może to być znaczące niedoszacowanie częstości występowania autyzmu w USA” – mówi Autism Speaks. dyrektor ds. badań zdrowia publicznego, Michael Rosanoff, M.P.H. „Jeden na 50, czyli 2 procent, jest znacznie bliższy temu, co widzieliśmy w badaniach, które dotyczą bezpośredniego badania dzieci w społeczność."
*Krajowy raport statystyk zdrowotnych, 20 marca 2013 r.
„Zmiany w częstości występowania zaburzeń ze spektrum autyzmu zgłaszanych przez rodziców u dzieci w wieku szkolnym: 2007 do 2011-2012” Stephena J. dr Blumberg, Matthew D. dr Bramlett, Narodowe Centrum Statystyki Zdrowia; Michał D. dr Kogan, Biuro Zdrowia i Dziecka Matki; Laura A. dr Schieve, Narodowe Centrum Wad Wrodzonych i Zaburzeń Rozwojowych; Jessica R. Jones, MPH i Michael C. Lu, MD, MPH, Biuro Zdrowia Matki i Dziecka.
Więcej o autyzmie
Autyzm kołysze dom
Oda do urodzinowej dziewczyny oczami autyzmu
Autyzm: Musisz być w tym, żeby go wygrać
