Bycie widzianym jest trudne, gdy masz niewidzialną chorobę. Łatwo jest poczuć, że nawet twoi przyjaciele i rodzina – nie mówiąc już o opinii publicznej i lekarzach – nie są w stanie zobaczyć twojego stanu.
Jeszcze trudniej jest zobaczyć siebie przedstawianego w mediach – jeśli w ogóle jesteś reprezentowany. Chociaż rozumiem, że może być trudno pokazać coś, co dosłownie ma „niewidzialne” w nazwie, jestem tak zmęczony oglądaniem tylko części siebie – zwykle w szpitalnym łóżku – na pokazach medycznych.
Potem nadszedł ostatni sezon Jessica Jones na Netflix. Byłem już fanem serialu od początku, ale zauważyłem, że w drugim sezonie coś się zmieniło. Do tej pory ludzie wiedzą o Jones i jej mocach, a jeśli przechylisz głowę i zmrużysz oczy, może być postrzegana jako wojowniczka dla osób z niewidocznymi chorobami i niepełnosprawnościami.
Więcej: Lekcje od naszych ulubionych lekarek telewizyjnych
Wysłuchaj mnie: Jones jest teraz uznana za silną fizycznie kobietę — jak,
śmiesznie silny. Lekarze i naukowcy eksperymentowali na niej jako dziecko, co ostatecznie zaowocowało jej niewiarygodną siłą. Chociaż może to brzmieć jak coś, co jest zdecydowanie pozytywne (kto nie chciałby być w stanie podnieść) ciężkie rzeczy przez cały czas?) nadal wyróżnia ją jako inną – coś, z czym musiała się zmagać przez 17 lat.Ta walka jest mi znana. Nie zawsze cierpiałem na niewidoczną chorobę — w rzeczywistości byłem naprawdę zdrowym dzieckiem i uwielbiałem uprawiać sport. Potem około 10 lat temu mój żołądek po prostu przestał działać. Nagle dowiaduję się, że nie mogę przetwarzać jedzenia i mogę zemdleć, jeśli będę stać zbyt długo. Ponieważ jedzenie jest nieuniknione, moje życie znacznie się zmieniło. Nagle stałem się inną osobą i nie przyjąłem tego za dobrze.
W nowym sezonie wszyscy inaczej patrzą na Jonesa. Ludzie patrzą na nią trochę za długo. Jest postrzegana jako coś, na co należy uważać, ponieważ jest tak silna. Boją się jej, jakby zamierzała albo wszystko zniszczyć, albo jakby jej moce mogły być zaraźliwe.
Bycie innym i sprawianie, że inni postrzegają cię jako coś nienormalnego, to coś, z czym codziennie borykają się osoby niepełnosprawne fizycznie. Ludzie będą patrzeć na bliznę, brakującą nogę, twarz, która nie wydaje się „normalna” zbyt długo. Będą się bali wchodzić z nimi w interakcję, jakby byli bombą zegarową, która wybuchnie po dotknięciu.
Wręcz przeciwnie, moce Jones nie są otwarcie widoczne – to znaczy, dopóki nie pokaże swojej siły – więc zwykle może wymknąć się spod radaru. Może przejść od postrzegania jej jako „normalnej”, aż nagle staje się inna. Nagle nie jest taka jak wszyscy inni. Jest nienormalna. To prawie tak, jakby ich okłamywała.
Na przykład w pierwszym odcinku drugiego sezonu demaskuje mężczyznę, który zdradza swoją dziewczynę. Dziewczyna prosi ją, żeby go zabiła. Zamiast tego Jones mówi oszustowi, że został złapany i że jego dziewczyna chce, żeby go zabiła. "Ty?" pyta w drwiący sposób.
Jej odpowiedzią było zademonstrowanie swojej siły, zginając metalowe krzesło na pół jedną ręką. Jones daje jej rację.
Podobnie w wielu przypadkach lekarze nie wierz ludziom — zwłaszcza kobietom — kiedy mówią, że odczuwają ból, dopóki nie pojawią się fizyczne oznaki. Osoby z niewidocznymi chorobami lub niepełnosprawnościami mogą spędzić lata, a może nawet dekadę, aby znaleźć lekarza, który potraktowałby je poważnie. Postawienie diagnozy i pomoc zajęło mi około pięciu, a potem kolejnych trzech lat.
Kiedy lekarze nie widzą problemu, zaczynają zakładać, że to osoba jest problemem.
Więcej: 6 razy złote dziewczyny były pionierami zdrowia kobiet
Relacje Jonesa z lekarzami i szpitalami są co najmniej burzliwe. Stworzenie jej mocy w ramach eksperymentu wywołało u niej wiele gniewu i prawdopodobnie PTSD. Tak wiele jej odebrano, kiedy to zrobili. Już nigdy nie będzie normalna. Istnieje szczególny rodzaj żalu, który towarzyszy utracie siebie w taki sposób.
Kiedy znów musi stawić czoła tym lekarzom, nagle wraca cała ta trauma. Zaczyna się bić, co tylko sprawia, że wydaje się bardziej niebezpieczna. Wiele osób z przewlekłymi chorobami lub niepełnosprawnością może się odnosić. Musimy przejść przez ten sam proces, by nie wracać do tego, kim byliśmy. Mieliśmy podobne doświadczenia w walce o władzę z lekarzami, którzy nam nie wierzą. Im bardziej się denerwujemy, tym bardziej histeryzujemy.
Potem jest Jones, po prostu próbująca żyć swoim życiem. Kiedy jej kierownik budynku mieszkalnego odkrywa jej siłę, jest wobec niej nieufny. Po otrzymaniu nakazu eksmisji Jones konfrontuje się z nim. Zasadniczo wzywa go do bycia bigotem. „Wszyscy się uśmiechaliście, sprawdzając sąsiada, dopóki nie zobaczyliście, że jestem inny. To się nazywa uprzedzenie”. Jego odpowiedzią było zwolnienie jej i twierdzenie, że nie jest klasą chronioną.
Ta idea bycia „normalnym”, ale innym przypomina mi wiele osób, które cierpią na niewidoczne choroby i potrzebują korzystać z miejsc parkingowych dla niepełnosprawnych. Większość ludzi konfrontuje się z nimi, mówiąc, że nie zasługują na to specjalne zakwaterowanie. Wiem, że kiedy jadę komunikacją miejską i zaczynam czuć się słabo, boję się poprosić o miejsce. Boję się stresu związanego z konfrontacją.
Ponownie, jeśli przechylisz głowę i zmrużysz oczy, Jones może być pozytywnym wzorem do naśladowania dla osób z niewidocznymi chorobami. Mimo wyroku idzie dalej. Pomimo bólu swojej przeszłości i jej mocy, idzie dalej. W żadnym wypadku nie jest idealna, ale to czyni ją jeszcze lepszą. Nie jest przez cały czas pozytywna, ale to nie ma znaczenia. Nadal idzie do przodu – tak jak reszta z nas w warunkach, których nie widać.
