Wyobraź sobie świat bez autyzmu – SheKnows

instagram viewer

W 1933 wspiął się na nią King Kong. W 1939 (i 1957, 1993 i 1999) był centralnym punktem dla zakochanych na ekranie hollywoodzkich par filmowych. W 1945 roku bombowiec US Army B-52 zagubiony we mgle wpadł na nią.

Ilustracja ćmy i syna
Powiązana historia. Odkryłem własną niepełnosprawność po zdiagnozowaniu u mojego dziecka — co uczyniło mnie lepszym rodzicem
Empire State Building – rozświetl na niebiesko

W 2013 roku pomógł 7-letni chłopiec Autyzm Pierwszy globalny ambasador autyzmu Speaks przestawia ceremonialny przełącznik na Light It Up Blue i upamiętniają usankcjonowany przez ONZ Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, który zapoczątkował autyzm w kwietniu Miesiąc świadomości.

Omawiane „to” to nic innego jak kultowy Empire State Building. Ten siedmioletni chłopiec to nikt inny jak mój syn Ethan. Wspomniany Ambasador Autyzmu to nikt inny jak artysta, muzyk, filantrop, filmowiec i działacz na rzecz pokoju, Yoko Ono. A wszystko w tym dniu było możliwe dzięki miłości, pasji i poświęceniu dwojga dziadków z wnukiem, który ma autyzm, Bob i Suzanne Wright, współzałożyciele Autism Speaks.

Niezwykła podróż

Dla mojej rodziny ostatnie 365 dni były niezwykłe i zwycięskie, nie tylko dla Ethana, ale (lubię myśleć) całej społeczności autyzmu. Przygoda rozpoczęła się 25 kwietnia 2012 roku, kiedy to m.in wideo z Ethanem grającym „Piano Man” Billy'ego Joela stał się wirusowy.

Od tego momentu talent muzyczny Ethana zaczął żyć własnym życiem. Były nagrody, wyróżnienia, prasa międzynarodowa, kolacje ze zbiórką pieniędzy, koncerty charytatywne, konkursy muzyczne… tak wiele niesamowitych możliwości, że pozwoliłem Ethanowi pomóc edukować świat na temat spektrum autyzmu i zostać moim samozwańczym ambasadorem autyzmu w naszej małej części świat. (W rzeczywistości powodem jest Ethan SheKnows.com początkowo poprosił mnie o pisanie cotygodniowego felietonu!)

Ethan tak bardzo podniósł świadomość autyzmu na poziomie lokalnym, krajowym i międzynarodowym, że Autism Speaks nazwał go „Wolontariuszem Roku” dla Westchester, New York/Fairfield County, Connecticut powierzchnia. Za każdym razem, gdy Ethan osiąga coś godnego uwagi, jego terapeuci z dumą przypominają mi, że kiedy po raz pierwszy z nim pracowali cztery lata temu, on: Nie spojrzałby im w oczy… był niewygodny we własnym ciele… zdezorganizowany… stał się ponury i uroczysty wokół grup ludzi… miał mało języka… trzeba go było nauczyć wskazywać, skakać i chodzić po schodach jedną nogą na czas…

Telefon dzwoni

Rok „podziwu” Ethana zakończył się dwoma różnymi rozmowami telefonicznymi. Pierwsza, od przedstawiciela Organizacji Narodów Zjednoczonych (ONZ), który widział i słyszał filmy Ethana na YouTube i chciał wiedzieć, czy umiał/chciałby grać na pianinie i zaśpiewać przed międzynarodową delegacją na temat „Umiejętność w obrębie niepełnosprawności”. (Dla przypomnienia, nie znoszę słowa „niepełnosprawność”, ponieważ uważam, że jest an przestarzała, myląca i wysoce uwłaczająca, ponieważ odnosi się do osób z autyzmem). Odpowiedź na pytanie przedstawiciela ONZ była oczywiście bezwstydnie „Tak!”

Ethan Walmark

Drugi telefon przyszedł kilka dni później. „Wiemy, że Ethan kocha Beatlesów” – powiedziała Christie Godowski, dyrektor wykonawczy Long Island w Autism Speaks. Kontynuowała: „Zastanawialiśmy się, czy może on być dostępny, aby pomóc Yoko Ono uroczyście oświetlić Empire State Building na niebiesko z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu?” Bardzo niewiele rzeczy odbiera mi mowę. Ta prośba z pewnością się spełniła. Mój syn. Przedstawiciel autyzmu. Empire State Building. Yoko Ono! OMG, co mam na sobie? I jak zirytowany będzie mój mąż, gdy zobaczy rachunki za obowiązkową nową sukienkę, nowe buty, botox, pasemka i pięć niebieskich przedłużeń włosów? (Autyzm jest kosztowną propozycją, w taki czy inny sposób. Poza tym to wszystko dla sprawy.)

Dla wielu dzieci ze spektrum autyzmu historia społeczna – pisemny lub wizualny przewodnik, który szczegółowo opisuje, jak rozwiną się pewne sytuacje – ma długą drogę. Na szczęście Ethan, fan Johna Lennona, wiedział wszystko o Yoko Ono. Podwójne szczęście, mój syn czuł się bardziej niż komfortowo przed dużym tłumem; im większy, tym lepiej. Jedyną nieznaną i niekontrolowaną zmienną było: „A co, jeśli Ethan powie coś niewłaściwego?” Michael i ja nie byliśmy zaniepokojeni że powiedziałby autyzm-spektrum-nieodpowiednie komentarze, byliśmy znacznie bardziej zaniepokojeni jakimkolwiek 7-letnim dzieckiem-nieodpowiednim uwagi.

Ethan i pani Ono

Ethan Walmark i Yoko Ono

Zgodnie z planem pojawiła się pani Ono. Ethan czekał cierpliwie, aż zostanie oficjalnie przedstawiony pani Ono i powiedział: „Cześć, nazywam się Ethan Walmark” i uścisnął jej dłoń. Następnie powiedział: „Byłeś żonaty z Johnem Lennonem?” (O o. Dokąd on zmierzał z tym… ) Łaskawie i słodko odpowiedziała: „Byłam. Ja jestem." Następnie z dumą stwierdził: „Kocham Beatlesów!” Pani Ono uśmiechnęła się i skinęła głową. W tym momencie wtrącił się: „Ethan, powiedz pani Ono, że grasz niesamowitą wersję „Wyobraź sobie!”” Nie tracąc ani chwili, Ethan spojrzał pani Ono prosto w oczy i powiedział: „Wyobraź sobie świat… bez autyzmu”.

Pani Ono, pozornie zaskoczona słowami mojego syna, pomyślała przez chwilę i odpowiedziała: „Tak, Ethan. Wyobraź sobie świat bez autyzmu”. Jak powiedziała kiedyś pani Ono: „Sen, o którym śnisz sam, jest tylko snem. Marzenie, o którym razem marzycie, jest rzeczywistością”. Marzenie mojego syna jest moim marzeniem i razem staramy się urzeczywistnić nasze wspólne marzenie.

Poza dniem ślubu i narodzinami moich dzieci, interakcja i rozmowa mojego syna z panią Ono na zawsze będą jednym z najbardziej pamiętnych dni w moim życiu. (W nieco ironicznym wydarzeniu, w którym zataczają kręgi, w sam raz na Miesiąc Świadomości Autyzmu, Ethan’s oryginalny teledysk „Piano Man” odrodził się w Internecie dzięki „Amazing and Funny Videos” Strona.)

Poranek 2 kwietnia 2013 roku był tak bliski doskonałości, jak to tylko możliwe. Tylko jeden drobny szczegół sprawiłby, że dzień byłby bezbłędny, a to byłoby, gdyby pani Ono pochyliła się zarówno do Ethana, jak i Elizy… moje dzieci, które nie znałyby warzyw (z wyjątkiem frytek), gdyby uderzyło je w twarz – i szepczą: „Daj groszkowi szansa."

Moje dzieci jedzą warzywa. To jest coś do „wyobrażenia”.

Jeśli tak jak Ethan: „Wyobraź sobie świat bez autyzmu”, zrób pierwszy krok. Proszę rozważyć możliwą do odliczenia od podatku darowiznę na rzecz Autyzm mówi E-TEAM.

Więcej o autyzmie

Autyzm kołysze dom
Oda do urodzinowej dziewczyny oczami autyzmu
Autyzm: Musisz być w tym, żeby go wygrać