Przypuszczam, że powinienem być uznany za eksperta. Jest częścią mojego życia od prawie 16 lat. Przez wiele dni czuję się ekspertem, zwłaszcza gdy słyszę, jak ludzie rozmawiają ze mną o mojej niepełnosprawności, o mojej podróży i podają mi niedokładne informacje. W inne dni, kiedy czuję się poza moją skórą i głową, nadal czuję, że nie rozumiem, co dzieje się w moim własnym ciele. Czy nie powinienem już wiedzieć? Czy nie powinienem wiedzieć, jak to wszystko wpłynie na mnie?
Miałem pierwszy atak w wieku 19 lat – a potem drugi.
Zdiagnozowano u mnie wtedy padaczka. Guz mózgu powodował te nieznośne, małe drgawki i można było mieć nadzieję, że po jego usunięciu napady ustąpią.
Szesnaście lat później wciąż mam drgawki.
To mój miesiąc jubileuszowy: listopad. 30 oznacza dwa lata bez zajęcia. Nadal mam ataki, ale na pewno nie z taką częstotliwością, jak robią to inni cierpiący na epilepsję. Wiem to.
Jestem szczęsciarzem.
W świecie padaczki jest tak wiele, że prawie niemożliwe byłoby być ekspertem, gdybym nie poszedł na studia medyczne i specjalizował się w neurologii. Tyle trzeba wiedzieć. Mam złożone napady częściowe, które są wtórne do uogólnionych napadów toniczno-klonicznych. Zasadniczo, moje napady zaczynają się małe i kończą duże – i przez duże mam na myśli mnie nieprzytomnego na podłodze, zwykle z jakimś urazem.
Napady nigdy się nie skończyły. Nie zatrzymali się, chociaż teraz mam dziurę w głowie od miejsca, w którym był guz. Naturalnie mózg ma problemy z komunikowaniem się ze sobą i może nie działać prawidłowo, co powoduje napady padaczkowe.
Jestem ekspertem, wiedząc, że chcę, aby napady ustąpiły. Aby ich powstrzymać, stosuję najlepszą terapię lekową, na jakiej mogę być. Zarządzam moimi wyzwalaczami tak bezpiecznie, jak to tylko możliwe, bez doprowadzania się do szaleństwa. Co najważniejsze, żyję swoim życiem.
Był czas, kiedy żyłem w strachu przed tym, co może się stać z powodu ataku, ale nic więcej. Moje życie jest zbyt krótkie, żeby się tym martwić.
Mam nadzieję, że podzielę się z Wami jeszcze wieloma wpisami na temat mojej podróży przez życie z epilepsją. Razem możemy tworzyć świadomość i akceptację oraz promować edukację na temat padaczki.