Moja siostra urodziła się z ciężkim porażeniem mózgowym. Będąc „typowym” rodzeństwem, pamiętam, że nasze nastoletnie lata były czasami trudne – z pewnością nie zawsze sprawiało mi radość przebywanie w pobliżu i wiem, jak bardzo była sfrustrowana jako nastolatka specjalne potrzeby.
Radzenie sobie ze zmianami hormonalnymi
„W zależności od niepełnosprawności wyjątkowe wyzwania dojrzewania i dojrzewania będą się różnić” — wyjaśnia Leslie Petruk, M.A., LPC, NCC, terapeutka, która jest również mamą typowych dzieci i dzieckiem ze specjalnymi wymagania.
Petruk dodaje: „Dla dziewczynek radzenie sobie z początkiem cyklu miesiączkowego może być dużym wyzwaniem, gdy mają one specjalne potrzeby. Uczucia seksualne, które pojawiają się wraz z dojrzewaniem dla chłopców, również mogą być wyzwaniem. Ważne jest, aby rozwiązać te problemy ze swoim pediatrą lub specjalistą, aby wszelkie pojawiające się problemy były ściśle monitorowane. W zależności od poziomu zrozumienia Twojego dziecka, rozmawiaj z nim o sposobach, w jakie zmienia się jego ciało i ważne jest, jak ich hormony wpływają na nich fizycznie i emocjonalnie w języku, który spełnia ich etap rozwojowy”.
Porady dla rodzeństwa
Siostra Troya McClaina jest opóźniona w rozwoju i głęboko głucha. Opowiada: „Z biegiem lat, dorastając z nią, czasami byłem tak sfrustrowany jej ograniczeniami i oczywisty brak słyszenia, jak z nią rozmawiam, krzyczę lub staram się wyjaśnić moje jednostronne opinie na temat rzeczy. Zamiast tego musiałbym się zatrzymać, poświęcić czas na rozmowę twarzą w twarz z pełnymi wyjaśnieniami i ciągłą linią pytania od niej, zwykle zaczynające się od „dlaczego”. Jeśli nie miało to nic wspólnego z nią i jej codzienną rutyną lub życiem, nie opieka."
Brat Chloe Langham urodził się z dwoma rzadkimi chorobami – Klippel-Trenaunay – które obejmują plamy z wina porto, nadmierny wzrost kości i tkanek miękkich oraz żylaków – oraz Proteus – stan, który obejmuje nietypowy wzrost kości, skóry i głowa.
Mówi o ich nastoletnich latach: „Wyzwania, z którymi się z nim spotkałem, były bardziej związane z jego stosunkiem do otaczającego go świata pod względem niepełnosprawności. Bardzo trudno mu było nawiązać przyjaźnie i ciężko było mu pozostać w szkole przez dłuższy czas z powodu częstych pobytów w szpitalu. W miarę rozwoju mojego życia towarzyskiego coraz trudniej było mi się z nim nawiązać”.
Jako dorośli McClain i Langham oferują wyjątkowe perspektywy.
McClain mógł być sfrustrowanym nastolatkiem, który skupia się na swojej siostrze na rutynie, ale teraz prowadzi wielomilionową korporację i przypisuje swój sukces swojej niepełnosprawnej siostrze. „Wzywam każdego prawdziwego profesjonalistę do prowadzenia organizacji bez rutyny”, mówi. „Nie mogli tego zrobić. Nauczyłam się prowadzić ten styl życia dzięki mojej młodszej siostrze!”
Langham dodaje: „Uważam, że ważne jest, aby zachęcić członka rodziny do zbadania wszystkich możliwości, które są i starają się upewnić, że nie czują się skrępowani lub społecznie wyobcowani, ponieważ ich inwalidztwo. Nie można sobie wyobrazić, jak to jest żyć w ich ciele, ale zachęta i wsparcie ze strony rodziny są tak długie.”
Historie, na których Ci zależy, dostarczane codziennie.