Każdego dnia ludzie na Kapitolu lobbują za sprawami, firmami i kampaniami. Czasami jedna grupa wyróżnia się, ponieważ ich pasja pochodzi z serca – i doświadczenia życiowego.
W lipcu 2012 r Narodowe Towarzystwo Zespołu Downa (NDSS) uruchomił sieć Zespół Downa ambasadorzy — wolontariusze, którzy służą jako łączniki między Narodowym Towarzystwem Zespołu Downa a ich delegacjami w Kongresie.
Nadrzędny cel Program NDSS Ds-Ambasador jest praca z członkami Kongresu w celu ciągłego podnoszenia świadomości, edukacji i propagowania rozwiązań w zakresie polityki publicznej, które przynoszą korzyści społeczności z zespołem Downa na szczeblu federalnym.
„Kiedy forsujemy konkretny akt prawny, ci ambasadorowie są punktem, w którym ludzie mogą skłonić ustawodawcę do podpisania się pod ustawą” – wyjaśnia Jon Colman, prezes NDSS. „To spójna, profesjonalna grupa ludzi, którzy mają popychać nasze sprawy do przodu”.
Szerszym osobistym celem jest dla ambasadorów „nawiązanie głębszych relacji z Kongresem” przedstawicieli, którzy podejmują kluczowe decyzje – dodaje Sara Weir, wiceprezes Advocacy & Affiliate Relations dla NDSS. [Rozwijanie tych relacji oznacza, że członkowie Kongresu] mają twarz z problemem, który im pasjonuje.”
NDSS ma na celu rozwój sieci
Weir opisuje sieć jako ustrukturyzowaną i ukierunkowaną.
„Ludzie z zespołem Downa mają intensywne życie, niezależnie od tego, czy zbierają fundusze lokalnie [lub na skalę krajową]”, wyjaśnia Weir. „Jest to coś bardzo dostosowanego do społeczności z zespołem Downa i [to] pozwala naszym ludziom na znaczące i ustrukturyzowane doświadczenie”.
Mając co najmniej jednego ambasadora w każdym stanie i łącznie ponad 120 ambasadorów, NDSS wyznaczyła sobie cel, by do 2014 r. dotrzeć do 535 ambasadorów. „Są naszym głosem na ziemi” – mówi Colman, zdając sobie sprawę, że ich cel oznaczałby posiadanie jednego ambasadora na każdego senatora i przedstawiciela.
O co chodzi?
W ramach programu wolontariatu co drugi miesiąc odbywają się spotkania biznesowe, a od wolontariuszy oczekuje się poświęcenia od jednej do dwóch godzin każdego miesiąca.
W miesiącach „off”, kiedy nie ma spotkania biznesowego (może to być telekonferencja lub webinar), ambasadorzy wypełniają różne zadania, od pracy nad wydaniem listu do redaktora lokalnie, po zapewnienie miejsca op-ed na temat tego, dlaczego niektóre przepisy są tak ważny.
Weir szacuje, że około 20 do 25 procent zespołu ambasadorów to „self-adwokaci”, termin określający osoba z zespołem Downa, która podkreśla ich pasję do rzecznictwa w imieniu wszystkich osób z Downem zespół.
Aby wiadomości i materiały były spójne i ustrukturyzowane, NDSS udostępnia szablony i zapewnia każdemu ambasadorowi narzędzia, których potrzebuje do wykonywania zadań.
Kto może zostać ambasadorem?
Krótka odpowiedź: każdy. „[Wielu] to obrońcy rodziców, [mamy] kilku obrońców dziadków, a niektórzy są po prostu przyjaciółmi społeczności, którzy chcą zrobić więcej dla osób z zespołem Downa” – mówi Colman.
„Kiedy jesteś na wzgórzu, nie ma lepszego głosu dla tego, nad czym pracujemy, niż osoby z zespołem Downa” – dodaje. „Nie chcemy nikogo odrzucać, ponieważ każdy, kto chce zrobić więcej dla osób z zespołem Downa, jest bardzo zgodny z NDSS”.
„Chcemy, aby coraz więcej ludzi się angażowało” – dodaje Weir. „To zdecydowanie program, który został wystartowany i stał się podstawą tego, co robi NDSS w [Washington,] DC. Każdy może odegrać rolę w rzecznictwie”.
Więcej o zespole Downa
NIH ogłasza rejestr osób z zespołem Downa
Film non-profit kieruje kamerę na nastolatków z zespołem Downa
Wyobrażam sobie przyszłość dla mojego syna z zespołem Downa
