Dzieci dorastające z niepełnosprawnym rodzeństwem mogą doświadczać chwil wstydu, które są zarówno naturalne, jak i niekoniecznie związane z niepełnosprawnością rodzeństwa. Ale na te chwile, kiedy emocje są związane z niepełnosprawnością, weteran rodzeństwo podziel się radami dla rodziców, aby pomóc się przygotować.
Czasami zastanawiam się, czy moja córka Emma pewnego dnia poczuje się zakłopotana przez swojego brata Charliego, który ma opóźnienia intelektualne i rozwojowe. Może to uroczy sposób (dla mnie!) Charlie wita każdego nieznajomego jak burmistrz wszechświata. Może to jego walka z chodzeniem, opóźniona mowa lub niskie napięcie mięśniowe powodują ciągłe ślinienie się.
Oczywiście zespół Downa (jak każda niepełnosprawność) nie oznacza, że wprawi siostrę w zakłopotanie. W końcu rodzeństwo jest ekspertem w ostatecznym zawstydzaniu się nawzajem.
Ale jako rodzic, jak mogę się przygotować na moment zażenowania
czy wynikają z różnych zdolności Charliego i pomagają mojej córce przejść przez to, jednocześnie przyznając, że to w porządku, aby mieć te uczucia?Mała perspektywa
„Wszystko rozwijające się rodzeństwo doświadcza momentów zażenowania, jeśli chodzi o braci i siostry z zespołem Downa” – mówi dr Brian Skotko, współdyrektor Program Zespołu Downa w Massachusetts General Hospital i współautor Zapnij pasy: awaryjny kurs na zespół Downa dla braci i sióstr.
„Ale często nie ma to nic wspólnego z faktem, że ich rodzeństwo ma zespół Downa! Myślę, że rodzice powinni pamiętać, że wstyd jest składnikiem wszystkich związków między rodzeństwem”.
Kiedy to jest o niepełnosprawności
„Ale czasami źródłem zakłopotania jest wszystko, co ma związek z zespołem Downa” – kontynuuje Skotko. „I w takich okolicznościach rodzice – i rodzeństwo – muszą zdać sobie sprawę, że to jest w porządku i że nie są sami”.
Skotko, Susan P. Levine i Rick Goldstein ankietowane rodzeństwo w całym kraju, a wśród uczestników ankiety 9% dzieci w wieku od 9 do 11 lat i 7% starszego rodzeństwa przyznało się, że ogólnie czuje się zawstydzona przez swojego brata lub siostrę z zespołem Downa.
„Najczęściej to uczucie zakłopotania jest tymczasowe, a bracia i siostry często mają problem z przypomnieniem sobie tych chwil po latach” – mówi Skotko.
Skotko może odnosić się z pierwszej ręki. „Kiedyś podczas prezentacji kazano mi opowiedzieć o epizodzie zakłopotania z moją własną siostrą, Kristin, która ma zespół Downa. Zajęło mi trochę czasu, zanim przypomniałem sobie, że czułem się zawstydzony, gdy jako młody chłopak zostałem przez nią poproszony o „naprawienie jej kucyka”, który wielokrotnie rozpinał się w publicznym basenie. Nie moja praca jako facet do układania włosów mojej siostrze! Ale te epizody wydają się teraz zabawne, kiedy mogę spojrzeć wstecz z perspektywy czasu bardziej dojrzałymi oczami. Te codzienne fluktuacje emocji w młodości zostają zastąpione trwałymi wspomnieniami dumy i szacunku”.
Skotko i Levine dzielą się radami dla rodzeństwa na temat Youtube.
Niezapomniane dzieciństwo brata
Jonathan Isley jest jednym z trzech synów osobowości radiowej Charlotte w Północnej Karolinie John „John Boy” Isley. Jego brat Matty ma zespół Downa. Teraz dorośli trzej bracia mają bliski związek, przerywany zabawnymi wspomnieniami, które nie były wtedy tak zabawne.
Mając przewagę mądrości i dojrzałości, które mogą nadejść dopiero z czasem, Jonathan zgodził się podzielić się swoimi najmilszymi (lub najbardziej niezapomnianymi) wspomnienia z dzieciństwa z Mattym — a także wyciągnięte wnioski — w nadziei, że pomogą rodzicom dowiedzieć się, czego się spodziewać i jak najlepiej reagować.
Scenariusz 1: Matty w domu
„Matty jest bardzo podekscytowany, gdy mamy gości i zawsze chce ich zabawiać i rozśmieszyć” – wyjaśnia Jonathan. „Zazwyczaj wiąże się to z skakaniem lub tańczeniem wokół i wydawaniem głośnych, nagłych dźwięków śmiechu i sapania. Ma też tendencję do witania się z ludźmi w naszym domu, schodząc po schodach w samej bieliźnie (zabiera po tacie). Jestem prawie pewien, że w ten sposób witał się z każdą dziewczyną, którą przyprowadziłem do domu.
Rada
„W ten sposób obcuj tylko z ludźmi, którzy mają poczucie humoru. Jeśli nie rozumieją na tyle, by docenić Matty'ego w jego strefie komfortu i docenić jego osobistą markę hostingu, równie dobrze mogę ich nie zapraszać w pierwszej kolejności.
Scenariusz 2: Matty publicznie
„Matty przeszedł w naszym dzieciństwie fazę, kiedy źle zachowywał się w restauracjach. Był głośny, krzyczał, robił bałagan i nigdy nie mógł usiedzieć spokojnie. Po prostu nigdy nie rozumiał koncepcji bycia cichym i pełnym szacunku” – wyjaśnia Jonathan.
„Gdybyśmy byli tam zbyt długo, zdenerwowałby się i uciekłby. Czasami była to najlepsza opcja, ponieważ gdybyśmy nie pozwolili mu odejść, zachowywałby się niewłaściwie do tego stopnia, że siedzący obok nas ludzie konfrontowaliby się z moją mamą i kazali jej kontrolować swoje dziecko.
„Jako dziecko zawsze chciałem przeciwstawić się tym ludziom i wyjaśnić, że Matty po prostu nie rozumiał… ale bałem się tego zrobić. Naprawdę nie rozumiał, dlaczego musiał być cichy i dobrze wychowany w obecności nieznajomych. [Brat środkowy] Michael i ja zrozumieliśmy to i przestaniemy, gdy zostaną skarceni przez rodziców. Z drugiej strony Matty zajęło dużo więcej czasu, aby dowiedzieć się, dlaczego nie możemy zachowywać się publicznie w taki sam sposób, jak w domu”.
Rada
„Zdecydowanie nauczyłem się mieć podwyższone poczucie świadomości, gdy wchodziliśmy w pewne sytuacje (takie jak restauracje) i wiedziałem, że istnieje duża szansa, że możemy zrobić scenę”.
Wskazówki dla rodziców:
- Przynieś zajęcia, które pomogą zająć dzieciom.
- Ostrzegaj serwery, aby były bardziej uważne.
- Pomóż innym dzieciom nauczyć się szukać sposobów na zabawianie coraz bardziej niespokojnego brata lub siostry.
- Dobre maniery praktykowane w domu mogą przełożyć się na sytuacje poza domem.
Scenariusz 3: Wybieranie numeru 911
„Jedną z najbardziej legendarnych faz „niewłaściwego zachowania” Matty'ego było to, gdy nauczył się dzwonić pod numer 911. Zawsze był zafascynowany samochodami i myślę, że sądził, że wykręcenie numeru 911 zagwarantuje, że jego osobisty funkcjonariusz policji zostanie dostarczony prosto do domu z samochodem gotowym do zabawy.
„Matty był bardzo mądry o tym. Zorientował się nawet, że policja oddzwoni, więc wykonał połączenie z telefonu w niezatłoczonej sypialni, a potem odłożył słuchawkę, aby zapobiec oddzwonieniom. Tak więc oficer musiałby zostać wysłany do naszej lokalizacji, a czas zabawy trwał!
„Na szczęście wszyscy oficerowie w końcu się zrozumieli… [ale] to było bardzo stresujące, że to się po prostu działo”.
Rada
„Matty tak bardzo uwielbiał widzieć funkcjonariuszy i ich samochody, że zacząłem wątpić, czy kiedykolwiek przestanie to robić. Ale, podobnie jak w przypadku większości innych faz, ta również minęła. Myślę, że lekcją tutaj jest ciągłe próbowanie nauczania i wyjaśniania bez utraty wiary, ponieważ w końcu przesłanie zostanie odebrane i przejdzie do następnej rzeczy!”
Scenariusz 4: Ucieczka i wtargnięcie
„Zawsze nazywaliśmy Matty artystą ucieczki. Bez względu na to, ile zamków założymy w naszych drzwiach, on i tak znajdzie sposób, by się wyrwać i wędrować po okolicy.
Rada
„Najlepszą rzeczą, jaką zrobiliśmy, było poznanie naszych sąsiadów i przedstawienie ich Matty'emu. Nigdy nie wiadomo, kiedy wejdzie do któregoś z ich domów i będą musieli wyjść spod prysznica, owinąć się szlafrokiem i przywieźć go z powrotem do domu (tak, naprawdę).
„Wszyscy, którzy spotykają Matty'ego, absolutnie go kochają i zrobiliby wszystko, aby go chronić” – mówi Jonathan. „Ale bardzo ważne jest, aby dotrzeć do innych członków swojej społeczności, aby mogli Ci pomóc, gdy tego potrzebujesz!”
Więcej o zespole Downa
Terapie alternatywne dla dzieci z zespołem Downa
Wyznanie mamusi: widzę tylko zespół Downa
Diagnoza zespołu Downa: znajdź wsparcie, a nie propagandę