Dopiero gdy moja córka miała 7 lat, oficjalnie zdiagnozowano u niej nietolerancja glutenu po latach zmagania się z pozornie „tajemniczą” chorobą. Jak można się domyślić, choroba autoimmunologiczna najczęściej kojarzona z dietą bezglutenową nie była pierwszą rzeczą, o której wspomniał lekarz. Ale kiedy ta oficjalna diagnoza została postawiona, po tym, jak biopsja Lauren była pozytywna, całe nasze życie zmieniło się w ogromny sposób.
Od tego czasu Lauren żyje bezglutenowo.
Lauren urodziła się w 2002 roku i była zdrowym dzieckiem, niemowlakiem i przedszkolakiem. Miała jednak kilka incydentów, których nigdy nie wyjaśniono, gdy była dość mała – wystarczająco mała, by płakać i nie zasnąć, ale nie była w stanie powiedzieć nam dokładnie, co było nie tak. Kilka razy trafiła na izbę przyjęć z silnym bólem brzucha, ale nigdy nie otrzymaliśmy odpowiedzi co jej dolegało. Jedyną rzeczą, która powstrzymywała mnie od szukania dalszych odpowiedzi w tym czasie, był fakt, że incydenty były bardzo odosobnione, wydawały się niezwiązane z ostrą chorobą i nie sprawiały jej dalszego cierpienia.
Wszystko się jednak zmieniło, gdy zaczęła przedszkole. Rok zaczął się dobrze, ale mniej więcej po miesiącu zadzwoniła szkolna pielęgniarka, aby poinformować mnie, że Lauren ma ból brzucha. Nic poważnego, nic poważnego, ale wystarczająco złego, by wrócić do domu ze szkoły. Żadnych wymiotów, żadnych zmian stolca, tylko niewyraźny, ale bolesny ból brzucha.
Więcej: Pozwoliłem mojej 10-latce na woskowanie brwi, żeby uspokoić łobuzów
Pielęgniarka szkolna nigdy nie miała dla nas żadnych sugestii — jej zwykłe pytanie brzmiało: „Co chcesz, żebym zrobił?” Po kilka z tych odcinków zacząłem podejrzewać, że dzieje się trochę więcej niż to, co pojawiło się na powierzchnia. Tak, dzieci bardzo cierpią na bóle brzucha i często są to po prostu bóle brzucha, ale czasami jest za nimi poważny powód.
Badanie problemu
Pierwsza wizyta u lekarza była całkowicie bezproduktywna. Wierzył, że jeśli to nie stres lub nerwy, to może nie tolerować laktozy, więc zasugerował, by przeszła na dietę bezlaktozową i sprawdziła, czy nastąpiła jakaś poprawa. Posłusznie odstawiliśmy ją całkowicie od nabiału i wyobrażaliśmy sobie poprawę, ale po mniej więcej miesiącu nadal skarżyła się na ból brzucha. Więc wracając do lekarza, poszliśmy.
Tym razem wydawało się, że potraktował to trochę poważniej. Zrobili zdjęcia rentgenowskie jamy brzusznej i wykonali mnóstwo pracy z krwią. Test za testem jednak wracał do normy. Położył ją na Zantac, ponieważ myślał, że może mieć refluks żołądkowy, więc wypróbowaliśmy to przez kilka miesięcy - ostatecznie odrzucając ten pomysł, bo choć początkowo wydawało się, że pomaga, po chwili zdaliśmy sobie sprawę, że było to tylko pobożne życzenie myślący.
W końcu, po miesiącach prób, błędów i wyrywkowych testów medycznych, które nic nie dały, jej lekarz zasugerował jeszcze jedno badanie krwi – panel celiakii. Zgodziłem się, chociaż nie miałem pojęcia, czym jest celiakia. Nie brzmiał optymistycznie, że to była odpowiedź, ale miałem nadzieję, że otrzymaliśmy odpowiedź kilka tygodni później, gdy wyniki wróciły „lekko podwyższone”.
Uzyskanie diagnozy
Zostaliśmy skierowani do gastroenterologa dziecięcego około godziny drogi od dużego szpitala dziecięcego o nazwie Children’s Mercy. W tym czasie Lauren była już w pierwszej klasie, a ja spodziewałam się mojego czwartego dziecka, które miało urodzić się w Boże Narodzenie. Ten lekarz również nie brzmiał tak, jakby spodziewała się, że wróci pozytywny wynik na celiakię, ale chciała powtórzyć badania krwi, aby to wykluczyć. Lauren ponownie musiała znieść pobranie krwi, ale tym razem czekaliśmy tylko tydzień lub coś koło tego.
Więcej: Nie waż się mówić małej dziewczynce, który kostium kąpielowy zakryje jej wady!
Kiedy zadzwonił telefon, byłam całkiem wesoła — naprawdę nie spodziewałam się, że test Lauren będzie pozytywny, więc… była bardzo zaskoczona, gdy pielęgniarka przez telefon powiedziała mi, że jej wyniki rzeczywiście wskazują na celiakię choroba. Testem było przeciwciało przeciwko transglutaminazie tkankowej klasy IgA, znane również jako tTG IgA. W tym laboratorium wynik u pacjentów bez celiakii powinien wynosić poniżej 20 lat — jej ponad 100. — Och — powiedziałem z wyrazem głębokiego smutku. Poczułem szarpnięcie w żołądku — zamknąłem oczy.
Chciałem diagnozy, chciałem wiedzieć, że coś jest nie tak, coś, co możemy naprawić — ale wiadomość wciąż była ciosem. Poinformowała mnie, że chociaż badanie krwi było krokiem we właściwym kierunku, nadal powinniśmy zaplanować biopsję w celu uzyskania 100% potwierdzenia. Zaplanowano to na następny tydzień, kiedy byłam w 9 miesiącu ciąży — na tydzień przed Bożym Narodzeniem.
Przyjęcie
Kiedy odebrałem ten telefon, wiedziałem, że ma celiakię. Wiedziałem, że biopsja będzie pozytywna, a to było — miała mikroskopijne uszkodzenia kosmków w żołądku i jelicie cienkim. To uszkodzenie było spowodowane reakcją jej organizmu na gluten w żywności i uszkadzaniem samego siebie — dlatego celiakia jest znana jako choroba autoimmunologiczna. Chciałem, żeby zrobiła jej biopsję, abyśmy mogli udokumentować dowód, że zawsze będzie miała w aktach i mam nadzieję, że pomogłaby w przestrzeganiu zaleceń, gdy będzie starsza. To była łatwa procedura — najgorsza część to IV — i skończyła się w kilka minut.
Więcej: Jeśli twoje dziecko nie jest uzależnione od komiksów, oto jak to naprawić
Zacząłem sprawdzać, co oznacza bycie bezglutenowym i na początku byłem zdecydowanie przytłoczony. Wszystkie jej ulubione potrawy zawierały gluten — krakersy, pizza, makarony, złote rybki i pringles. Zastanawiałem się, co by jadła. Wymagało to wielu przemyśleń na temat jedzenia ze strony wszystkich, aby stopniowo zacząć normalizować dla niej dietę bezglutenową. Zastępujemy produkty bezglutenowe, takie jak makarony i pizzę, gdy chce czegoś takiego, ale staramy się również podkreślać produkty, które są naturalnie bezglutenowe, takie jak owoce i warzywa.
Moja bezglutenowa dziewczyna
To była długa droga, ale szczerze mówiąc, wygląda na to, że zawsze była bezglutenowa. Odkryliśmy wiele nowych, fajnych przepisów i każdego dnia pojawia się coraz więcej etykiet żywności, które deklarują treści, które mają być pozbawione glutenu, a do gry trafiają również lokalne i ogólnopolskie sieci restauracji działać. W pobliskim miasteczku jest nawet piekarnia i restauracja, której całe menu i obiekt są bezglutenowe.
Więcej: Mamy mają figi w skręcie nad usztywnianymi biustonoszami dla przedszkolaków
Jeśli zmierzasz tą drogą dla swojego dziecka lub dla siebie, zdecydowanie nie jesteś sam. Jest więcej informacji na ten temat nietolerancja glutenu i wyeliminowanie glutenu niż miałem na wyciągnięcie ręki trzy lata temu, a może się okazać, że jeden z twoich przyjaciół lub członków rodziny już pozbył się go w swojej diecie. Smutno było dowiedzieć się, że moje dziecko ma nieuleczalną chorobę autoimmunologiczną, ale dobrą wiadomością jest to, że może być całkowicie kontrolowana dietą, a wszelkie uszkodzenia, które wystąpiły, odwrócą się, więc jest teraz jak nowa — i cieszę się, że wiedzieć.
Zaktualizowane przez Bethany Ramos w dniu 13.05.2016
