Arc of Massachusetts rozpoczęło program nauczania studentów medycyny o zagadnieniach intelektualnych i rozwojowych niepełnosprawność ponad 20 lat temu. Dziś zainteresowanie wzrosło, ale zasoby są ograniczone.
Operation House Call kontynuuje budowanie wrażliwości w oparciu o teorię, że najlepszymi nauczycielami są rodziny.
Posiadanie dziecka z specjalne potrzeby dała mi nadludzkie moce — przekształcenie stosunkowo niewybrednego życia w burzę emocji i nadwrażliwości.
Dziś wyczuwam w nieznajomych podteksty współczucia, litości i strachu. Potrafię również rozpoznać jąkane działania kogoś, kto czuje się niekomfortowo w obecności dziecka, które może wyglądać lub zachowywać się inaczej niż dziecko typowo rozwijające się.
Te supermoce wyostrzają się w pobliżu lekarzy, których trzymam się wysokich standardów. Oczekuję, że będą mądrzejsi ode mnie, zarówno z książki, jak i doświadczenia.
Kiedy lekarz lub pielęgniarka wypowiada się ogólnikowo na temat
Zespół Downa nie uznając, że moje dziecko jest wyjątkowe, wycofuję się. Jeśli terapeuta omawia taktykę bez względu na czas, zasoby czy zdolności emocjonalne, cofam się.Kiedy pracowałem w pełnym wymiarze godzin, w niektóre poranki zostawałem w domu, aby uczestniczyć w domowych sesjach fizycznych, zajęciowych i logopedycznych mojego syna. Zjeżyłam się, gdy terapeutka spóźniła się bez ostrzeżenia i przeprosin, nie zważając na jej wpływ na mój dzień.
Czy rodzice są zbyt wrażliwi?
Być może. Zastanówmy się jednak, jak można by poprawić te doświadczenia, gdyby więcej studentów medycyny nauczyło się pracować z rodzinami dzieci z niepełnosprawnością intelektualną i rozwojową.
Rozpoczął się Łuk Massachusetts Operacja Wezwanie do domu (OHC) 22 lata temu, którego celem jest nauczenie studentów medycyny współczucia, jednocześnie ucząc ich w zakresie niepełnosprawności intelektualnej i rozwojowej. OHC dąży do zmiany perspektyw i zachowań, wprowadzając nauczycieli-ekspertów — same rodziny.
Na Szkoła Medyczna Uniwersytetu Bostońskiego, gdzie odbyła się premiera OHC, studenci muszą ukończyć kurs podczas rotacji pediatrycznej.
Zajęcia wymagają 90-minutowych zajęć prowadzonych przez instruktora-rodzica OHC, w tym 30 minut wspólnego nauczania przez młodego adwokata z niepełnosprawnością intelektualną lub rozwojową, lub obiema tymi metodami. Każdy uczeń uczestniczy w dwugodzinnej wizycie domowej u rodziny goszczącej wolontariusza OHC z partnerem studenckim.
Niezrównane praktyczne doświadczenie
„Operation House Call zapewnia lekcje, których nie może nauczyć żaden podręcznik medyczny ani profesor. Uczniowie mogą doświadczyć prawdziwej sytuacji — osób niepełnosprawnych mieszkających i wchodzących w interakcje z rodziną i przyjaciółmi” – mówi dr Brian Skotko, współdyrektor Program Zespołu Downa Szpitala Ogólnego w Massachusetts.
Najstarszy syn Susanny Peyton, Graham, ma Zespół Downa. W 1994 roku OHC zaprosiła do udziału swoją rodzinę — 10 lat później Susanna została koordynatorem rodzicielskim kursu. Dziś jest doradcą programowym, który twierdzi, że jej największą nagrodą jest praca z rodzinami wolontariuszy.
„Są bez wyjątku najlepszą częścią tego doświadczenia” – mówi. „Okazują szacunek, okazują współczucie i uczciwość oraz uczą z ogromną wiedzą”.
Peyton opisuje wyzwanie, jakim jest obserwowanie wzrostu zainteresowania programem OHC w miarę narastania zasobów i finansowania.
„Pokrywamy nasze koszty z niektórych funduszy ze szkół, prywatnych darowizn na rzecz The Arc… i wybitnego rocznego wkładu w koszty Kongresu Zespołu Downa w Massachusetts” – mówi Peyton.
Każdego roku OHC dociera do około 200 studentów na samym tylko Boston University. W roku akademickim 2012-2013 OHC uruchomiło programy w Tufts Medical School i Simmons School of Allied Health Sciences. Program Tufts dociera do około 90 uczniów rocznie.
Zajęcia i czas z rodziną wspierają sześć celów edukacyjnych programu:
- Przyswajanie języka pierwszego człowieka
- Przekazywanie trudnych wiadomości
- Budowanie relacji
- Błąd monitorowania
- Rozwijanie wrażliwości na problemy rodzinne i rodzeństwa
- Poszerzanie wiedzy o zasobach społeczności
„Drugą największą nagrodą jest spotkanie z nowym, wspaniałym, młodym pokoleniem lekarzy i innych pracowników służby zdrowia”, mówi Peyton. „Są chętnymi uczniami i inspirującymi ludźmi”.
Peyton mówi, że programy takie jak Operation House Call są rzadkie, dlatego OHC dąży do opracowania modelu, który można by powszechnie zastosować. Chociaż wiele istniejących rodzin wolontariuszy ma dziecko z zespołem Downa, program zwiększa swoją różnorodność, aby zapewnić doświadczenia z dziećmi z innymi niepełnosprawnościami, takimi jak autyzm.
„Rodzice, którzy uczą tego kursu, są niezwykle świadomi, że reprezentują różne rodziny” — mówi Peyton. OHC niedawno zatrudniło instruktorkę rodziców, Maurę Buckley, która ma dwoje dzieci z autyzmem.
„Te możliwości pozostawiają ważne ślady u naszych przyszłych lekarzy” – mówi dr Skotko.
Aby uzyskać więcej informacji o operacji House Call The Arc of Massachusetts, odwiedź jego Strona internetowa.
Źródło obrazu: program The Arc of Massachusetts „Operation House Call”
Więcej o specjalnych potrzebach
Czy uczniowie niepełnosprawni powinni mieć równy dostęp do sportu?
Radzenie sobie i przetrwanie, gdy dziecko nie mówi
Podwójny standard specjalnych potrzeb?
