Kiedy wychowujesz dziecko specjalnej troski, nie możesz nie zastanawiać się, jak będzie wyglądało jego życie, gdy odejdziesz.
Do czasu Miałem 25 lat, znałem 25 osób poniżej 25 roku życia, które zginęły lub zostały zabite. Ten prosty fakt mówi o mnie dwie rzeczy: 1) Utrata tak wielu młodych przyjaciół zdecydowanie kształtuje ramy odniesienia, oraz 2) Być może zechcesz przemyśleć bycie moim przyjacielem.
Mimo tych tragicznych wydarzeń i strat — a może z ich powodu — nigdy nie bałem się śmierci. Jak powiedział kiedyś Woody Allen: „Nie boję się śmierci, po prostu nie chcę tam być, kiedy to się stanie”.
Nowa perspektywa
Potem, w zdumiewającej ironii, zajęło mi życie – życie mojego syna – aby zmienić moje pragmatyczne spojrzenie na śmierć. Po zdiagnozowaniu u mojego syna PDD-NOSmyśl o śmierci była odrażająca. Moja „ostateczna nagroda” (która, miejmy nadzieję, nie nastąpi, dopóki Jimmy Choo nie zaprojektuje superseksownych czółenek na szpilkach, które zmienią się w supersmukłe buty do biegania) stała się osobistą obsesją.
Jedyny powód, dla którego teraz boję się mojej śmierci, jest prosty: kiedy mój mąż i ja odejdziemy, kto będzie kochał, chronił i bronił naszego syna?
Jak wiele rodzin z dziećmi specjalnej troski, mój mąż i ja spędzaliśmy bezsenne noce w udręce i niepewności co do przyszłości Ethana.
Kto będzie kochał i troszczył się o Ethana tak jak my? Czy będzie potrzebował domu grupowego, czy będzie mieszkał z krewnymi? Czy przenosimy tytuł naszego domu na naszego syna, z zastrzeżeniem, że nasza córka i jej rodzina również mogą tam mieszkać na zawsze? (Czy możemy nawet poprosić naszą córkę, aby wzięła na siebie tę odpowiedzialność?) Ile pieniędzy lub spadku będzie potrzebował, aby czuć się komfortowo? Kto poprowadzi go do działań stymulujących jego zainteresowania? Czy jego miłość do muzyki będzie pielęgnowana, czy może powoli zanikać? Czy jego życie będzie miało znaczenie dla innych, tak jak miało to znaczenie dla jego ojca i dla mnie? Rzeczywiście, czy on w ogóle będzie wiedział — lub troszczy się o to — że jego rodziców już tam nie ma?
Zapomnij o niebie i piekle. Niewiedza, jak będzie wyglądało życie mojego syna, jest czyśćcem na ziemi. Tak więc moją misją jest zrobienie dla niego wszystkiego, co mogę, tu i teraz. Ale kiedy nadejdzie mój czas, wiem, że będzie co najmniej 25 osób, które mnie powitają. I chłopcze, och, chłopcze, mam dla nich historie!
Powiedz nam
Jeśli masz dziecko ze specjalnymi potrzebami, czy martwisz się o swoją śmierć? Jak radzisz sobie z tym strachem?
Więcej o autyzmie
Autyzm: Wizja siostry
Autyzm i powrót do szkoły: kolejna cegła w murze
Mam autyzm serca… czasami
