Przez większość czasu terapeuci, wychowawcy i inni profesjonaliści naprawdę wiedzą, co jest najlepsze dla dzieci ze specjalnymi potrzebami, z którymi pracują.
Jednak kiedy ta felietonistka SheKnows sprzeciwiła się poradom eksperta i pozwoliła jej synowi na autyzm aby rozwijać swoją pasję do muzyki, zdecydowanie wykonała właściwy telefon.
Czasami, choć nie często, żałuję, że nie urodziłam się niesamowicie piękna i bogata, a nie niesamowicie genialna. Dla mnie niesamowicie cudowni mają tajne, ekskluzywne stowarzyszenia (gdzie chrupają liście sałaty i łyżeczki wody) i dyskutują strategie unikania mandatów za przekroczenie prędkości, uzyskania miejsc na koncertach w pierwszym rzędzie i otrzymania pełnego kredytu za przedmioty zwrócone bez korzyści ze sklepu paragon fiskalny.
Sokrates mylił się — być może dlatego, że żył w czasach bez korzyści z całodobowego cyklu informacyjnego — kiedy powiedział: „Życie niezbadane nie jest warte życia”. Życie niezbadane jest całkowicie warte przeżycia; Żyję, oddycham tego dowodem! Dla mnie krytyczne myślenie jest zdecydowanie przereklamowanym – i zgodnie z prawdą – ogromnym wysysaniem czasu.
Przykładem
Kiedy terapeuci i wychowawcy mojego syna udzielają fachowych porad i opinii, jak najlepiej radzić sobie z zaburzeniem ze spektrum autyzmu, słucham i udzielam im rad przez 99,9% czasu.
Jednak, gdy jeden szanowany pedagog powiedział mi w jasnych słowach, żebym „zabrał całą muzykę i czas komputerowy Ethana… Kiedy słucha do muzyki lub na komputerze, jest w swoim własnym świecie… Nie chcesz, aby Ethan był w swoim własnym świecie, chcesz, aby był w twoim świat."
Teoretycznie wychowawca miał całkowitą rację; desperacko chcieliśmy, żeby Ethan miał udział w naszym świecie. W rzeczywistości Ethan tak bardzo cieszył się muzyką i wykazywał takie umiejętności, że zracjonalizowałem muzykę. Moje uzasadnienie dla jego dalszego muzycznego pobłażania obejmowało: „To czyni go tak szczęśliwym…” i „Muzyka jest uniwersalny język…” i „Badania po studiach dowiodły, że muzyka jest korzystna dla dzieci z autyzmem”.
Szczerze mówiąc, dawanie mu muzyki było również dla mnie drogą najmniejszego oporu; Ethan miał tylko 3 lata, a ja byłem sprinterem w maratonie długodystansowym. Tak zmęczone i zużyte przez ciągłą pętlę terapii, nowe plany dietetyczne, IEP, PPT, spotkania zespołowe, przyjazne sugestie i kłopotów ubezpieczeniowych, że kłótnia z moim synem o muzykę została zepchnięta na sam dół tej matki – każdej matki – szalenie długo „do zrobić listę.
Zmieniamy świat
Dwie osoby mocno w kącie „promuzyki” (oprócz mojego męża) były/są Geną i Billy Mann. Billy jest znanym i docenianym przez krytyków, nagradzanym artystą muzycznym, autorem piosenek, producentem, inżynierem i dyrektorem ds. mediów. Billy i Gena są również działaczami na rzecz praw autyzmu, a Billy jest członkiem zarządu Autyzm mówi.
Billy i jego żona Gena są dwoma najbardziej spektakularnymi istotami ludzkimi i bliskimi przyjaciółmi na świecie, bez wyjątku. Pewnego dnia, na randce rodzinnej, Billy podsłuchał Ethana grającego na pianinie, porzucił to, co robił, i, jak panna Muffet, usiadł obok niego; wielki Mann i mój mały zaczął się zacinać. Billy grał melodię, a Ethan harmonię. Wyobraź sobie człowieka, który napisał wspaniałe i przerażające „Glitter in the Air” i „Dear Mr. President” (i in.) pracował u boku takich ikon jak Cher, John Legend, Sting, Art Garfunkel i David Guetta, zainteresował się moim synem.
Po zaledwie pięciu minutach Billy zwrócił się do mnie i Michaela i powiedział: „Muzyka to wyjście Ethana z jego świata; w ten sposób do niego dotrzesz, w ten sposób zmieni świat. Musisz teraz coś zrobić z jego talentem muzycznym; nie możesz czekać. Wiem, że bierze muzykoterapię, ale musisz przyzwyczaić go do zabawy z innymi dziećmi w celach towarzyskich. Oczywiście Billy (i Gena) mieli rację.
Szkoła rocka
Przenieśmy się o kilka lat do weekendu w piątek 25 stycznia i sobotę 26 stycznia 2013 roku. Mój syn, tak dobrze grający solo (zarówno muzycznie, jak i towarzysko) przez tyle lat, wszedł na scenę po raz pierwszy w historii Koncert „School of Rock Fairfield, CT The Who”. Nie tylko on i jego koledzy z zespołu rozbujali dom, ale jedną z ich piosenek, „Pieśń się skończyła” został wybrany “Najlepszy na wystawie.”
Ethan był całkowicie w swoim żywiole; Fani i jego koledzy muzycy byli pod wrażeniem, że 7-latek może mieć taki talent. (Większość nie miała pojęcia, że Ethan jest w spektrum). Na specjalny bis Brian Fox, dyrektor muzyczny programu, zaskoczył publiczność, każąc Ethanowi zagrać akustyczną wersję utworu Pete'a TownshendaEminencja Front.”
Dzięki Mannowi z planem
Gdyby muzyka Ethana została zakończona zgodnie z żądaniem, nie ma wątpliwości, że Ethan nie byłby tak świadomy, komunikatywny ani towarzyski, jak jest dzisiaj. Tu i teraz Ethan jest bardziej w moim/naszym świecie niż kiedykolwiek. Jak na ironię, to raczej dodanie – a nie usunięcie – muzyki wyniosło Ethana więcej z jego świata do mojego/naszego. Może, jak powiedział program telewizyjny z lat 50., „Ojciec wie najlepiej”. Ale z pewnością intuicja matki – i Mann z planem – przebija to.
Śledź Billy'ego Manna na Twitterze @BillyMann i przejdź do YouTube, aby oglądać więcej Filmy Ethana.
Więcej o autyzmie
Oda do urodzinowej dziewczyny oczami autyzmu
Autyzm: Musisz być w tym, żeby go wygrać
Jakie wyjście dla autyzmu?
