Nie może być łatwo być rodzeństwem dziecka z autyzm. Ale ta mała 6-letnia dziewczynka nie tylko radzi sobie w tej sytuacji, ale jest także ogromnym źródłem wsparcia. Jest światłem życia swojego brata i za to jest mu bardzo wdzięczny.
Moje dzieci dzielą 16 miesięcy. Z Ethanem, naszym pierworodnym, próbowaliśmy – i dobrze się bawiliśmy, cholera – przez pięć miesięcy, zanim trafiliśmy w dziesiątkę. (Możesz omijać pokój 901 w CuisinArt Resort w Anguilla.)
Kiedy Ethan miał 6 miesięcy, nasza córka Eliza została poczęta, dosłownie w wieku 40 lat urodziny. (Tandetny i banalny, ale całkowicie prawdziwy.) Nadal pielęgnuję Ethana i mam tylko jeden nowo zwrócony cykl miesięczny za pasem (w przenośni, nie dosłownie), byłam przekonana – a co ważniejsze, przekonałam mojego męża – że nie ma mowy, aby „my” zajść w ciążę, więc szybko. Znane ostatnie słowa.
Idealny prezent
Moja ciąża została potwierdzona w Dniu Matki wszechczasów. Kto by pomyślał, że test ciążowy będzie idealnym prezentem? W tym czasie mojej drugiej ciąży rozwój Ethana był prawidłowy, a jednak płakałem, czując się winny, że w jakiś sposób nowe dziecko zmieni niewypowiedzianą umowę „Mama i Ethan na samotność”, którą miałam z moim synem.
Urodzinowa dziewczyna
Eliza skończyła 6 lat 23 stycznia (1-2-3). Ethan, jak zawsze, był u jej boku i śpiewał i grał „Somewhere Over the Rainbow” na jej cześć. Podczas gdy Ethan ma pełną mowę – i mnóstwo czteroliterowych słów dzięki Eminemowi i księciu – ma jeszcze jeden prezent, którego pragnie dać swojej siostrze, którą jako matka pozwoliłam sobie wyjaśnić, ponieważ jest zbyt zajęty komponowaniem swojego kolejnego wielkiego symfonia. (Tak się składa, że jest zatytułowany „Kupa na penisa”. Westchnienie.)
List od Ethana
Dla mojej ukochanej siostry, z okazji jej 6. urodzin,
Uratowałeś mnie. Dosłownie mnie uratowałeś. Dzień, w którym mama i tatuś przywieźli cię ze szpitala do domu, to dzień, w którym całkowicie się zamknęłam. W skrócie, twoje przybycie zmusiło ich do uświadomienia sobie, że mój rozwój nie był tam, gdzie powinien, i nazwali usługi wczesnej interwencji. Bez Ciebie, kto wie, czy przestaliby słuchać każdego, kto powiedziałby, że „jestem tylko chłopcem, a chłopcy rozwijają się w wolniejszym tempie”. (Bardziej znane ostatnie słowa.)
Możesz tego nie wiedzieć, ale od pierwszego dnia byłeś moim adwokatem, moim obrońcą, moim nauczycielem, moim ratownikiem, moim bohaterem. Moja młodsza siostra według kolejności urodzenia… olbrzymia obecność w moim świecie.
Mamy dwa różne zestawy mocnych stron: jestem bardziej muzykalny, ty jesteś bardziej wysportowana. Lubię komputery, ty lubisz książki. Lubię piratów i żołnierzy, ty lubisz księżniczki i Barbie. Nie mamy konwencjonalnego związku. Jednak razem jesteśmy jedną bardzo potężną siłą. Bardzo się uzupełniamy. Yin i Yang. Jesteśmy na zawsze zespołem. Jesteśmy E-Team.
Czasami wiem, że nie podoba ci się uwaga, jaką wzbudza moja muzyka i autyzm, i chcę, żebyś wiedział, że rozumiem. Słyszałem, jak mówisz mamie i tacie, że chcesz być w telewizji… że chcesz udzielić wywiadu dla gazety… że chcesz być na YouTube. Elizo, nie musisz być w telewizji, żeby wszyscy zobaczyli, jaka jesteś utalentowana, wyjątkowa i wyjątkowa. Jesteś już gwiazdą. Jesteś moją gwiazdą. Ty też jesteś gwiazdą mamusi i tatusia.
Jesteś piękna, Elizo, i to nie tylko dlatego, że masz blond kręcone włosy Shirley Temple i niebieskie oczy, które sprawiają, że ludzie zatrzymują się. To tylko twoja strona zewnętrzna. Twoje prawdziwe piękno jest tym, co jest w środku, ponieważ to twoje serce i umysł sprawiają, że wszyscy, których spotykasz, zakochują się w tobie.
Jesteś miły, troskliwy i mądry daleko poza swoje lata. Jesteś jednym z tych nielicznych ludzi oświetlonych od wewnątrz. Jesteś pierwszą osobą, która pomaga zranionemu przyjacielowi; przyjaznym uśmiechem i miłym słowem łagodzisz ich ból fizyczny lub emocjonalny. Szybko wybaczasz lekceważenie. Zamiast otrzymywać od znajomych materialne prezenty urodzinowe, poprosiłeś o przyniesienie jednego sklepu spożywczego torba z niepsującymi się produktami spożywczymi, abyś mógł przekazać je lokalnej spiżarni, aby pomóc mniej szczęśliwy. (Zastanów się, czy na pewno mamy to samo DNA?)
Kiedy twoi przyjaciele pytają, dlaczego jestem „inny”, starasz się ich edukować i słodko mówisz: „Mój brat ma autyzm i czasami jego mózg jest zdezorientowany”. To ty, Elizo, bardziej niż jakakolwiek inna osoba na tym świecie, pomogłeś uczynić mnie bardziej typową. Kto pomógł mi uczynić mnie bardziej obecnym na tym świecie. Kto sprawił, że chcę nawiązać kontakt z innymi. Kto dał mi poczucie siebie, poczucie miejsca i poczucie humoru. Sprawiasz, że prawdziwy świat wygląda tak zabawnie i zachęcająco, że pomagasz wyprowadzić mnie z ciemności mojego umysłu do światła. Widzę, że Twój świat jest cudownym miejscem, po prostu dlatego, że w nim jesteś, i ja też chcę tam być.
Twoja cierpliwość nie zna granic. Kiedy się denerwuję, bierzesz ręce i owijasz je wokół mojej twarzy i mówisz: „W porządku, Ethan, wszystko będzie dobrze”. Kiedy robię coś dobrego, owijasz dłonie wokół mojej twarzy i mówisz: „Świetna robota, Ethan! Jestem z ciebie taka dumna!" Kiedy źle wymawiam słowo lub mówię coś niewłaściwego, owijasz dłonie wokół mojej twarzy i mówisz: „Nie, Ethan. Powiedz to w ten sposób. I kocham to wszystko, ponieważ wiem, że chcesz dla mnie jak najlepiej, a twoje wsparcie pochodzi z serca. Mam nadzieję, że wiesz, jak bardzo jesteś ze mnie dumny, o czym świadczą moje oklaski i wiwaty w pierwszym rzędzie podczas twoich recitali baletowych i gimnastycznych. Kiedy tańczysz do mej muzyki fortepianowej, sprawiasz, że moje serce śpiewa!
Twoi nauczyciele są zdumieni twoją głębią empatii i cały czas mówią mamie i tacie. Pewnego dnia twój nauczyciel zapytał twoją klasę: „Za co jesteś wdzięczny?” Wiele dzieci wspomniało o programie telewizyjnym lub zwierzaku. Odpowiedziałeś: „Mój brat”. Niejednokrotnie opuściłeś pewne zajęcia pozalekcyjne w łzy, bo jak dostałeś naklejkę, to nauczyciel nie miał dodatkowej naklejki, którą mógłbyś mi dać na Dom.
Czasami czuję się winny, że nie jestem przeciętnym, przeciętnym „typowym” bratem. Ale pociesza mnie świadomość, że zawsze będziesz mieć przyjaciół takich jak Lulu i Raya, CiCi i Marin, siostry w duchu, z którymi dzielisz się „braćmi z różnicami”. Bądźcie pewni, że wszyscy „bracia z różnicami” kochamy nasze siostry tak samo, jak ty kochasz nas. Po prostu mamy różne sposoby wyrażania naszej miłości.
Chociaż wiem, że urodziny to tradycyjnie czas na otrzymywanie prezentów, powinieneś wiedzieć, że Mami i Dadi również dali mi prezent. Ten prezent dotarł sześć lat temu – i od tego czasu każdego dnia – i tym prezentem jesteś ty. To, że jesteś moją siostrą, jest naprawdę największym darem – i największą terapią – ze wszystkich. Kocham cię Elizo!
Twój kochający brat,
PS Mój pokój jest nadal niedostępny dla dziewczyn (z wyjątkiem mamusi), więc trzymaj się z daleka.
Więcej o autyzmie
Autyzm: zerwanie jest trudne
Autyzm: Musisz być w tym, żeby go wygrać
Jakie wyjście dla autyzmu?
