Rano listopada. 13, 1996, zaczął się jak każdy inny: wstałem i ubrałem się. Nalałem sobie miskę płatków śniadaniowych i oglądałem bajki, a potem poszedłem do szkoły. Mój ojciec załadował mojego brata i mnie do swojego minivana o 7:30 rano.
Szkoła nie była daleko od naszego domu – to było 10 minut spacerem, może 15 – ale ponieważ byliśmy nowi do miasta i byliśmy stosunkowo młodzi (mialiśmy odpowiednio 10 i 12 lat) mój ojciec woził nas za każdym razem, gdy był mógł.
Nie pamiętam niczego niezwykłego z tej jazdy. Jestem pewien, że rozmawialiśmy o pracy domowej i nadchodzącym dniu, ale szczegóły są niejasne. To była normalna jazda.
Jedyne, co pamiętam, to to, że ojciec powiedział, że zobaczy nas później. Był tego dnia wolny i miał nas odebrać. Ale kiedy zadzwonił szkolny dzwonek, a mój brat i ja spotkaliśmy się na dziedzińcu, mojego ojca – i jego czerwonego chevroleta Luminy – nigdzie nie było.
Nie było go na głównej ulicy, bocznej ulicy ani na parkingu w pobliżu kortów tenisowych.
Oczywiście początkowo odrzuciłem jego nieobecność. Zasnął. Spóźniał się. Może został powołany do pracy. I tak czekaliśmy.
Czekaliśmy przez to, co wydawało się wiecznością.
Ale nigdy nie przyszedł — ani tego dnia, ani nigdy więcej — ponieważ wcześniej tego popołudnia mój ojciec cierpiał… pęknięty tętniak mózgu (który jest pękniętym naczyniem krwionośnym) i nie był po prostu nieprzytomny, był w śpiączce.
Miał 39 lat.
Więcej: Objawy tętniaka mózgu są ciche, ale śmiertelne
Oczywiście większość dzieci w wieku gimnazjalnym nie wie, czym jest tętniak. Samo wspomnienie tego słowa wywołałoby mnóstwo pytań. Ale mój brat i ja byliśmy inni. Nasza rodzina była inna. I to nie była nasza pierwsza szczoteczka z tętniakiem mózgu. To była nasza siódma. Moja ciotka, siostra mojego ojca, zmierzyła się z sześcioma rok temu.
A kiedy dowiedziałem się, co się stało, kiedy moja mama przekazała mi tę wiadomość, gdy usiadłem na jej kolanach przed… CICU, moje pierwsze słowa brzmiały: „On umrze, prawda?” bo tak nam powiedziano, kiedy moja ciocia była chory. Gdyby nie przeszła operacji, umarłaby.
I niestety, pomimo najlepszych starań szpitala, mój ojciec zmarł — osiem dni później. Ale po śmierci ojca dowiedzieliśmy się więcej o tętniakach. W mojej rodzinie anomalią była (no cóż, jest) dziedziczność. I ten stan może mnie kiedyś zabrać.
Widzisz, zgodnie z Fundacja Tętniaka Mózgu, aby tętniaki można było uznać za dziedziczne, musi istnieć „obecność dwóch lub więcej członków rodziny wśród pierwszego i krewni drugiego stopnia ze stwierdzonym tętniakowatym SAH (krwotokiem podpajęczynówkowym) lub tętniakami incydentalnymi” — więc dla mnie to byłby mój tata i moja ciocia.
W takim przypadku częstość występowania tętniaków rodzinnych wśród pacjentów z SAH wynosi od 6 do 20 procent. I chociaż może to nie wydawać się znaczącym wzrostem, kiedy żyjesz w cieniu takiej choroby – śmiertelnej choroby, która zabrała również życie mojej cioci rok później – każdy wzrost jest przerażający. To sprawia, że żyjesz na krawędzi.
To powiedziawszy, są rzeczy, które mogę zrobić (wraz z moim bratem i kuzynami), aby się chronić. Na przykład mogę wykonać coroczną angiografię rezonansu magnetycznego – czyli w zasadzie rezonans magnetyczny naczyń krwionośnych. Mogę zdrowo się odżywiać i ćwiczyć, utrzymywać normalne ciśnienie krwi i być bardzo świadomym swojego ciała.
Mogę zwracać uwagę na potencjalnie problematyczne objawy, takie jak niewyraźne widzenie, podwójne widzenie, osłabienie, drętwienie i/lub silny zlokalizowany ból głowy – czyli „najgorszy ból głowy w moim życiu”.
Niestety, mój ojciec był stosunkowo zdrowy – miał te objawy i te testy, podobnie jak moja ciotka – a jednak obaj nadal umierali (choć w odstępie 21 lat) i ta rzeczywistość nie jest dla mnie stracona.
Więcej: Jak rozmawiać z dziećmi o śmierci
Mam 34 lata, wkrótce będę 35, a tętniaki mózgu występują najczęściej u osób w wieku od 35 do 60 lat. W związku z tym czuję, że żyję pożyczonym czasem. Wiem, jak umrę. To tylko kwestia kiedy.
Nie popełnij błędu: wiem, że to pesymistyczny (i fatalistyczny) sposób myślenia o życiu. To jest cholernie smutne, ale nic na to nie poradzę. To moja rzeczywistość. To jest życie, które znam.
To powiedziawszy, nie jest tak źle. Mój „strach” utrzymuje mnie w teraźniejszości. Każdej nocy jestem w domu, kiedy moja córka kładzie się spać. Ściskam ją, przytulam i chowam. Za każdym razem, gdy rozmawiam z mężem, kończę naszą rozmowę słowami „Kocham cię” — ponieważ tak i dlatego, że chcę, aby wiedział. I robię rzeczy, bo mogę. Regularnie biegam maratony i półmaratony, podróżuję (niektórzy dużo mówią) i nie żałuję. I to? To jest coś.
W obliczu śmierci życie jest wszystkim.
