Miesiąc świadomości autyzmu: pamiętnik mamy w centrum uwagi – Strona 2 – SheKnows

instagram viewer

Wilson i jej mąż | Sheknows.com
Kredyt zdjęciowy: Fotografia Connerton

Partnerstwo rodzicielskie

Relacje i style rodzicielskie Jess i Luau są równie nowoczesne, co tradycyjne. Luau był prezesem PTO w szkołach swoich córek przez trzy z ostatnich czterech lat. Jess pracuje na pełny etat i nawiązał bliskie relacje z nauczycielami i terapeutami Brooke za pośrednictwem forum, które najlepiej dla niej działa – elektronicznego.

Ilustracja ćmy i syna
Powiązana historia. Odkryłem własną niepełnosprawność po zdiagnozowaniu u mojego dziecka — i to uczyniło mnie lepszym rodzicem

„Mam dość intymne relacje e-mailowe z prawie wszystkimi w świecie Brooke” – mówi Wilson. „Myślę, że ogólnie można uczciwie powiedzieć, że koordynuję więcej nadrzędnych, długoterminowych rzeczy kierunkowych, a [Luau] zajmuje się znacznie większą ilością codziennych spraw”.

Jest wdzięczna za partnerstwo i rozumie rolę, jaką czasami pełni dla rodziców, którzy idą sami. „W naszym świecie nie zawsze jest tak łatwo, jak zwrócenie się do rodziny lub przyjaciół, gdy potrzebujesz pomocy. Czasami wystarczy porozmawiać z kimś, kto idzie podobną ścieżką i to rozumie.”

click fraud protection

Jej rady dla rodziców, którzy mogą nie być tak zaangażowani, jak mogliby być? "Już czas. Wiem, że to przerażające. Wiem, że ciężko jest, gdy życie nie spełnia oczekiwań. Ale twoje dziecko cię potrzebuje. Usiądź z nim. Obserwuj, co on ogląda. Nie spiesz się. Znajdziesz wejście.

Wskazówki dotyczące rozmowy z rodziną o dziecku autyzm diagnoza >>

Zaproszenie do współpracy

Wilson i jej córka | Sheknows.com
Kredyt zdjęciowy: Fotografia Connerton

Wilson opisuje swój wczesny aktywizm jako „z grupą, z dala od której moja ideologia dramatycznie odeszła rozbieżne, ale te wczesne zaręczyny z nimi otworzyły mi oczy nie tylko na to, jak wiele trzeba było zrobić, ale ile mógł być zrobione, na tak wielu różnych poziomach.”

Dzisiaj, po latach doświadczania dobrych i trudnych aspektów bycia częścią społeczności autyzmu, Wilson ma jaśniejszy obraz tego, co chce zmienić.

– Dywizja – mówi. „Rozpaczliwie pragnę, abyśmy mogli razem pracować znacznie częściej niż my. Tak wielu jest tak głęboko, ideologicznie zakorzenionych, że po prostu przestają się nawzajem słuchać. Najbardziej porywa mnie sytuacja, gdy rodzice i inni tak zwani eksperci wykluczają osoby z autyzmem z rozmowy tylko dlatego, że ich narracje nie współgrają z ich własnymi.

„Chociaż nikt nie może reprezentować całej społeczności, nawet osoby ze spektrum autyzmu, ja mogę pomyśl o niczym bardziej skandalicznym niż uciszenie kogoś, za kogo jednocześnie twierdzisz mówić."

Hojność doświadczenia

Pomijając wyzwania: „W szczególności społeczność autystyczna [społeczność autystyczna obejmuje rodziców i innych interesariuszy podczas gdy społeczność autystyczna składa się wyłącznie z osób z autyzmem] jest niesamowicie ciepła i przyjazna” Wilson mówi. „Nieustannie zdumiewa mnie otwartość i hojność dorosłych z autyzmem, którzy starają się nas edukować w imię lepszego świata dla swoich młodszych braci. Ich chęć dzielenia się swoimi doświadczeniami, nawet tymi najbardziej bolesnymi, była dla mnie jako rodzica nieoceniona i jestem ogromnie wdzięczna”.

Przekraczanie diagnoz

Myślisz, że miałbyś problem z odniesieniem się do świata Wilsona? Ja też tak zrobiłem na początku. W końcu moje dziecko ma zespół Downa, a nie autyzm. Ale byłem w błędzie.

„Myślę, że problemy, przed którymi stoimy, są w swej istocie uniwersalne” – mówi Wilson, wyjaśniając, dlaczego uważa, że ​​jej pisarstwo przemawia do ludzi, którzy niekoniecznie cierpią na autyzm. „Nauka języków naszych dzieci, angażowanie ich zainteresowań, spotykanie ich tam, gdzie są, wierzenie w ich nieograniczony potencjał, celebrując ich indywidualność, szanując ich prawo do samostanowienia, unikając konformizmu dla znacznie lepszego celu samorealizacja”, wszystkie sposoby, w jakie ścieżka Wilsona odzwierciedla ścieżkę tak wielu innych rodziców pracujących, aby dać swojemu dziecku różne umiejętności każdą okazję w życiu.

„Ten moment, ten, w którym się teraz znajdujemy, ma znaczenie” – mówi Wilson. „I… jest w tym piękno. Bez względu na to, jak bardzo będziemy musieli szukać, aby go znaleźć.

Więcej o autyzmie

Prawda o miłości… i autyzmie
Daryl Hannah o życiu z autyzmem w Hollywood
Poza świadomością autyzmu: Wyjaśnianie autyzmu dziecku