Uniwersytet Duke rozpoczął badanie mające na celu zebranie doświadczeń rodziców z badaniami prenatalnymi i otrzymaniem prenatalnej diagnozy Zespół Downa (Ds).
Badanie jest otwarte dla rodziców oczekujących obecnie dziecka z Zs oraz rodziców, którzy wcześniej otrzymali diagnozę prenatalną i mają teraz dziecko z Z.
Jako rodzic malucha z Zs, chciałem wziąć udział w tym badaniu od chwili, gdy dowiedziałem się, że istnieje.
Mój mąż i ja doświadczyliśmy wielu emocji podczas testów genetycznych, które doprowadziły do prenatalnej diagnozy D u naszego syna Charliego, który ma teraz dwa lata.
Mieliśmy potężnie pozytywny i potężnie negatywny interakcje podczas całego procesu i uczestnictwo w badaniu wydawało się moim małym sposobem na pomoc kolejnym rodzicom, którzy zostali zaskoczeni nieoczekiwaną diagnozą.
Nieoczekiwane odkrycie
Dlaczego było to nieoczekiwane? Cóż, czy ktoś naprawdę uważają, że ich nienarodzone dziecko może mieć anomalię chromosomową, zanim jeszcze rozpoczęło badania genetyczne?
Wydaje się, że częstszą reakcją na odkrycie ciąży jest strach przed nieznanym, podobnie jak brak wiedzy na temat nauki korzystania z nocnika i zmiany pieluch.
Rzadko kiedy kobieta w ciąży spędza czas zastanawiając się, jak pewnego dnia może nauczyć się amerykańskiego języka migowego, aby komunikować się z dzieckiem, które ma opóźnienia w mowie.
I chociaż jest to możliwe, wydaje się mało prawdopodobne, aby młoda kobieta w ciąży w pełni zrozumiała i nie mogła się doczekać odkrywanie całej społeczności wspierających, bezwarunkowo kochających ludzi, którzy rozumieją jej zakres emocje.
Wpływ społeczności medycznej
Prawda jest taka, że bez względu na to, jak bardzo jesteś wykształcony, poinformowany, kochający, otwarty lub religijny, odkrycie, że Twoje nienarodzone dziecko ma problem ze zdrowiem, zapiera dech w piersiach.
Zespół obok ciebie podczas tak emocjonującej, niezbadanej podróży może mieć ogromny wpływ. W naszym przypadku byliśmy bardzo wdzięczni za spokojne, wyważone zapewnienia ze strony naszego lekarza. Przygotował nas, zanim mieliśmy diagnozę.
Ewentualnie wychodziliśmy z każdego spotkania z naszym doradcą genetycznym zestresowani i niezrozumiani. Chciała dobrze — nigdy nie kwestionowaliśmy jej współczucia. Ale zawsze miała aurę smutku, kiedy z nami rozmawiała. Jej poczta głosowa nigdy nie była neutralna. Wiedzieliśmy, że wiadomości nie były tym, co mieliśmy nadzieję usłyszeć, i nadal musieliśmy do niej oddzwonić.
Pomysł, że badanie takich doświadczeń może pomóc zmienić doświadczenia przyszłych rodziców, zmotywowało mnie do jego uzupełnienia.
Szczegóły ankiety
Wypełnienie ankiety zajęło około 30 minut i wywołało nostalgiczną rozmowę z moim mężem. Diagnozę zespołu Downa naszego nienarodzonego syna otrzymaliśmy 27 stycznia 2010 roku. Mieliśmy się pobrać 30 stycznia. Pamiętam szczegóły naszych USG tak dobrze, jak szczegóły naszego ślubu.
Walczyliśmy i przeżyliśmy. Rodzicielstwo ci to zrobi. Małżeństwo też może to zrobić!
Czy trudno było przeżyć te wspomnienia? Nie bardzo. Dzisiaj mamy tę zaletę, że możemy spojrzeć w dół na monitor i zobaczyć naszego pięknego śpiącego chłopca. Jest wart każdej chwili strachu, niepokoju lub zwątpienia, jakich kiedykolwiek doświadczyłem.
Wsparcie nowej generacji, edukacja
Ta ankieta może mieć kluczowe znaczenie w nauczeniu nowej generacji doradców genetycznych i lekarzy, jak dzielić się nieoczekiwanymi wiadomościami. Być może pomoże to doradcom genetycznym zrozumieć, jak zneutralizować uciskany ton ich głosu, gdy zostawiają wiadomość, aby „oddzwonić, mam wiadomość do przekazania”.
Niezależnie od wyniku, wierzę, że to badanie ma kluczowe znaczenie dla edukacji pokolenia, które będzie opiekować się moją córką podczas wszelkich ciąż, jakie może być dla niej tak błogosławione.
Doradcy genetyczni prowadzą badanie
Katie Sheets, MS, CGC i Blythe Crissman, MS, CGC z Duke University Medical Center otrzymali 2013 Jane Engelberg Memorial Fellowship (JEMF) dla przeprowadzić badanie pt.: Odpowiedź na poradnictwo genetyczne: Zrozumienie doświadczeń i potrzeb osób z prenatalną diagnozą Downa zespół.
Anonimowa ankieta jest czynna do 30 września 2014 r. i jest dostępna pod adresem obgyn.duke.edu/prenatalstudy.
Potrzeby informacyjne, emocjonalne
Celem tego dwuletniego badania eksploracyjnego jest opisanie doświadczeń i zrozumienie potrzeb informacyjnych i emocjonalnych pacjentów otrzymujących diagnostyka prenatalna Ds. Według Katie Sheets, MS, CGC, Duke University Medical, badanie dotyczy podejmowania decyzji przez rodziców podczas ciąży. Genetyka.
„Mamy nadzieję, że poznamy doświadczenia osób dokonujących wszelkich dostępnych wyborów w zakresie zarządzania ciążą” – powiedział Sheets.
Na stronie internetowej ankiety badacze dzielą się: „Uczestnictwo poprawi naszą wiedzę i pomoże nam zapewnić odpowiednie informacje, zasoby i wsparcie osobom znajdującym się w podobnych sytuacjach. Dzielenie się podróżą może przynieść korzyści innym osobom lub parom, które w przyszłości przeżyją podobne doświadczenia”.
Udostępnianie wyników
Chociaż nie ma ustalonego harmonogramu publikacji wyników, Arkusze mają nadzieję udostępnić wstępne wyniki za pomocą abstraktów i propozycji na różnych spotkaniach/konferencjach zawodowych i edukacyjnych.
„W ramach tego kwestionariusza umożliwiamy również uczestnikom podanie informacji kontaktowych do uczestniczyć w przyszłych badaniach, ponieważ mamy nadzieję, że badanie przejdzie w fazę 2, która obejmie wywiady z pacjentami” Dodano arkusze.
Badanie obejmuje jednorazowy anonimowy kwestionariusz internetowy z zgodą internetową. Do kwalifikujących się uczestników należą mężczyźni i kobiety, którzy otrzymali prenatalną diagnozę Ds w latach 2013-2014. Pacjenci, którzy otrzymali wcześniej prenatalną diagnozę D, którzy chcą podzielić się swoją historią, mogą również uczestniczyć.
Aby uzyskać więcej informacji na temat badania, skontaktuj się z Kathryn Sheets, 919-681-1984; lub Blythe Crissman, 919-681-1976.
Więcej o zespole Downa
Posiadanie rodzeństwa z zespołem Downa
Mamy dzielą się ulubionymi książkami o zespole Downa
Co oczekujące mamy powinny wiedzieć o badaniach prenatalnych
