Leczenie
Katie była wdzięczna, że zespół NICU był tam, aby pomóc jej i jej dziecku, chociaż wydawało się, że nie mogą się doczekać leczenia — na przykład, kiedy ona dzielili jamę ustną, którą miał Eddie wraz z gorączką i wysypką, obawiali się, że to może być wirus opryszczki i leczyli Jacka lekiem przeciwwirusowym lek. Zorganizowali jego transport, co wzbudziło obawy o przeniesienie tak małego i poważnie chorego dziecka. Jednak udał się do centrum na OIOM z niewielkimi kłopotami.
Jack miał tomografię komputerową w środku nocy, która wyszła nienormalnie. Tego ranka odbyło się mnóstwo spotkań z zespołem PICU, które towarzyszyły obawom i niepewności związanej z jazdą. Jeden lekarz ujawnił, że rezonans magnetyczny jest „normalny”, ale ich nadzieje rozwiały się, gdy odwiedził ich zespół neurologów. „Mój kuzyn był z wizytą i neurolog zapytał mnie, czy chcę, żeby został” – powiedziała. „Wiedziałem, kiedy powiedział, że wiadomości nie są dobre”.
Złe wieści
Katie relacjonowała: „Następnie dał nam wyjaśnienie, które na zawsze da temu lekarzowi imię „chłopiec balonowy” w naszych umysłach. Powiedział, że mózg jest jak pęk balonów połączonych sznurkami. Szara materia to balony, a struny to istota biała. Powiedział nam, że istota biała w mózgu naszego syna została uszkodzona, a uszkodzenie jest rozległe pod względem obszaru mózgu, którego dotyczy. Poszedłem do łazienki i zwymiotowałem”.
Na domiar złego Katie została następnie przesłuchana przez pracownika socjalnego, ponieważ uszkodzenie istoty białej jest również czasami spowodowane przez zespół dziecka potrząsanego. Pracownik socjalny był bardzo oskarżycielski i przesłuchiwał osobno męża. „Nie mogłam sobie z tym poradzić, po tym wszystkim, przez co przeszłam” – powiedziała nam. Została również przesłuchana przez pediatrę specjalizującego się w maltretowaniu dzieci, który powiedział im, że gdyby nie było dowodów na to, że Jack miał gorączkę, nazwaliby CPS. „Wiem, że mają pracę do wykonania i są ludzie, którzy wykorzystują dzieci, ale tak po prostu sobie zabrali” – powiedziała. „Nikt nie zna trwałego negatywnego wpływu, jaki ten rodzaj przesłuchania ma na kogoś”.
Rag Doll Baby i diagnoza
Jack został zwolniony, a jego rodzicom powiedziano, że po prostu nie są pewni, jakie są jego prognozy, ale żeby nie tracili nadziei. Podczas wizyty kontrolnej jego lekarz zdiagnozował u niego hipotonię lub niskie napięcie mięśniowe.
„To zaskoczyło mnie i mojego męża, że zawsze mógł wydawać się trochę„ miękki ”- powiedziała. „Przeczytałem, że hipotonia u niemowląt może być również wynikiem zespołu Ehlersa-Danlosa (ED), który jest choroba tkanek, którą ma mój mąż”. Przy 50-procentowym prawdopodobieństwie posiadania przez Jacka genu sensownym stało się: im.
Umówili się na wizytę u genetyka i po miesiącu otrzymali odpowiedź. Jej pierwszy syn, Eddie, nie ma zaburzeń erekcji, ale jej mąż i Jack mają. „Dla mnie to było absolutnie konieczne, aby wiedzieć wcześniej niż później, ponieważ zbliżają się jego fizyczne i terapeuci zajęciowi [przyjmowanie byłoby] inne niż gdyby było oparte na neurologach” wyjaśnione. „Wciąż nie znamy zakresu jego powikłań neurologicznych, ale przynajmniej niektóre z nich można wytłumaczyć chorobą tkanki łącznej”.
Nowy rozwój
Po zauważeniu, że Jack zaczął zachowywać się dziwnie w czasie karmienia, kazała go ponownie zbadać lekarzowi, ponieważ wydawało się, że znowu miał drgawki, ale jeśli tak było, nie zostało to wykryte przez EEG, a lekarze nie odpowiedzi. „Oczywiście wpisałam to w Google i od razu pojawiło się to, co nazwano zespołem Sandifera” – powiedziała. „Jest to mechanizm radzenia sobie, którego niektóre dzieci używają do zwalczania bólu refluksu żołądkowego”. Musiała przeprowadzić dużo badań i wypróbuj inną formułę, która wydawała się pomóc, ale nadal miał problemy i miał mały problem z uporządkowaniem refluksu na zewnątrz. „Wszystko zaczęło się poprawiać, ale nie wspaniale, gdy poszedł na Prevacid” – wyjaśniła. „W tym miejscu wciąż się znajdujemy. Myślę, że wciąż ma problemy”.
Jack kwalifikuje się do specjalnych usług, które wychodzą do ich domu na terapię zajęciową i fizyczną. „Naprawdę to lubię, ponieważ mogę zapytać kogoś, co jest normalne, a co nie, i być ocenianym w bardziej zrelaksowanym środowisku z kimś, kto widuje go raz w tygodniu” – powiedziała. On również nadal widzi GI i neurologa z powodu jego ciągłego refluksu i problemów z napadami.
Walcz o swoje dzieci
Katie zdecydowanie zaleca wspieranie swojego dziecka, jeśli masz pytanie dotyczące jego zdrowia lub samopoczucia. „Jesteś jedyną osobą, która cały czas jest ze swoim dzieckiem” – powiedziała. „Musisz być opisowy, wytrwały i poinformowany”. Zaleca także dołączanie do grup wsparcia i zapisywanie pytań przed wizytą u lekarza.
„Radziłabym również, aby rodzice poświęcili czas na cieszenie się małymi rzeczami ze swoimi dziećmi, a czasami wycofali się z aspektów medycznych i po prostu cieszyli się swoimi dziećmi” – powiedziała. „Jest to coś, z czym bardzo się zmagam”.
Więcej niesamowitych matek
Dwa razy to dwa razy przyjemniejsze: dwie pary bliźniąt plus jedna
Och bebe: Rodzicielstwo we Francji
Rodzicielstwo, gdy tata ma raka
