Zespół Downa: po szkole średniej, co dalej? - Ona wie

Czy otrzymasz diagnozę prenatalną? Zespół Downa lub dowiedzieć się o dodatkowym chromosomie Twojego dziecka po urodzeniu, bez wątpienia zaczniesz się martwić o przyszłość swojego dziecka.

Powiązana historia. Ta drużyna matka-córka chce tworzyć historię na Mistrzostwach Świata Ironman

Oczywiście prawda jest taka wszyscy przyszłość jest nieznana, ale rodzice i bliscy mogą zrobić tak wiele, aby przygotować dzieci niepełnosprawne do przejścia na niezależne życie.

Nauka oddychania

„Kiedy urodził się [mój syn] Jack, nie mogłam przestać się skupiać i płakać z powodu możliwości operacji serca, białaczki, zastraszania i wszelkich innych lęków znanych ludzkości” — opowiada Bridget Murphy.

„Mój mąż poprosił mnie, abym zgodziła się poczekać, aż operacja serca, białaczka i zastraszanie rzeczywiście się wydarzą, zanim się rozpadnę. Zgodził się ze mną rozstać, po prostu nie chciał, dopóki nie nadszedł czas. Wciąż czekamy na operację serca, białaczkę i zastraszanie”.

Dziś Jack jest studentem na dużym uniwersytecie i został wybrany Wybitnym Studentem Pierwszego Roku w głosowaniu, które nadeszło z całego kampusu, łącznie z wykładowcami i personelem.

Koncentracja na umiejętnościach życiowych

Weteranki, które rozmawiały z SheKnows na potrzeby tego artykułu, podkreślały znaczenie leczenia dziecka z zespołem Downa tak, jak każdy rodzic traktuje swoje typowo rozwijające się dzieci. Od codziennych czynności higienicznych, poprzez naukę przygotowywania zdrowego posiłku, po umiejętność prania, umiejętności życia codziennego są niezbędne do osiągnięcia celu, jakim jest niezależność.

Największym żalem Bridget jest to, że nie uczy Jacka o pieniądzach w młodszym wieku. Wymienia proste lekcje, które rodzice mogą wprowadzić:

1. Zabierz swoje dziecko na zakupy i podaj zielone rachunki na opłacenie przedmiotów.
2. Pozwól dziecku wybrać i kupić przekąski w sklepie spożywczym, a następnie pomóż mu zrozumieć, co może potrzebować odłożyć, jeśli suma przekroczy jego limit.
3. Rozpocznij budżet na rozrywkę w szkole średniej i pomóż dziecku dowiedzieć się, ile wydać i ile mieć w skrytce na wypadek, gdyby nadarzyła się okazja.

Dorosłe lata

„Przejście do dorosłego życia wymaga czasu dla wszystkich młodych ludzi”, zauważa Susanna Peyton, której najstarszy syn ma zespół Downa i teraz mieszka niezależnie z kilkoma innymi przyjaciółmi. „Niech próbują różnych rzeczy i nie zniechęcaj się, jeśli im się nie uda. Ale nie narażaj ich na porażkę z nierealistycznymi oczekiwaniami”.

Eve Isling ma trzech chłopców. Jej najmłodszy Matthew ma 23 lata i ma zespół Downa. Pracuje w niepełnym wymiarze godzin w pracy, która sprawia mu radość i sprawia, że ​​jest aktywny. Rada Ewy dla rodziców jest prosta. „Dalej szukaj szczęścia swojego dziecka i podążaj za tym, co o nim wiesz” – mówi. „Jest wielu dobrych profesjonalistów, nauczycieli itp. tam, ale nie ma nikogo takiego jak ty…. Nie bój się próbować różnych rzeczy, ale także nie wahaj się wycofać, jeśli Twoje dziecko nie jest gotowe.”

„Wyjątkowość i cudowność twojego dziecka to coś, do czego najlepiej nadajesz się do nadzorowania”.

Perspektywa brata

Najstarszy brat Matthew, 26-letni Jonathan, opowiada o swoich obawach o przyszłość Matty'ego. „Bałem się, że większość miejsc pracy dostępnych dla osób z zespołem Downa będzie zbyt monotonna i nudna, aby utrzymać uwagę Matty przez cały dzień” – mówi. „Bałem się też, że ta nowa faza życia pozostawi naszą rodzinę z niekończącym się pytaniem: „Co możemy zrobić, aby życie Mateusza miało sens?”

„Nigdy nie traciliśmy nadziei, że Matty będzie miał coś do roboty po szkole. Jedną z najważniejszych lekcji, jakich można się nauczyć, mając ukochaną osobę z zespołem Downa, jest to, że zajmuje ona ważne miejsce w społeczeństwie”.

„Dzięki odporności moich rodziców, innych opiekunów Matthew, przyjaciół i rodziny, Matty żyje zgodnie z harmonogramem, pracuje w niepełnym wymiarze godzin i ma bardzo ważny wolny czas”.

Nie wstydź się z „domu grupowego”

Peyton przyznaje, że niektóre domy grupowe mogą być „przygnębiającymi, pozbawionymi wsparcia miejscami, w których mieszkają osoby, które nie mam rodziny, o której można by mówić”. Twierdzi jednak, że rodzice nigdy nie powinni rezygnować z szukania opcji do osiągnięcia niezależność.

„Obecnie są też nowsze, lepsze opcje „życia w grupie”” – mówi. „Nasza aranżacja mieszkania ze wsparciem wydaje się bardziej jak piękna rodzina przyjaciół”.

Jak znaleźć odpowiedni „dom”?

Peyton dzieli się swoimi wskazówkami:

1. Sprawdź, w jaki sposób organizacje, rodziny i osoby prywatne tworzą programy niezależnego życia.
2. Pomyśl o swoim dziecku jako zdolnym do życia z dala od ciebie.
3. Pomyśl o rodzaju wsparcia, które pozwoliłoby Twojemu dziecku żyć samodzielnie. Na przykład, czy Twoje dziecko wie, jak poradzić sobie przez godzinę samotnie w domu, bez Ciebie? Co to zajmuje?
4. Zacznij przyglądać się opcjom, o których się uczysz.

Znajdź zasoby

ten Krajowy Kongres Zespołu Downa (NDSC) omawia możliwości zatrudnienia na swojej stronie internetowej i zachęca rodziny do indywidualnego kontaktu.

„Naprawdę lubimy koncentrować się na jednostce i pomagać rodzinom w określeniu odpowiednich opcji dla każdej osoby” — mówi Sue Joe, dyrektor ds. komunikacji w NDSC. „Zachęcamy więc rodziny do kontaktowania się z NDSC (e-mailem, telefonicznie) z ich indywidualnymi pytaniami, abyśmy mogli omówić ich sytuację i przedstawić sugestie. Niestety, ludzie po prostu nie zdają sobie sprawy z istniejących możliwości”.

Peyton oferuje dodatkowe zasoby:

• Zaprzyjaźnij się i poznaj swoją społeczność innych rodzin, które podzielają zainteresowanie wsparciem dla osób z specjalne potrzeby
• Poszukaj określonej organizacji, takiej jak grupa rzeczników zespołu Downa — zarówno NDSC, jak i Narodowe Towarzystwo Zespołu Downa może łączyć rodziny z lokalnymi oddziałami
• Kontakt Łuk
• Zaangażuj się Olimpiady Specjalne

„Te społeczności dostarczają wielu pomysłów i zainteresowań, gdy Twoje dziecko dorasta” – mówi Peyton. Przede wszystkim radzi cofnąć się od codziennej rutyny terapii i aranżowanych zajęć.

„Ciesz się charakterem i mocnymi stronami, jakie ma w sobie twoje własne dziecko” – mówi. „Nie myśl, że musisz uczyć w każdej chwili dnia. Dowiedz się, powoli, jak słuchać tego, co jest również ważne dla Twojego dziecka, ponieważ gdy jest młodym dorosłym, to coś, co naprawdę pomaga w pracy na rzecz niezależności, która jest dostosowana do ich przyjemności i celów (nie Twój)."

Przeczytaj więcej o specjalnych potrzebach

Rodzice dzieci niepełnosprawnych dostosowują programy edukacyjne
Media społecznościowe: Pomoc dla rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami
Poza świadomością autyzmu: Wyjaśnianie autyzmu dziecku