Kariera handlowa dla macierzyństwa
Joanna ma syna z zespołem Downa. W przeszłości pracowała na pełny etat, a dziś zostaje w domu z dwójką dzieci.
„Oba [układy] są jednakowo wyczerpujące” — mówi. „Czasami tęsknię za rozmowami z dorosłymi i obiadem ze współpracownikami. [Mój syn] ma wiele problemów medycznych, w tym [zgłębnik do karmienia] i wiele razy odmówiono nam jakiejkolwiek pomocy. Tak więc, dopóki z czasem niektóre jego problemy zdrowotne się nie poprawią, każdego dnia liczę na moje błogosławieństwo, że to ja jestem w stanie opiekować się nim i moją córką”.
Rodzicom, którzy spędzają cały czas w domu, może być trudno nie urazić rodzica, który każdego dnia idzie do biura.
Jenn miała pełnoetatową karierę, którą zamieniła na pełnoetatowe macierzyństwo. Ma też syna z zespołem Downa.
„Cały czas mówię [mój mąż], że jego praca jest równie ciężka, ale jego dzień się skończył” — mówi Jenn. „Widzi różnych ludzi. [On] ma czas sam. [On] ma zagwarantowany prysznic każdego dnia. Ma godzinę samotności na dojazd do pracy, a potem może zjeść przynajmniej jeden posiłek – lunch – sam i póki jest gorąco”.
Joanna dodaje: „Czasami [mój mąż] narzeka na dojazdy z pracy i są dni, w których z radością powitałbym godzinę samotności, nawet jeśli utknął w korku!”
Znalezienie równowagi w niepełnym wymiarze godzin
Dla rodziców, którzy nadal pragną szybkiego tempa kariery, ale także czasu ze swoimi dziećmi, rozwiązaniem może być praca w niepełnym wymiarze godzin.
„Pracuję w niepełnym wymiarze godzin, odkąd urodziłam dzieci”, mówi Ashley, pielęgniarka, której syn ma zespół Downa. „Wzięłam urlop na dziewięć miesięcy po tym, jak miałam Connora, a potem stopniowo wracałam do pracy w niepełnym wymiarze godzin”. Przypisuje „niesamowitą” grupa neurochirurgów, która była tak elastyczna i cudowna dla mnie od czasu posiadania dzieci” za to, że pomogła jej „czuć, że mam to, co najlepsze z obu światy”.
Kiedy rodzina i przyjaciele nie rozumieją wymagań harmonogramu, które wiążą się z rodzicielstwem dziecka z specjalne potrzeby, poziom frustracji może wzrosnąć.
Harmonogramy ze specjalnymi potrzebami
Wiele kwestii podnoszonych przez te matki dzieci ze specjalnymi potrzebami prawdopodobnie znajduje odzwierciedlenie w opinii wielu matek dzieci bez niepełnosprawności, które pozostają w domu. Czym więc różni się posiadanie dziecka ze specjalnymi potrzebami?
„Dodanie specjalnych potrzeb do miksu dodaje poziom frustracji, z którym nigdy nie sądziłem, że będę musiał sobie radzić” – mówi Jenn.
„Największym nieporozumieniem jest to, że mój dzień kręci się wokół tego chorowitego dzieciaka, który ma okropną chorobę i jego terapii. Tłumaczę to wszystkim w ten sposób: „Zabierasz swoje dzieci na sport i zajęcia. Ja też. Po prostu mam dodatkowych gości i dodatkowe zajęcia.”
„Po prostu myślę, że inni mają nie wiem co wiąże się z opieką nad dzieckiem ze specjalnymi potrzebami, niezależnie od tego, czy pracujesz, czy zostajesz w domu” – mówi Ashley. „Większość nie zdaje sobie sprawy z całej codziennej/tygodniowej terapii, spotkań, ocen, wizyt lekarskich, żonglowania harmonogramami pracy/szkoły, radzenia sobie ze swoimi inne dzieci i ich harmonogramy, harmonogram twojego męża, znajdowanie wsparcia i staranie się nadal funkcjonować w społeczeństwie tak jak wcześniej, ale naprawdę nigdy nie będzie taki sam ponownie!"
„Nauczyłem się sytuacji, w których mogę i nie mogę funkcjonować, i zacząłem być bardziej szczery w sprawach, które mogę i nie mogę zrobić bez poczucia winy lub doskonałości, których używam, aby nieść. Niestety może to oznaczać utratę lub zyskanie kilku osób w swoim życiu.”
Pozostający w domu rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami mają wiele wspólnego z pozostającymi w domu rodzicami typowych dzieci. Jak zauważa Jenn: „Moje życie też nie kręci się [wokół mojego syna] i jego wyjątkowości. Obraca się wokół próby znalezienia saldo między byciem mamą, żoną i kobietą.”
Wszystkie te żądania wiążą się z wielkimi nagrodami i kompromisami dla pracującego małżonka. „Mój mąż nie widzi codziennych triumfów, które osiąga każde dziecko” — mówi Jenn. „Jak w gimnastyce czy w fizjoterapii. Nie jest tak zaangażowany jak ja w codzienne decyzje dotyczące naszego życia”.
Jeśli chodzi o mnie, jestem wdzięczna, że mój mąż wspiera ten nowy układ pracy/rodziny. Może nie będzie to idealna sytuacja za 10 lat, ale na razie wszyscy są szczęśliwi, zdrowi i tak bezstresowi, jak każda rodzina.
I to jest całkiem wyjątkowe.
Przeczytaj więcej o specjalnych potrzebach
Najlepsze aplikacje dla dzieci ze specjalnymi potrzebami
10 rzeczy, które powinieneś wiedzieć o autyzmie
Posiadanie rodzeństwa z zespołem Downa
