5 błędów, które popełniłem jako rodzic dziecka z autyzmem, których możesz uniknąć – SheKnows

instagram viewer

Jeśli jesteś rodzicem dziecka z autyzmem, prawdopodobnie przez cały dzień otrzymujesz porady rzucane ci w głowę z każdej strony. Możesz nawet skończyć z radą. I słyszę cię, bo jestem tobą.

prezenty niepłodności nie dają
Powiązana historia. Prezenty o dobrej intencji, których nie powinieneś dawać komuś, kto zajmuje się niepłodnością

Ale miałem też szczęście być związanym z jednymi z najbardziej wnikliwych autystycznych i autyzm profesjonaliści i myśliciele na tej planecie, którzy całkowicie zmienili moje podejście do rodzicielstwa, z korzyścią dla mojego nastoletniego syna Leo, a także dla mnie.

Ponieważ moje pisanie zawsze było poświęcone „uczeniu się na moich błędach, aby ich nie powtarzać” oto pięć bonków, które zrobiłem we wczesnych latach rodzicielstwa mojego autystycznego syna, które mam nadzieję, że możesz unikać.

1. Skupienie się na świadomości zamiast akceptacji.

Akceptacja autyzmu nie jest tak naprawdę rzeczą w amerykańskiej kulturze, w której wychowałam się i uczono mnie rodzicielstwa. Amerykanie mają tendencję do myślenia o autyzmie i niepełnosprawności jako problemach innych ludzi. Najgorsza rzecz, jaka może się kiedykolwiek zdarzyć Zdarzyło się rodzinie lub przebiciu argumentów, że osoby pełnosprawne powinny docenić ich szczególne osoby pełnosprawne zyje.

Więcej: Co mam nadzieję, że moje dzieci z autyzmem wiedzą o moich wyborach rodzicielskich

2. Takie stanowisko zajmują nawet szanowane media postępowe.

Rodzicom takim jak ja mówi się, że musimy skupić się na budowaniu świadomości, co oznacza otwieranie umysłów innych ludzi na koncepcję, że istnieją osoby z autyzmem, takie jak mój syn. Co byłoby w porządku, gdyby świadomość wiązała się również z korzyściami wynikającymi z szacunku i zrozumienia. Ale tak nie jest.

Świadomość pozwala ludziom myśleć, że można mówić ignoranckie rzeczy, takie jak: „Och, słyszałem, że autyzm można wyleczyć za pomocą lewatywa wybielająca” lub „Tak mi przykro z powodu twojego synaepidemia autyzmu”, a nawet „Czy nie wszyscy ludzie z autyzmem?

Świadomość leży u podstaw nieporozumień, takich jak założenie, że wszystkie osoby z autyzmem są dziećmi lub pozostaną dziećmi na całe życie, co z kolei prowadzi do wysiłków autystycznych, których aniwłączaj ani nie konsultuj się z osobami autystycznymi oraz rodzice lub profesjonaliści potrafiący wyjaśnić „jaki jest autyzm”doprawdziwi ludzie z autyzmem. Te zbyt częste wyniki są przeciwieństwem pomocnych.

Świadomość nie powstrzymuje również niewinnych osób z autyzmem, takich jak posiadacz zabawek Arnaldo Rios, przed pomyleniem się przez policję za brutalnego zamachowca samobójczego, ani nie zapobiega to specjalistom od autyzmu, takim jak czarny Arnaldo opiekun, Charles Kinsey,zpostrzelenie za próbę pocieszenia wzburzonej osoby z autyzmem.

Dlatego rodzice muszą pracować nad akceptacją autyzmu, pomagając nie tylko sobie, ale całemu cholernemu światu zrozumieć, że nasz… dzieci autystyczne mają autystyczne cechy, które sprawiają, że są autystyczne i że są również prawdziwymi ludźmi z prawdziwymi potrzebami, które zasługują na prawdziwe Poszanowanie. Prawdziwa akceptacja oznacza wspieranie i przyjmowanie naszych autystycznych dzieci bez konieczności ich „naprawiania” i świadomości „prawa wyrażania emocji”, jak opisano w niedawnym Niewidzialność podcast,Problem z rozwiązaniem”, że „nasze prywatne myśli o osobie, nasze rozczarowanie nią, a nawet nasze pragnienia, aby się polepszyły, wystrzeliwują z nas jak lasery i mogą zmienić ich wnętrze”.

Akceptacja oznacza odrzucenie idei, że w twoim autystycznym dziecku uwięzione jest „normalne” dziecko, ze względu na zdrowie, serce i duszę twojego dziecka – a także swoje własne. Rozsądnie jest chcieć, aby życie Twojego dziecka było łatwiejsze i pracować nad tym, aby budować umiejętności lepszego radzenia sobie z ludźmi i sytuacjami, które rzadko uwzględniają potrzeby autystyczne. Ale jeśli masz dziecko z autyzmem, oczekiwanie, że nie będzie autystyczne, nie jest ani realistyczne ani zdrowe.

Więcej: Oto jak wspierać przyjaciół z dzieckiem z autyzmem

3. Obsesja na punkcie zainteresowań „odpowiednich do wieku”

Powinno być dobre i eleganckie, aby ludzie lubili to, co lubią, o ile nikomu nie krzywdzą. Niestety, jeśli chodzi o autyzm, rzeczy, które ludzie naprawdę lubią, są postrzegane wyłącznie przez pryzmat soczewka niepełnosprawności, jeśli nie patologia: co może być postrzegane u osoby nieautystycznej jako pasja jakiś "autystyczne szczególne zainteresowanie”. I biada osobie z autyzmem, której pasje postrzegane są jako właściwe tylko dla osób młodszych od niej!

Jest to ponownie część tego nastawienia akceptacyjnego: rodzice muszą pozbyć się obaw o to, że zainteresowania dzieci autystycznych są odpowiednie do wieku iskup się na tym, co dla Twojego dziecka jest właściwe dla szczęścia.

W przeciwnym razie nie tylko sprawisz, że Twoje dziecko będzie smutne, a być może nawet nieszczęśliwe, ale możesz również zniszczyć możliwości nawiązania z nim kontaktu. W nowym filmie Życie, animowane, miłość młodego człowieka z autyzmem do animowanych filmów Disneya dała mu rusztowanie nie tylko do rozumienia świata i odnoszenia się do niego, ale także zapewniła mu scenariusze — funkcjonalne echolalia — komunikować się ze swoją zachwyconą rodziną (której fachowcy powiedzieli, że jego echolalia są bezcelowe, grrr).

Z ludźmi takimi jak mój syn Leo, dla których mówienie przychodzi powoli i ostrożnie, budowanie umiejętności językowych wymaga dłuższej obserwacji, zaabsorbowania i pisania skryptów. Czasami musi ćwiczyć setki lub tysiące razy, zanim poczuje się komfortowo próbując nowego słowa i oglądanie znajomych filmów lub skryptów (tak, nawet tych przeznaczonych dla młodszych dzieci) może pomóc że.

Mój syn mówi nowe rzeczy o filmach, które oglądał tysiące razy, prawie każdego dnia. Dlaczego miałbym mu mówić, że nie może oglądać tego, co kocha, skoro jego ulubione filmy nadal pomagają mu się uczyć?

Więcej: Wczesne oznaki autyzmu, które powinien znać każdy rodzic

4. Sprawianie, że wszystko jest terapeutyczne — nawet zabawne

Byłem winny tego w przeszłości (i prawdopodobnie w akapicie bezpośrednio powyżej): Upewnienie się, że wszystko w życiu Leo jakaś wartość terapeutyczna zamiast upewniać się, że ma w swoim życiu miejsce na szczęście i zabawę. Teraz widzę tego rodzaju „to, co jest niesamowite dla osób nieautystycznych, jest terapeutyczne dla osób z autyzmem, ponieważ są autystyczni” z Pokemon Go:

„Mama opisała, jak Pokémon Go po raz pierwszy pomógł jej autystycznemu synowi wyjść z domu i spotkać się z innymi ludźmi. Ma nadzieję, że efekty gry przeniosą się na resztę jego życia, kiedy Ralphie stanie się bardziej towarzyski, mniej sztywny i będzie chciał wyjść na zewnątrz. „Pozwalamy mu cieszyć się grą, ale staramy się również pomóc mu dowiedzieć się, że nie potrzebuje gry, aby robić te rzeczy” – powiedziała.

Jako rodzice musimy być naprawdę ostrożni, aby rozróżnić „to sprawia, że ​​moje dziecko jest osobą, którą chcę, aby był, ale on nie jest” i „to sprawia, że ​​moje dziecko jest szczęśliwe i ułatwia robienie rzeczy, które są dla niego trudne”. Pozwól swoim autystycznym dzieciom dobrze się bawić, ludzie!

5. Zakładając, że mówienie jest jedyną formą legalnej komunikacji

To jest intensywne. I taki, który mnie tak zasmuca. Prawie codziennie słyszę i czytam relacje od rodziców, mówiące o ich „niewerbalnych” dzieciach, o o tym, jak terapia mowy nigdy nie zadziałała, o tym, jak nie mogą dotrzeć do swoich dzieci i jak to sprawia, że ​​ci rodzice są tacy smutny.

Domyślam się, że to sprawia, że ​​ich dzieci są jeszcze smutniejsze. Zwłaszcza jeśli ich dzieci nigdy nie miały możliwości komunikacyjnych innych niż mowa ustna. Ponieważ każdy może się komunikować (nawet jeśli jest to tak podstawowe, jak „tak/nie” lub po prostu „nie”), gdy ma do tego odpowiednie narzędzia tak, ale wiele osób z autyzmem ma problemy z planowaniem motorycznym lub pokrewne zaburzenia, które utrudniają mówienie lub odpowiadanie odpowiednio nawet jeśli rozumieją wszystko, co im się mówi.

Więc jeśli Twoje dziecko potrzebuje wsparcia komunikacyjnego, upewnij się, że mocno naciskasz na alternatywną ocenę i opcje komunikacji. Jeśli lokalne zasoby lub okręg szkolny nie wiedzą, od czego zacząć, wyślij je na stronę internetową PRAKTYCZNY AAC, która jest poświęcona najlepszym praktykom dla profesjonalistów z zakresu Komunikacji Rozszerzającej i Alternatywnej (AAC), i którą powinieneś przeczytać samodzielnie w poszukiwaniu pomysłów.

6. Wkupienie się w stereotyp, że dzieci autystyczne nie są empatyczne ani towarzyskie

Traktowanie osób z autyzmem jako pozbawionych emocji, antyspołecznych robotów jest niezwykle szkodliwe. Jak Louise Milligan pisze w Opiekun,

„Pomysł, że ludzie ze spektrum autyzmu nie wiedzą ani nie dbają o innych ludzi, jest obraźliwy i błędny. To sprawia, że ​​ich zdolność poruszania się ścieżką przez ten świat jest tak bardzo irytująca. Postawmy sprawę jasno: jak ludzie z autyzmem mogą wyglądać w towarzystwie i to, o czym wiedzą, o czym myślą lub na czym im zależy, to całkiem odrębne rzeczy”.

I to wraca do tej koncepcji akceptacji: jeśli rozumiesz, że przebywanie z innymi ludźmi może być wyzwaniem dla dziecka z autyzmem, ponieważ: sygnały społeczne są mylące a świat jest pełen „światło, kolory i dźwięki tak intensywne”, że Twoje dziecko nie może myśleć, nie mówiąc już o interakcji, wtedy jest bardziej prawdopodobne, że przestaniesz mylić niezdolność do radzenia sobie z socjalizacją w stresujących okolicznościach z niechęcią do innych ludzi.

(Chociaż, aby być uczciwym, tak jak w przypadku osób nieautystycznych, niektóre osoby z autyzmem wolą własne towarzystwo.)

Co możesz zrobić? Po prostu dalej płyń.

Jak możesz to zrobić dobrze? Cóż, zalecam akceptację, jak możesz podejrzewać w tym momencie. I ucząc się od rodziców w Odnalezienie Dory. Jak Alice Wong pisze, „[rodzice Dory] Jenny i Charlie są jak wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych:

  • Martwią się o jej przyszłość.
  • Uczą jej umiejętności życiowych, których będzie potrzebowała.
  • Chronią Dory i jej bezpieczeństwo („Uważaj na prąd!”).
  • Okazują radość i miłość, że Dory jest Dory.

Niektórzy ludzie autystyczni i osoby z innymi niepełnosprawnościami mówią Odnalezienie Dory trudno to oglądać, ponieważ przeżyli, a więc głęboko wczuli się w to, jak inne stworzenia nieustannie unikają i odgadują Dory i sprawiają, że Dory nieustannie przeprasza za istnienie. Ale rodzice Dory nigdy nie wahali się w całkowitej miłości i akceptacji dla niej.

Bądź jak Jenny i Charlie. Kochaj swoje dziecko. Niech twoje dziecko wie, że go kochasz i jesteś po jego stronie — bez względu na to, jak źle zachowuje się reszta świata.

Niech autystyczne dzieci wiedzą, że zawsze mogą na tobie polegać, że je akceptujesz i uwielbiasz, i że każdy, kto nie czuje się automatycznie w ten sam sposób, musi tylko nadrobić zaległości. Bo jeśli wszyscy wystarczająco ciężko pracujemy nad tą akceptacją… może to zrobią.

Ten post został pierwotnie opublikowany w dniu BlogOna.

Shannon Des Roches Rosa napisała tak wiele bezczelnych opinii na ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.

Obraz: Ona wie