Kiedy miałem około dziewięciu lat, moi rodzice kupili mi oryginalne Nintendo na Boże Narodzenie. Kiedy moja siostra i ja pobiegliśmy na górę do naszego wspólnego pokoju, żeby go podłączyć, mój młodszy brat, mający wtedy zaledwie dwa lata, szedł tuż za nimi. Tego wieczoru weszliśmy do świata Mario i Luigiego, króla Koopy i księżniczki Toadstool i byliśmy oczarowani.
Nic dziwnego, że mój młodszy brat (pokazany poniżej, siedzący na moich kolanach około 20 lat temu) również został zauroczony grami. Ale szybko zdaliśmy sobie sprawę, że jego „zainteresowanie” stało się obsesją. Ciągle mówił o Mario i Luigim. Obserwował Super Mario Brothers Super Show codziennie i pisałby historie o bohaterach. A w młodym wieku dwóch lat grał w grę wideo, ilekroć mu na to pozwalaliśmy.
Nie chodziło tylko o to, że go „kochał” – miał na tym punkcie obsesję. I to nie było jedyne: miał też trudności społeczne, był raczej niezdarny i miał podstawowe problemy, prowadząc logiczną rozmowę.
„Więc co jest z nim nie tak?”
Dla nas to nie miało sensu. Wtedy też nie miało to sensu dla lekarzy. Moja rodzina zabrała brata do specjalisty za specjalistą, ale nikt nie postawił nam diagnozy, która miałaby sens. Potem pewnego dnia przeczytałem o formie autyzm to nie objawiłoby się machaniem rękami i brakiem mowy. Jego zestaw wskaźników był raczej bardziej płynny, mniej zdefiniowany, ale nadal pozwalał na postawienie stanowczej diagnozy, której moja rodzina nigdy nie otrzymała.
Teraz wierzę, że mój brat cierpi na tę formę autyzm, zwany zespołem Aspergera (AS).
„Wolałby zbudować robota niż grać w berka”
Chociaż dzieci dotknięte zespołem Aspergera wyglądają jak wszystkie inne dzieci w klasie i w swojej najłagodniejszej formie mogą być po prostu postrzegane jako „dziwne”, ZA jest związane z autyzmem. Integracja społeczna, choć nie całkowicie nieobecna, jest często niezwykle problematyczna.
Dzieci z zespołem Aspergera posiadają również encyklopedyczną wiedzę na pewne tematy, która znacznie przewyższa wiedzę innych dzieci w ich wieku. Mogą nie być w stanie prowadzić rozmowy, ale mogą opowiedzieć ci wszystko o swojej obsesji wyboru, czy to aerodynamiki, programowania komputerowego, zwierząt, czy jakiegokolwiek innego tematu, który możesz wymyślić. Nawet bracia Super Mario.
Interakcja społeczna dla wielu dzieci z ZA może być czymś, co po prostu przeszkadza im w robieniu tego, co chcą. Missy Feldhaus ma dwoje dzieci z AS, dziewczynkę i chłopca. Mówi, że jedną z najtrudniejszych rzeczy do zrozumienia dla innych dzieci z ZA jest coś, co powszechnie nazywa się „syndromem małego profesora”.
„Te dzieciaki mogą być tak bystre, że inne dzieci i dorośli po prostu ich nie rozumieją” – mówi Feldhaus. „Mój syn wolał budować robota na przerwie niż bawić się w berka. Podobało mu się to, ale nie wpłynęło to zbytnio na jego życie towarzyskie”.
Skomplikowana diagnoza
Trudności w sytuacjach społecznych oraz skrajne zainteresowanie i znajomość jednego wąsko skoncentrowanego zainteresowania nie są jedynymi objawami zespołu Aspergera, wariantu autyzm. Dzieci z ZA mogą również mieć trudności z wyrażaniem się werbalnie. Podczas gdy dzieci autystyczne mogą w ogóle nie mówić, „Aspies” może dużo mówić, używając słów i struktury zdań które wydają się zbyt formalne i mogą mieć trudności ze zrozumieniem znaczenia tego, co mówią inni im. Dzieci z zespołem Aspergera mogą również wydawać się niezdarne i mieć trudności z niektórymi umiejętnościami motorycznymi.
Inną cechą, z którą niektóre dzieci z zespołem Aspergera mają do czynienia, jest niezdolność do radzenia sobie z abstrakcyjnymi myślami. Mogą rozumieć tylko konkretne znaczenie języka pisanego lub mówionego i mogą mieć trudności z „czytaniem między wierszami”. Nie jest to prawdą we wszystkich przypadkach ZA, ale może to być dziwne usłyszeć dziecko recytujące amerykańskich prezydentów w przód i w tył, być w stanie podać daty ich urodzin i śmierci i nie być w stanie odpowiedzieć, kto jest ich ulubionym prezydentem i Czemu.
Feldhaus, matka dwójki dzieci z ZA, mówi, że jak w przypadku większości innych zaburzeń, są tacy, którzy: Chcę postawić diagnozę na sucho, ale to, że zespół Aspergera jest znacznie bardziej skomplikowany, niż na to pozwoli.
„Podobnie jak wszystko inne, istnieją różne stopnie zespołu Aspergera i bardzo niewiele przypadków „klasycznych podręczników” – mówi Feldhaus. „Humor to coś, czego Aspie nie mają, podobnie jak wszelkiego rodzaju umiejętności społeczne”, chociaż niektóre dzieci z ZA posiadają te umiejętności. „Kiedy prowadzą kontakty towarzyskie, nie rozumieją, co jest właściwe i nieodpowiednie. Przerywanie rozmów, aby porozmawiać o tym, o czym chcą porozmawiać, jest dla nich „normalne”. Niektóre są bardzo sztywne w rutynach, a inne nie” – kontynuuje.
Feldhaus mówi, że jedną z najtrudniejszych rzeczy, z którymi musiała sobie radzić, było to, że inni ludzie „obwiniali” ją za zachowania jej dzieci. „Kiedy wychodzimy publicznie, modlimy się, żeby wszystko przebiegało gładko, ale w każdej chwili coś może ich zniechęcić” – mówi. „To wpędza ich w totalny krach, który wykracza poza typowy napad złości”.
DALEJ: Oznaki i objawy zespołu Aspergera, materiały dla Ciebie i idealny prezent dla mojego brata
