„Kiedy początkowo zdiagnozowano u mnie nawracające stwardnienie rozsiane [RMS], trzymałam to w tajemnicy z wielu powodów, a jednym z nich była obawa, że może to spowodować zrujnować moją karierę” – mówi aktor Jamie-Lynn Sigler. „A podczas mojej podróży, by ujawnić się na ten temat, poprowadziło mnie to drogą autorefleksji i dokąd mnie teraz zaprowadziło, to jest to miejsce akceptacji. Wiesz, akceptacja nie oznacza, że koniecznie musisz się z tego cieszyć, ale to po prostu stwierdzenie: „OK, to część mojego życia”.
Być może najbardziej znana ze swojej długoletniej roli w SopranSigler, obecnie 42-letnia, stale pracuje od chwili, gdy ponad 20 lat temu postawiono jej diagnozę. Teraz jest nawet zwolenniczką osób cierpiących na RMS i nawiązała współpracę z firmą farmaceutyczną Novartis, aby stworzyć… Przewodnik RMS która prowadzi ludzi przez proces refleksji nad ich potrzebami oraz tym, jak się czują emocjonalnie i fizycznie, przeformułowanie starych myśli, takich jak poczucie bycia ciężarem i docieranie do ludzi w swoim życiu, na których możesz polegać dla wsparcia.
Dotarcie do miejsca akceptacji i bardziej pozytywnego nastroju nie było łatwe. Nawet pytanie „jak się masz” było dla Siglera w pewnym stopniu wyzwalające. „To uderzało w czuły punkt sekretu, którym chciałam się podzielić” – wyjaśnia. Otwarcie się na temat swoich doświadczeń ze stwardnieniem rozsianym zmieniło sytuację. „Zawsze powtarzam, że MS dało mi supermoc, czyli podatność na zagrożenia… im jestem starszy, tym mam znacznie mniejszą przepustowość do prowadzenia pogawędek”. Jej bezbronność i szczerze o tym, przez co przechodzi lub o złym dniu, jaki ostatnio przeżyła, otwiera przestrzeń do rozmowy z innymi, aby dzielić się nią i nawiązywać głębsze kontakty poziom.
Sigler polega na swoich przyjaciołach z branży telewizyjnej i filmowej, którzy również cierpią na stwardnienie rozsiane, innych członkach zgranej społeczności osób cierpiących na stwardnienie rozsiane oraz swoim osobistym kręgu dziewczyn, które tak reaguje, gdy potrzebuje określonych udogodnień, na przykład parkowania bliżej miejsca koncertu, aby nie musiała pokonywać długich dystansów, lub przekładania planów, gdy nie czuje się Dobrze. „Wielką zasługę zawdzięczam mojemu systemowi wsparcia, który udało mi się stworzyć w swoim życiu, a który jest tym trzecim krokiem Przewodniku RMS, proszę o kontakt, ponieważ nie sądzę, że wiele rzeczy byłoby możliwych bez Twojej prośby o pomoc” – Sigler mówi. „Możesz prosić o pomoc – nie oznacza to, że nie jesteś silny ani nie jesteś w stanie… Moi przyjaciele przypominają mi, że są tak dumni i szczęśliwi, mogąc mi pomóc w jakikolwiek sposób, że ja potrzebować. Nie musisz koniecznie mieszkać z RMS, aby potrzebować pomocy. Wszyscy mamy rzeczy, przez które musimy przejść i wytrwać.”
W trudne dni Sigler zdecydowanie odczuwa cały strach, żal i smutek związany z życiem z przewlekłą chorobą – mówi. To równowaga pomiędzy pozwalaniem sobie na odpoczynek i przesiadywanie od czasu do czasu, a zastanawianiem się, czego potrzebuje, aby ruszyć do przodu i wziąć udział w następnym wydarzeniu. Aby móc uczestniczyć w meczach baseballowych swoich synów w wilgotnym Austin w Teksasie, mąż Sigler, były zawodnik MLB Cutter Dykstra, kupił jej wózek na cały sprzęt, który może pchać i na którym może się opierać podczas chodzenia, oraz wentylator na szyję chroniący przed upałem (który notorycznie może zaostrzać stwardnienie rozsiane) objawy).
Dzięki temu przewodnikowi Novartis i jej działalności rzeczniczej na rzecz stwardnienia rozsianego, chorób przewlekłych i udogodnień dla osób niepełnosprawnych, Sigler radzi, aby ludzie słuchali przede wszystkim osób cierpiących na choroby przewlekłe i informujących o ich problemach potrzeby są. „Nikt nie będzie wiedział, czego potrzebujesz, dopóki tego nie wyrazisz… Mam inny zestaw oczu i inną perspektywę” – mówi. „Więc nauczyłem się z doświadczenia, że jeśli dostosujesz to czy tamto, będzie mi łatwiej lub jeśli zaparkujesz przyczepę bliżej, zaoszczędzi to dużo czasu i energii”. Ona była początkowo była świadoma tego, że jest ciężarem dla innych lub sprawia wrażenie „dodatkowego”, dodając dodatkowe prośby, ale zauważyła pozytywną zmianę w społeczeństwie i swojej branży pod względem bycia bardziej włącznie.
Zamiast denerwować się, że rzeczy nie są dostępne w różnych miejscach, Sigler bierze to na siebie okazję do wyrażenia, w jaki sposób rzeczy mogą być bardziej pomocne dla osób niepełnosprawnych, aby uzyskać rozmowa toczy się. „W każdym miejscu, do którego się udam, mam głos i platformę, i będę z niej korzystać” – mówi Sigler. „To naprawdę pokazało mi, że jest to jedna z najpiękniejszych wymian międzyludzkich, jakie możemy mieć; ludzie naprawdę lubią być pomocni.”
