Po drugim zachorowaniu na COVID całe życie Lori Wiitanen-Parker zostało wywrócone do góry nogami.
52-letnia matka walczyła z chorobą już w grudniu 2020 roku, ale kiedy choroba powróciła w lipcu tego roku, wiedziała, że coś jest nie tak. Zaczęła odczuwać silne zmęczenie, kołatanie serca, ciągłe dzwonienie w uszach, przewlekły ból stóp i trudności w połykaniu. Spotkała się z lekarzami, którzy nie byli w stanie podać żadnych realnych rozwiązań, ale jedno wiedzieli na pewno, miała długi COVID.
"To jest inwalidztwo co mogą wyjaśnić tylko ci, którzy na to cierpią” – powiedziała. „Ponieważ wiele osób myśli, że zmyślasz lub że objawy nie są tak złe, jak mówisz. To bardzo frustrujące”.
Zespół długiego COVID lub post-COVID dotknął prawie jednego na pięciu Amerykanów, którzy mieli COVID raporty CDC. Częstość występowania długotrwałego COVID różni się w zależności od osoby, przy czym niektórzy zgłaszają tylko utratę smaku lub zapachu, podczas gdy inni tak okazali się trwale niepełnosprawni.
„Jestem dosłownie tak przygnębiony głośnym dzwonieniem w uszach i głowie oraz brakiem snu, że dosłownie nie wychodzę z domu” – powiedział Wiitanen-Parker.
Wraz z dramatycznym napływem nowo niepełnosprawnych Amerykanów, naukowcy starają się zrozumieć, jak podejść i leczyć długi COVID. Nauka jest ograniczona, a dostępne są głównie osobiste opowieści i dane oparte na własnych opowieściach pacjentów o ich utrzymujących się objawach.
Raphael Kellman, lekarz medycyny integracyjnej i funkcjonalnej w Kellman Wellness Center, powiedział, że znalezienie sposobów leczenia długotrwałego COVID u źródła będzie kluczowe.
„Obecnie istnieją ograniczone konwencjonalne interwencje medyczne” – powiedział. „Wiele z nich koncentruje się na leczeniu objawów, a nie na pierwotnej przyczynie problemu”.
I pomimo przybliżonych szacunków systemów szpitalnych, nikt tak naprawdę nie wie, ile osób cierpi lub będzie cierpieć z powodu długotrwałego COVID-19, co utrudnia określenie, sklasyfikowanie i zapobieganie.
„Ponieważ COVID jest stanem zapalnym, wykazano, że u niektórych osób wywołuje początek chorób autoimmunologicznych” – powiedział dr Kellman. „Badania wykazały, że ludzie, którzy przez długi czas doświadczają COVID, mają zmiany w mikrobiomie jelitowym, co może prowadzić do ogólnoustrojowego stanu zapalnego, jak również objawy”. Zauważył również, że szczątkowe miano wirusa, które utrzymuje się w systemie, może powodować reaktywację innych wirusów, takich jak Epstein-Barr.
Ale ponieważ zasoby są nadal ograniczone, a społeczność medyczna zmaga się z tym, jak najlepiej leczyć pacjentów z COVID-19 lub przewoźników długodystansowych, ponieważ często przywoływanych, wielu rzeczników zdrowia kieruje swoją energię gdzie indziej w nadziei, że mogą pomóc nowo niepełnosprawnym i uczynić bardziej bezpośrednią uderzenie.
Sara Fergenson, pracownik socjalny i rzeczniczka zdrowia publicznego na obszarach wiejskich w Wirginii Zachodniej, powiedziała, że przyjęcie wszechstronnego, integracyjnego podejścia do mówienia o niepełnosprawności jest najlepszym sposobem na wprowadzenie prawdziwych zmian.
„Myślę, że tak wielu ludzi definiuje kogoś jako niepełnosprawnego, jeśli ma ograniczenia fizyczne” – powiedziała. „Ktoś na wózku inwalidzkim lub ktoś, kto potrzebuje pomocy fizycznej przy wykonywaniu codziennych zadań. Ale jeśli ten wirus czegoś nas nauczył, to tego, że musimy się zjednoczyć, a to zaczyna się od rozmów na temat normalizacji tego, co oznacza niepełnosprawność. Jeśli to zrobimy, myślę, że więcej osób będzie chętnych do pomocy”.
„Na pewno znasz kogoś, kto jest niepełnosprawny – a po COVID prawdopodobnie znasz kilka osób niepełnosprawnych”.
Sara Fergenson
A jeśli chodzi o mówienie o tym, język może być trudny. Nie wszyscy pacjenci z długotrwałą chorobą COVID-19 osiągają próg powszechnie kojarzony z niepełnosprawnością. Nieco ponad 30 lat temu tzw Ustawa o Niepełnosprawnych Amerykanach został napisany w celu uwzględnienia prawnej definicji, która obejmuje każdego, kto ma upośledzenie fizyczne lub umysłowe, które znacznie ogranicza jedną lub więcej głównych czynności życiowych. Teraz społeczność medyczna pracowała nad rozszerzeniem tej definicji, aby objąć nią długodystansowców, których codzienne życie zostało wywrócone do góry nogami.
Ponad 61 milionów dorosłych w Stanach Zjednoczonych żyje z jakąś formą niepełnosprawności CDC. Liczby te są wzmacniane przez od 7 do 23 milionów nowo niepełnosprawnych pacjentów z długim COVID-19.
„Na pewno znasz kogoś, kto jest niepełnosprawny” – powiedział Fergenson. „A po COVID prawdopodobnie znasz kilka osób niepełnosprawnych. Miej to na uwadze, poruszając się po świecie post-COVID i nigdy nie zakładaj, że ktoś jest w porządku, jeśli nie widzisz niepełnosprawności fizycznej”.
Przewoźnicy długodystansowi, którzy otrzymali od lekarza orzeczenie o niepełnosprawności, są uprawnieni do świadczeń i zakwaterowania na mocy ustawy o niepełnosprawnych Amerykanach. Ale ważnym pytaniem na przyszłość będzie czy federalne programy dla osób niepełnosprawnych będzie traktował długi COVID jako niepełnosprawność, otwierając drzwi do dodatkowych świadczeń i zasobów.
„To z pewnością pytanie, na które wszyscy czekamy na odpowiedź” – powiedział Fergenson. „Ale na razie zachęcam każdego, kto szuka środków, do skontaktowania się z lokalnym biurem ubezpieczeń społecznych lub lekarzem”.
Na razie pacjenci z COVID od dawna szukają społeczności i dostrzegają korzyści w dzieleniu się swoimi historiami, aby sobie z tym poradzić. David Parker, członek grupy wsparcia „Long Haulers Post COVID Support Group”, dołączył na Facebooku po tym, jak zachorował na COVID, a jego objawy nigdy nie ustąpiły.
„Miewam sporadyczne epizody zmęczenia, ale przez większość czasu wszystko jest w porządku” – napisał. „Rozwinąłem również porażenie nerwu twarzowego i parestezje w ustach, przez co jedzenie i picie stało się koszmarem, a mgła mózgowa jest stałym problemem”.
Ale strona umożliwiła również długodystansowcom oferowanie słów wsparcia i informowanie innych, że nie są sami.
„Mam nadzieję, że przez to przejdziesz, historie takie jak twoja przypominają mi, że może być znacznie gorzej” – napisał Parker pod czyimś postem. "Dbać o siebie."
Przed wyjazdem sprawdź nasze ulubione, całkowicie naturalne produkty na kaszel i przeziębienie, które polecamy dla dzieci:
