Co mam zrobić, żeby zwrócić na siebie twoją uwagę? To pytanie zadawałem sobie za każdym razem, gdy kłóciłem się z innym lekarzem, który odrzucał moje obawy lub machnął ręką, jak się czuję do czegoś, czego nie da się porównać z bólem wysyłanym przez moje ciało jako wołanie pomoc.
Moje doświadczenia z systemem opieki zdrowotnej na zawsze mnie zmieniły. Nawet w karierze pielęgniarki na OIOM-ie doświadczałam ciągłych gaslighting medyczny To doprowadziło mnie do żmudnej bitwy, w której walczyłem zaciekle, aby ktoś naprawdę mnie wysłuchał. Wystarczył jeden lekarz i 63 wizyty lekarskie, zanim w końcu dostałem diagnozę, którą znałem od zawsze: a guz mózgu.
Moja historia jest wyjątkowo moja, a jednak taka nie jest. Siedemdziesiąt dwa procent kobiet powiedzieć, że doświadczyli jakiejś formy gaslighting medyczny a 71 procent miało lekarzy, którzy powiedzieli im, że ich objawy zostały wyimaginowane. Medical gaslighting jest szczególnie niebezpieczny dla osób kolorowych, których obawy są bardziej ignorowane przez pracowników służby zdrowia.
Medyczne oświetlenie gazowe zbierało żniwo na moim ciele przez dwa lata, ponieważ moje objawy się pogorszyły. I chociaż w końcu otrzymałem opiekę, której potrzebowałem, cała ta męka kosztowała mnie bardzo dużo. Byłem emocjonalnie wyczerpany byciem moim własny rzecznik zdrowia a rosnący guz kosztował mnie częściowe widzenie w prawym oku.
Pamiętam jesień 2016 z dwóch powodów: moja mama umierała i zapach smażonego steku. Budziłem się o 6 rano każdego ranka z powodu tego silnego zapachu, a czasem spalin z restauracji. Jedynym problemem jest to, że nie mieszkam w pobliżu restauracji. Jako pielęgniarka na OIOM-ie dowiedziałam się o fantomowych zapachach, w których wyczuwa się coś, czego tam nie ma. Te fantomowe zapachy są również klasycznymi objawami neurologicznymi, zwykle powodowanymi przez trzy rzeczy: stan zatok, choroba Alzheimeralub guza mózgu.
Osobiście liczyłem na infekcję zatok, ponieważ moja praca w firmie konsultingowej w tamtym czasie wymagała ode mnie podróżowania 45 tygodni w roku. Nie było czasu na walkę z chorobą Alzheimera czy guzem mózgu.
W ciągu 2017 roku wielokrotnie odwiedzałem mojego lekarza pierwszego kontaktu, ponieważ fantomowe zapachy nadal się utrzymywały. Wspomniałem jej o trzech przyczynach, które moim zdaniem mogą powodować zapachy, a jej receptą było użycie aerozolu do nosa. Kiedy aerozol do nosa nie działał przez kilka miesięcy, jej zaleceniem było użycie go więcej. W żadnym momencie nie skierowała mnie do specjalisty od uszu, nosa i gardła, mimo że powtarzałem jej, że aerozol do nosa nie działa.
Wraz z postępem 2017 roku z bezużytecznym aerozolem do nosa, rozwinąłem więcej objawów. Kiedy się kładłem, czułem się jak cegła naciskająca na moje czoło. Wierząc, że te dwie rzeczy są ze sobą powiązane, poprosiłem ją, aby zamówiła rezonans magnetyczny. Jej odpowiedź? Po prostu machnęła ręką w powietrzu i powiedziała: „Nie masz guza mózgu”.
Mój lekarz mnie słyszał, ale nigdy nie słuchał. Przez kolejne kilka miesięcy kontynuowałem stosowanie aerozolu do nosa bez poprawy. Potem zmarła moja matka.
Moja mama i ja byliśmy bardzo blisko, a jej śmierć mnie załamała. Kiedy opłakiwałem swoją stratę, pojawiła się kolejna seria symptomów. Moje prawe oko zaczęło płonąć. Za moim okiem również wzrosło intensywne ciśnienie, które wydawało mi się, że oko zaraz wyskoczy mi z głowy. Przekazałem moje obawy lekarzowi pierwszego kontaktu, a ona ponownie mnie zwolniła, ponieważ nie pojawiłem się z typowymi objawami, takimi jak ból głowy czy napad padaczkowy.
Od ponad roku wiedziałam, że jestem zdana na siebie. Zacząłem szukać innego lekarza, który poważnie potraktowałby moje objawy. Trwało wyszukiwanie.
Pomimo mojego doświadczenia w poruszaniu się po skomplikowanym akademickim systemie medycznym, umawianie się na wizyty u specjalistów zajęło kolejne dwa do trzech miesięcy, ponieważ mój PCP nie skierował. Okulista, którego widziałem, powiedział mi, że moje piekące oczy są spowodowane suchością oczu. Jego receptą było stosowanie kropli do oczu więcej niż cztery razy dziennie.
Potem zobaczyłem laryngologa, który ocenił moje zatoki i stwierdził, że wszystkie są czyste – wykluczając jakąkolwiek infekcję zatok. Był to pierwszy lekarz, który potwierdził, że moje halucynacje węchowe są klasycznym objawem neurologicznym i zasugerował wizytę u neurologa. W końcu udało mi się umówić na wizytę u neurologa, który był specjalistą od choroby Parkinsona, a kiedy zacząłem wyjaśniać moje objawy, zaczął przeprowadzać ocenę choroby Parkinsona. Kiedy zdałem sobie sprawę, do czego zmierza, powiedziałem mu, żeby przestał. „Jesteś młotkiem Parkinsona szukającym gwoździa Parkinsona” – przypominam sobie, jak powiedziałem. Kiedy wyjaśniłem, że wszystko, czego chcę, to MRI głowy, miał taką samą reakcję jak PCP. Pomachał ręką w powietrzu i powiedział, że nie ma mowy, żebym miał guza mózgu. W końcu przekonałem go, żeby zamówił mi taki, żebyśmy mogli wykluczyć guza mózgu jako przyczynę.
Dwa dni po rezonansie magnetycznym jestem w salonie fryzjerskim, kiedy dzwoni do mnie lekarz. Pamiętam, jak usłyszałem szok w jego głosie, kiedy wyrzucił to z siebie, rzeczywiście, ja Do mieć guza mózgu. Na szczęście był łagodny, ale ponieważ guz rósł i uciskał za prawym okiem, trzeba było go usunąć.
Chociaż Lady Luck uśmiechała się do mnie. Jeden z najlepszych neurochirurgów specjalizujących się w usuwaniu tego typu guza w moim prawym płacie czołowym znajdował się w Bostonie, niedaleko mnie metrem.
10 kwietnia 2018 roku neurochirurg wyciął mi czterocalową dziurę w czaszce i usunął guza wielkości jajka. Byłem podekscytowany, ponieważ myślałem, że najtrudniejsza część w końcu się skończyła, ale myliłem się.
Ten rodzaj operacji może powodować objawy podobne do wstrząsu mózgu po operacji. Spałem po 22 godziny na dobę przez dwa tygodnie. Nie pamiętałam, jak zrobić tosty czy kawę. Jako zapalony czytelnik potrzebowałem miesięcy, zanim mogłem zrozumieć słowa na stronach.
Cztery lata po operacji mózgu moje pełne funkcjonowanie wykonawcze wróciło do stanu sprzed operacji. Miałem jednak problemy z wytrzymałością mózgu, gdzie wypisywanie czeków zajmowało mi 20 minut, a potem musiałem spać przez pięć godzin. Ostatecznie i to wszystko rozwiązało się w czasie.
Ale kiedy już myślałam, że mogę zostawić ten rozdział za sobą, obraz w moim prawym oku nagle przygasł, jakby zasłoniła go zasłona. Ponieważ guz rósł i uciskał tył mojego prawego oka przez tak długi czas, po wyeliminowaniu tego nacisku spowodował, że moja siatkówka odkleiła się jak tapeta. Miałem kolejną operację naprawy odklejonej siatkówki i kiedy odzyskałem wzrok, nigdy nie będę mógł widzieć tak wyraźnie, jak wcześniej.
Czasami zastanawiam się, czy moja medyczna podróż byłaby inna, gdyby mój PCP szybko nie odrzucił możliwości problemu neurologicznego. Kiedy przeniosłem opiekę medyczną do innego centrum medycznego, otrzymałem kopie moich dokumentów medycznych zapisy z jej biura, gdzie notatka, którą wpisała w dniu, w którym poprosiłem o rezonans magnetyczny, brzmi: czy mogę mieć miał demencja. Jednak nigdy mi o tym nie wspomniała ani nie dokonała dalszych ocen. Ponieważ mój guz rośnie powoli, możliwe, że nie straciłbym częściowego widzenia w prawym oku.
Ale nie ma sensu rozpamiętywać przeszłości. Jeśli już, ta podróż sprawiła, że bardziej doceniam życie. Nie biorę niczego za pewnik i jestem bardziej wyczulony na małe rzeczy w życiu codziennym, które przynoszą mi radość i zadowolenie.
Z pewnością jestem jednym ze szczęśliwców, ponieważ wszedłem w to doświadczenie z wewnętrzną wiedzą na temat tego, jak działa branża opieki zdrowotnej. Nie każdy ma taką przewagę. Jeśli już, pamiętaj o tym: dzierżysz władzę w relacji lekarz-pacjent. To twoje zdrowie, twoje ciało, twoja historia medyczna. Czasami konieczne jest zapytanie swojego dostawcy, jeśli nie rozumiesz czegoś, co mówi lub zgadzasz się z jego wnioskami. Ostatecznie to ty najlepiej znasz swoje ciało i jeśli czujesz, że to, co ci powiedziano, nie jest całkiem w porządku, musisz być swoim własnym adwokatem i szukać własnych odpowiedzi.
Krystyna Spadaforjest doświadczonym konsultantem ds. zarządzania, który przez wiele lat pracował jako doradca zarządu Fortune 500 dyrektorów wyższego szczebla oraz jest wykładowcą i prezenterem w Dartmouth i Harvard Medical Szkoły.
