Jak rozmawiać z rówieśnikami swojego dziecka o zespole Downa – ona wie

Jeśli kupisz niezależnie oceniony produkt lub usługę za pośrednictwem łącza na naszej stronie internetowej, SheKnows może otrzymać prowizję partnerską.

Kiedy byłam w 18 tygodniu ciąży z moim synem, Charliem, dowiedziałam się, że tak Zespół Downa. W czasie ciąży przyzwyczaiłam się do znacznie większej wrażliwości na słowo „R” i żarty, jakie ludzie robią kosztem osób z niepełnosprawności.

W dzisiejszych czasach mogę odrzucić użycie słowa „R” z zamkniętymi oczami i jednym małym palcem na przycisku tweeta.

Ale od niemowlęctwa Charliego konsekwentnie wahałem się z prostymi, szczerymi pytaniami, na które nie czuję się przygotowany.

Weźmy na przykład tę historię. Jedną z cech charakterystycznych dzieci z zespołem Downa jest wypychanie języka — prawie tak, jakby lizały lody, prawie bez przerwy. Czytałam o tym, ale dopóki nie zauważyłam, jak Charlie wypycha język, gdy leżał w swojej izolatce na OIOM-ie dla noworodków, nie przyszło mi do głowy, że moje dziecko może mieć taką cechę.

Jesteśmy już do tego przyzwyczajeni, na tyle, że zapominam, że może to wyróżniać się na tle innych. Kiedy przedszkolanka po raz pierwszy zapytała mnie, dlaczego Charlie wystawia język, nie byłam dumna ze swojej odpowiedzi. Powiedziałem bardzo prosto: „Cóż, on musi myśleć o lodach!”

Powiązana historia. Tata walczy z trollami, które znęcały się nad jego córką — a Harry Kane zaprasza ją, by została maskotką Spurs

Co powinienem był powiedzieć? W jaki sposób rodzice najlepiej rozmawiają z rówieśnikami swoich dzieci na temat zespołu Downa? Kiedy jest pomocny?

Plusy i minusy

Rodzice mają mieszane reakcje i filozofie co do tego, czy pomocne jest zajmowanie się niepełnosprawnościami dziecka z jego rówieśnikami.

Stephanie jest mamą 8-letniego Ivana z zespołem Downa i 7-letniej Angeliny z mózgowym porażeniem dziecięcym. Ivan chodzi do ogólnodostępnej klasy drugiej, a Stephanie mówi, że nigdy nie przyszło jej do głowy porozmawiać z jego klasą o diagnozie Ds.

„Głęboko wierzę w to, że jesteśmy bardziej podobni niż różni” — mówi — „a ostatnią rzeczą, jakiej chcę, jest sprawienie, by Ivan poczuł się inny”.

Historia, którą opowiada Stephanie, utwierdziła ją w przekonaniu, że koledzy z klasy akceptują Ivana dokładnie takim, jakim jest.

„Mniej więcej w połowie zeszłego roku jego nauczyciel z pierwszej klasy powiedział mi, że mieli małe objawienie w klasie. Nie jestem pewien, jak to wyszło w rozmowie, ale okazało się, że klasa nie miała pojęcia, że ​​Ivan ma zespół Downa.

„[Jego koledzy z klasy] myśleli, że ze względu na swój niski wzrost i opóźnioną mowę był po prostu naprawdę mądrym przedszkolakiem, który był wystarczająco bystry, aby z niewielką pomocą chodzić do pierwszej klasy! Myśl o tej rozmowie wciąż mnie zachwyca.

Zwiększanie świadomości

Laurie jest nauczycielką czwartej klasy i mamą dwóch synów z zespołem Downa, Chase'a i Zeke'a, którzy mają po 5 lat. Niedawno prezentowała na seminarium Stowarzyszenia Zespołu Downa w Greater Charlotte (Karolina Północna) na temat rozmowy z rówieśnikami dziecka na temat zespołu Downa.

Seminarium obejmowało różne scenariusze, od rozmów z młodszymi dziećmi po dyskusje inwalidztwo etyki z gimnazjalistami.

Laurie podzieliła się planem lekcji, z którego korzystała w klasie przedszkolnej Chase'a i Zeke'a, a także jej najstarszego syna, Iana, w przedszkolu oraz klasach pierwszej i drugiej klasy.

„Wiedzieliśmy, że koledzy [Iana] z klasy znają Chase’a i chcieliśmy zacząć budować tę świadomość, akceptację i zrozumienie od pierwszego dnia” — wyjaśnia.

Porada zrodzona z doświadczenia

Laurie oferuje dwie podstawowe wskazówki dla rodziców rozważających rozmowę z klasą dziecka lub przeczytanie jednej z wielu wspaniałych dostępnych książek dotyczących niepełnosprawności:

1. Buduj relacje z nauczycielem Twojego dziecka, zanim poprosisz o rozmowę z klasą na temat niepełnosprawności Twojego dziecka. „Łatwiej jest wejść na zajęcia, gdy masz już zbudowane wsparcie” — mówi Laurie.
2. Ćwicz, ćwicz, ćwicz! „Nawet jeśli myślisz, że możesz nie być emocjonalny w stosunku do diagnozy twojego dziecka, twoje uczucia mogą być wzmacnia się, gdy czytasz [książkę] przed grupą rówieśników twojego dziecka” — wskazuje Laurie na zewnątrz.

„Musisz niemal odczulić się od książki. Jeśli płaczesz – nawet łzami szczęścia – sprawisz, że dzieci pomyślą, że Ds jest czymś, czego jesteś smutny lub czego się boisz. [Pamiętaj,] twoje przesłanie dotyczy akceptacji, a nie smutku!”

Laurie zgłasza niezmiennie pozytywną reakcję, gdy rozmawia z kolegami z klasy chłopców. „Jeśli dasz uczniom wgląd w życie swojego dziecka, będą współczuć. [W rzeczywistości] mówienie o Ds wnosi do klasy świadomość, która sprawia, że ​​zadawanie pytań w uczciwym, wspierającym świetle jest w porządku” – mówi.

Różne podejścia

Dla rodziców, którzy zdecydują, że sesja w klasie będzie pomocna, różne podejścia obejmują czytanie książki dla dzieci o niepełnosprawności do udostępnienie domowej roboty „książki” o dziecku, która ilustruje wiele wspólnych cech, które dziecko ze specjalnymi potrzebami ma z jego lub jej rówieśnicy.

Laurie i jej mąż Bryan opracowali broszurę (papier o wymiarach 8,5 na 11 cali, zadrukowany po obu stronach i złożony na pół). Na okładce znajduje się zdjęcie Chase'a i Zeke'a obok siebie i uśmiechniętych. „Poznaj Chase'a i Zeke [nazwisko]”, brzmi tytuł. „W tym roku są częścią przedszkola ________. Oboje mają zespół Downa, ale są bardziej podobni niż różni”.

Wewnątrz broszury znajduje się akapit o tym, co chłopcy lubią robić, gdy są w szkole i kiedy są w domu z rodziną. „Kiedy nie są w szkole, oboje uwielbiają plac zabaw, skakanie na trampolinach, pływanie i oglądanie filmów, tak jak większość innych przedszkolaków”.

Trzecia strona broszury zawiera proste fakty na temat zespołu Downa podane prostym językiem, a ostatnia strona zawiera listę zasobów więcej informacji na temat zespołu Downa, a także dane kontaktowe rodziny oraz zaproszenie do skontaktowania się i zapytania pytania.

„Nie wiem, czy to przez lekcje, szkołę, czy fakt, że moi chłopcy są gwiazdami rocka, ale nie mogę opuszczają zajęcia pozalekcyjne, a wszyscy ich koledzy z klasy nie przytulają ich i nie przybijają piątki” — Laurie Akcje.

Angażujące dzieci

Oprócz czytania książek dla dzieci eksperci zalecają zaangażowanie dzieci w zrozumienie tego, co może się wydawać, że masz niepełnosprawność lub wyzwania towarzyszące diagnozie takiej jak Down zespół. Ponieważ dzieci z Ds często mają opóźnienia mowy i motoryki małej, te zajęcia mogą pomóc typowo rozwijającym się dzieciom zrozumieć, jakie są odczucia tych opóźnień:

Demonstrowanie opóźnień mowy

Połącz dzieci w pary i daj każdemu dużą piankę. Jedno po drugim poproś dziecko, aby umieściło piankę na czubku języka, w buzi, a następnie porozmawiaj ze sobą o swoim ulubionym hobby lub filmie.

Pomaga to dzieciom zrozumieć, jak to jest wiedzieć, co próbujesz powiedzieć, ale mieć trudności z wyraźnym wypowiadaniem słów.

Zrozumienie wyzwań związanych z motoryką małą

Niech każde dziecko położy skarpetkę na jednej ręce. Następnie poproś dziecko, aby użyło „ręki w skarpetce” do wzięcia ołówka i napisania swojego imienia. To ćwiczenie pomaga im zrozumieć, jak trudna może być cięższa praca nad umiejętnościami, które wiele dzieci może wykonać znacznie łatwiej.

Aby uzyskać więcej informacji i wskazówek, jak rozmawiać z rówieśnikami Twojego dziecka, skontaktuj się z lokalnym stowarzyszeniem zespołu Downa lub Narodowe Towarzystwo Zespołu Downa.

Wersja tego postu została pierwotnie opublikowana w 2012 roku.