Jak większość małych dzieci, nie miałam silnego uścisku zawiłości reumatoidalnego zapalenia stawów. Wiedziałem, że mają go zarówno moja mama, jak i jej matka, ale tak, jak moja babcia powiedziała to z grubym wschodnim Europejski akcent — „Artur Itis” — kazał mi uwierzyć, że to człowiek o imieniu Artur był odpowiedzialny za ich ból.
Wraz z wiekiem stopniowo rozumiałem więcej z tego schorzenia i tego, jak to oznaczało, że czasami ciało mojej matki boli tak bardzo, że nie była w stanie zejść na podłogę, żeby się ze mną bawić. I jak to było również powodem, dla którego na koniec dnia byłam proszona o przygotowanie ciepłej kąpieli stóp dla mojej babci.
Ale dopiero gdy zbliżałem się do dorosłości, zobaczyłem drugą stronę reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS). Tak, to była przyczyna bólu stawów mojej matki, ale to tylko część historii. Jak się okazuje, ukryła resztę — tak jak zmęczenie, osłabienie i wpływ na zdrowie psychiczne — ode mnie od lat, tłumacząc, że nie chce daj mi coś innego do zmartwienia.
Po odwróceniu naszych ról, kiedy zostałem opiekunem, starałem się pamiętać, że RZS to znacznie więcej niż ból stawów, a nie bycie bardzo mobilnym rano: wymagało to kolejnego poziomu cierpliwości i zrozumienia, aby upewnić się, że dostaje to, co ma potrzebne. Jeśli znalazłeś się w podobnej sytuacji, oto, co musisz wiedzieć o opiece nad osobą z RZS, w tym wgląd od opiekuńczy ekspertów, lekarzy i terapeutów zajęciowych.
Szanuj ból osoby
Brzmi to oczywiste: oczywiście wiesz, że osoba, którą się opiekujesz, cierpi. Ale Nicole Brackett, kierownik ds. opieki i edukacji w Opiekunowie Homewatch, mówi, że jest w tym coś więcej. „Jako opiekun w domu osoby z RZS ważne jest, aby zrozumieć, że ból związany z zapaleniem stawów może być bardzo wyniszczający” – mówi SheKnows. „Ważne jest również doradzanie ludziom, aby„ szanowali ból ”, ponieważ ból jest czerwoną flagą, która próbuje zwrócić naszą uwagę, abyśmy mogli zająć się wszystkim, co się dzieje”.
Zrozum, że RZS to coś więcej niż ból stawów
Jednocześnie dr Saurabh Srivastav, lekarz i współzałożyciel Dr Artretyzm, mówi, że ważne jest, aby pamiętać, że RZS to nie „tylko zapalenie stawów” i może wpływać na kilka obszarów ciała osoby. „W rzeczywistości to bezgranicznie frustruje pacjentów z RZS, gdy ludzie zakładają, że ich choroba jest po prostu problemem ze stawami”, mówi SheKnows. „Tak, RZS najpierw wpływa na twoje stawy, ale może również wpływać na twoje narządy”.
Ponadto zarówno sam RZS, jak i leki stosowane w leczeniu choroby mogą powodować wyniszczające zmęczenie i mgła mózgowa, bezsenność, wahania wagi i inne objawy oprócz tego chroniczny ból. „RZS wkrada się w każdy centymetr twojego stylu życia i może sprawić, że wielu pacjentów poczuje się odizolowanych” – wyjaśnia Srivastav. „Zrozumienie, jak duży wpływ RZS może mieć na czyjeś życie, pomoże ci stać się bardziej współczującym opiekunem”.
Zwróć uwagę
Ponieważ objawy RZS mogą się różnić z dnia na dzień, ważne jest, aby opiekunowie aktywnie obserwowali poziom dyskomfortu danej osoby. „Ludzie z RZS potrzebują leków, które łagodzą ból i są natychmiast przyjmowani”, Raymond Dacillo, dyrektor operacyjny w Usługi zdrowotne C-Care, kanadyjski dostawca opieki domowej i agencja personelu opieki zdrowotnej, mówi SheKnows. „Opiekunowie muszą zwracać uwagę na to, z jak dużym bólem ludzie z RZS radzą sobie codziennie, aby określić, ile odpoczynku lub ćwiczeń potrzebowaliby tego dnia”.
W tym samym duchu Brackett radzi, aby opiekunowie osób z RZS regularnie sprawdzali pogodę: „Zarówno ciepło, jak i zimno mogą wpływają na samopoczucie w zależności od osoby, więc pamiętaj, aby szukać wzorców i sposobów tworzenia poziomów komfortu, gdy temperatura się waha” – notatki.
Opieka przyjmie różne formy
Według Dr Janelle Laughlin, a Zdrowie reumatolog z Longmont w stanie Kolorado, osoby opiekujące się osobami z RZS powinny rozpoznać potrzebę wsparcia na wielu poziomach. „Na przykład pacjenci mogą potrzebować narzędzi w domu, aby odnieść sukces, takich jak przybory kuchenne o szerszym uchwycie, klamki do drzwi i usuwanie dywaników, które mogą powodować upadki”, mówi SheKnows. „Pacjenci na RZS zmagają się rano bardziej ze sztywnością i bólem, więc umawianie wizyt lub planowanie zadań może być bardziej efektywne po południu”.
Pomocna może być praca z terapeutą zajęciowym
Ponieważ RZS wpływa na prawie każdy aspekt życia danej osoby, czasami mogą potrzebować dodatkowej pomocy wykonywanie pewnych codziennych zadań — lub przynajmniej wskazówek do ich wykonania, które odpowiadają ich poziomowi Mobilność. Tutaj może się przydać terapeuta zajęciowy (OT). „Specjalizujemy się w pomaganiu ludziom w zrozumieniu, jak dostosować się do trudności życiowych, abyś mógł żyć życiem” – dr Brandy Archie, terapeuta zajęciowy i dyrektor założyciel Dostępne życie mówi SheWis.
I nie musisz czekać na OT, aż stawy osoby będą tak zdeformowane, że potrzebują szyn. „Całkowity wpływ na ciało może utrudnić proste rzeczy, takie jak możliwość zobaczenia tablicy w klasie lub mieć energię, aby zakończyć prysznic, wyjść z domu lub móc funkcjonować w gorącym, wilgotnym klimacie” Archie wyjaśnia. „OT mogą pomóc w znalezieniu sposobów na ponowne ułatwienie tych rzeczy”.
Bądź elastyczny
RZS to choroba przewlekła z sporadycznymi, czasami nagłymi zmianami objawów — i osoby opiekujące się pacjentami z RZS muszą być tego świadome. „Opiekunowie muszą dać swoim bliskim trochę łaski” – wyjaśnia Laughlin. „Pewnego dnia mogą wydawać się w porządku. Następnego dnia mogą zmagać się z podstawowym zadaniem. Zmienność i nieoczekiwaność zaostrzeń może być bardzo frustrująca dla pacjentów i członków rodziny, ponieważ zakłóca normalną rutynę. Zrozumienie potrzeby elastyczności jest ważne, ponieważ RZS jest chorobą przewlekłą”.
Poruszać się
Jeśli chodzi o osoby z RZS, Laughlin mówi, że „ruch to balsam” – co oznacza, że ci, którzy są aktywni, mają tendencję do lepszej sytuacji na dłuższą metę, „tak więc zaleca się zachęcanie do aktywności fizycznej”. Jednym ze sposobów, aby to zrobić, mówi Dacillo, jest dołączenie do nich podczas ćwiczeń i rozciągania: „Kiedy opiekun uczestniczy z nimi, zachęca ich to do aktywności fizycznej, aby zmniejszyć ból”.
Ale jednocześnie pamiętaj, że pacjenci z RZS mają dobre i złe dni. „O ile chcesz, aby pacjenci poruszali się i pozostawali mobilni – co w rzeczywistości bardzo pomaga w przypadku RZS – staraj się nie naciskać ich zbyt mocno” – wyjaśnia Srivastav. „W dobre dni łatwo im się przemęczyć, a kiedy to zrobią, nieuchronnie doprowadzi to do bardzo złego dnia naznaczonego bólem i zmęczeniem”.
Zachęcaj do korzystania z narzędzi i pomocy
W opiece nad osobą z RZS Brackett mówi, że ważne jest zachęcanie do korzystania z urządzeń wspomagających zalecanych przez fizyczne i terapeuci zajęciowi, aby pomóc im zmaksymalizować ich niezależność, jednocześnie unikając niepotrzebnego obciążania osób dotkniętych chorobą stawy.
„Wielu pacjentów z RZS, zwłaszcza tych, którzy właśnie zostali zdiagnozowani, ma tendencję do unikania używania narzędzi i pomocy, ponieważ wzmacnia to wrażenie, że są niepełnosprawni”, wyjaśnia Srivastav. „Spróbuj pomóc w normalizacji korzystania z tych narzędzi. Zdziwiłbyś się, jak bardzo prosty nakolannik może pomóc w utrzymaniu mobilności w ciągu dnia lub jak spanie w rękawiczkach uciskowych może zminimalizować poranny ból nadgarstka i dłoni”.
Nie zapomnij zadbać o siebie
Kiedy jesteś tak skoncentrowany na opiece nad kimś innym, możesz łatwo zaniedbać własne potrzeby – ale robienie tego nikomu nie pomaga. „Bycie opiekunem osoby z RZS może być trudne” – mówi Brackett. „Może to być bardzo stresujące, powodując uczucie smutku, utratę snu, a nawet fizyczne dolegliwości, takie jak bóle głowy. Ten stan wymaga nie tylko wsparcia fizycznego, ale także wsparcia emocjonalnego, aby osoba żyjąca z RZS była zrelaksowana, wygodna i była jak najbardziej pozytywna.”
