Dla tych, którzy może nie wiedzieć, endometrioza Dzieje się tak, gdy tkanka podobna do wyściółki macicy (macicy) wyrasta poza macicą, do której nie należy. Jest to powszechny problem zdrowotny kobiet, zgodnie z Urząd Zdrowia Kobiet, przy czym szacuje się, że u 1 na 10 kobiet w wieku rozrodczym w USA zdiagnozowano tę chorobę. Te narośla (lub zmiany) endometriozy mogą być niezwykle bolesne, a czasami wyniszczające.
Nie ma lekarstwa na endometriozę, a mimo różnych opcji leczenia, nadal może być trudna znaleźć plan leczenia, który działa, zwłaszcza ze względu na normalizację bólu związanego z endometriozą i objawy z tym związane. Ale tak nie musi być. Na cześć Miesiąca Świadomości Bólu Miednicy w maju, dzielimy się historiami dwóch kobiet, którym udało się znaleźć rozwiązania, które są dla nich skuteczne. Nie był to łatwy proces, ale dzięki ich wytrwałości i zaangażowaniu w znajdowanie tego, co jest dla nich najlepsze, byli w stanie osiągnąć odpowiednie plany leczenia dostosowane do ich konkretnych potrzeb. Przeczytaj poniżej, aby uzyskać więcej informacji o tym, jak mogli zacząć budować bardziej zindywidualizowany plan leczenia i uzyskać opiekę, aby lepiej zaradzić bólowi.
Znajdź odpowiedniego lekarza
Taylor M. odwiedziła czterech lekarzy, zanim zdiagnozowano u niej endometriozę. „Zajęło mi to dotarcie do specjalisty, zanim ktoś poważnie potraktował moje myśli i skargi” – mówi Taylor M.
Zawsze są nowe i nadchodzące terapie, które specjaliści próbują na endometriozę, więc będziesz potrzebować kogoś, kto naprawdę jest w tej dziedzinie, aby móc naciskać na niektóre z tych rzeczy. W przeciwnym razie spotykasz ludzi, którzy mówią „po prostu zażywaj powszechnie dostępne bez recepty leki przeciwbólowe” lub „nie potrzebujesz tego, nie potrzebujesz operacji, nie potrzebujesz różnych leków”, ale jeśli przeszkadza Ci w codziennych czynnościach, naprawdę tego potrzebujesz i jest to konieczność. Tak więc znalezienie odpowiedniego lekarza, moim zdaniem, jest naprawdę kluczowe”.
Oręduj dla siebie
Postawienie diagnozy jest ważnym pierwszym krokiem na drodze do leczenia, ponieważ oznacza, że ktoś Cię słucha. I odwrotnie, czasami kobiety nie są słuchane, jeśli chodzi o problemy związane z ich ciałami, a do tego Kellyn P. mówi, że można mówić i walczyć o swoje zdrowie, nawet jeśli oznacza to zwolnienie lekarza. Ona również przeszła rundy lekarzy, ale po znalezieniu takiego, który był w stanie z nią pracować, była w stanie znaleźć odpowiedni plan leczenia.
„Jestem na moim piątym ginekologu i była absolutnie niesamowita. Zrobiła moją ostatnią laparoskopię i spaliła wszystkie nowe zmiany, wypaliła całą bliznę, zdiagnozowała u mnie endometriozę trzeciego stopnia i założyła mnie Orilisa® (elagolix) i rozpocząłem fizjoterapię dna miednicy” – mówi Kellyn P.
Orilissa to lek na receptę przeznaczony dla kobiet w wieku 18 lat i starszych z umiarkowanym lub silnym bólem endometriozy. Orilissa to codzienna pigułka dostępna w dwóch dawkach, a do października 2020 r. przepisano 60 000 kobietom. Orilissa może nie być dla wszystkich. Nie należy stosować leku Orilissa, jeśli pacjentka jest w ciąży, cierpi na osteoporozę lub ciężką chorobę wątroby, przyjmuje leki zwane inhibitorami polipeptydu transportującego aniony organiczne (OATP) 1B1, które są znane lub spodziewa się znacznego zwiększenia stężenia elagoliksu (substancji czynnej leku Orilissa) we krwi lub wystąpiła poważna reakcja alergiczna na lek Orilissa lub którykolwiek ze składników leku Orilissa. Orylisa. Poniżej znajdują się wskazania i ważne informacje dotyczące bezpieczeństwa. Proszę zobaczyć Pełne informacje dotyczące przepisywania, włączając Przewodnik po lekach po więcej informacji.
„Nie wydaje mi się, żeby wiele osób wiedziało, że zwolnienie lekarza jest w porządku, ale ty znasz swoje ciało. Twój lekarz zna podręcznik. Jeśli nie czujesz, że ktoś cię słucha, możesz zmienić lekarza” – mówi Kellyn P. „Tak, trudno jest zacząć od nowa i wyjaśnić wszystko komuś innemu, ale lekarzowi, który cię wysłucha i bycie chętnym do pomocy jest zupełnie inne niż siedzenie i rozmowa z lekarzem, gdy nie jest się słuchanym cokolwiek."
Zrozum, że to nie jest normalne
Ponieważ endometrioza jest niewidoczną chorobą, innym może być trudno postrzegać ją jako coś poważnego. „To sprawia, że miesiączki są niesamowicie nieprzyjemne i bolesne, więc dużo o tym mówię, aby osoby, które również tego doświadczają, mogły zdać sobie sprawę, że nie jest normalne, aby czuć się tak co miesiąc” – mówi Taylor M. „Trudno jest próbować żyć i nie musieć czasem odwoływać pracy, ponieważ tak bardzo cierpisz”.
Uznanie, że nie musi tak być, było przełomem dla Taylor M. „Ten ból nie jest normalny, więc jeśli ktoś mówi ci, że to normalne, musisz udać się do innego lekarza. Wiesz, że coś jest nie tak i jeśli masz ludzi, którzy nadal mówią: „To normalne, w porządku”, nadszedł czas, aby zobaczyć się z kimś innym i zobaczyć kogoś, kto potraktuje cię poważnie”.
Podczas gdy Taylor M. osobiście nie wypróbowała wszystkich opcji leczenia, w tym Orilissy, zarówno ona, jak i Kellyn P. zachęcać każdą osobę cierpiącą na ból związany z endometriozą do omówienia wszystkich opcji leczenia ze swoim lekarzem.
Zawsze patrz na plany leczenia
Kellyn P. mówi, że kiedy masz dobry plan leczenia, dobrego lekarza i świetny system wsparcia, naprawdę łatwo jest zarządzać i iść naprzód, ale znalezienie odpowiedniego lekarza nie dzieje się z dnia na dzień.
„To podróż, a wiele osób w tej chwili po prostu radzi sobie z lekami przeciwbólowymi” – mówi. „Orilissa ogromnie mi pomogła, ale wiele osób, które od lat cierpią na ból związany z endometriozą, nie mają pojęcia, że ten lek istnieje. Zrób więc swoje badania, spójrz na różne plany leczenia, porozmawiaj z lekarzem o Orilisie i po prostu trzymaj opowiadać się za swoim zdrowiem i nie popadać w samozadowolenie, ponieważ endometrioza jest chorobą przewlekłą i typowo postępującą choroba."
Odezwij się, połącz się z innymi i pomóż w podnoszeniu świadomości
Ponieważ niewiele osób wie o endometriozie, Taylor M. wykorzystała swoją platformę, aby opowiedzieć o stanie. „Dużo o tym mówię” – mówi. „Mówię o tym na moich kanałach w mediach społecznościowych, ponieważ naprawdę trudno jest zdiagnozować [endometriozę], więc mówię o moich objawach”.
Kellyn P. dodaje, że chce również, aby ludzie wiedzieli, że nie są sami i że są dostępne zasoby. „Jest nas społeczność” – mówi. Dla każdej nowo zdiagnozowanej osoby nie jesteś sama, chociaż endometrioza może być bardzo, bardzo izolująca”. Aby dowiedzieć się więcej o endometriozie, orilisie i usłyszeć od innych, odwiedź Orilissa.com.
Ten artykuł został stworzony przez SheKnows i sponsorowany we współpracy z AbbVie.
US-ORIL-210365
