Leżąc w łóżku w hotelu schowanym w kalifornijskiej krainie wina, mój mąż odwrócił się do mnie i niepewnie zakrył moją dłoń swoją. Jego oczy były szeroko otwarte, szczęśliwe i trochę zapłakane. – Rozwiążemy to – obiecał.
Podobnie jak wielu ojców, którzy właśnie zobaczyli dwie różowe kreski na teście ciążowym w sklepie spożywczym, był trochę zadyszany – ale prawdopodobnie trochę bardziej zaskoczony niż większość. Mój mąż jest czterokończynem na wózku inwalidzkim, wiele lat temu złamał kark i doznał urazu rdzenia kręgowego. Jest zdrowy i aktywny, ale jeśli chodzi o płodność i ojcostwo, nie byliśmy pewni, jak się sprawy potoczą. Nasz lekarz ostrzegł nas przed niepewnością, czy będziemy w stanie począć, przynajmniej bez kosztownych i inwazyjnych procedur. Byliśmy przygotowani na długie oczekiwanie i duży ból serca. Ale — niespodzianka! — Zaszłam w ciążę od razu bez konieczności interwencji medycznej. Byliśmy zachwyceni — i przerażeni. (Wspominałam, że wciąż chodziłyśmy do szkoły, mieszkałyśmy w mieszkaniu wielkości pudełka na buty i planowałyśmy przeprowadzkę za granicę w miesiącu, w którym miałam położyć się na nową posadę nauczyciela mojego męża? Och!)
Więcej:Jak być ojcem feministą
Okazuje się, że nasze doświadczenie nie jest rzadkością (może poza poporodową przeprowadzką na przełaj). Każdego roku pojawia się około 12 000 nowych przypadków urazów rdzenia kręgowego, co sprawia, że jest to jedna z najczęstszych długotrwałych niepełnosprawności, a większość pacjentów po SCI to mężczyźni. Podczas gdy wielu mężczyzn z urazami rdzenia kręgowego martwi się możliwością zostania ojcami, 80 procent mężczyzn korzystających z wózków inwalidzkich po urazach rdzenia kręgowego są w stanie zostać biologicznymi ojcami — niektórzy z pomocą technologii wspomaganego rozrodu, takich jak zapłodnienie in vitro, a niektórzy z pominięciem.
Ale płodność to dopiero pierwszy krok do założenia rodziny z niepełnosprawnym rodzicem (lub rodzicami). Chociaż istnieje wiele zasobów dostępnych dla rodziców niepełnosprawnych dzieci, od programów edukacyjnych po rozbudowane sieci grup wsparcia, niepełnosprawni rodzice nie zawsze mają tyle szczęścia. Kiedy zacząłem szukać zasobów skierowanych konkretnie do partnerów ojców SCI lub ogólnie niepełnosprawnych rodziców, byłem zaskoczony, jak mało jest tam informacji. Podobnie jak my, wielu nowych niepełnosprawnych rodziców musi czuć się zagubionych. „Jakie produkty dla dzieci będą dla nas działać?” zastanawialiśmy się. „Czy możemy oboje zmienić pieluchy? Czy dostępne są łóżeczka dla wózków inwalidzkich? Wózki? Jeśli tak, to czy moglibyśmy sobie na nie pozwolić? Czy pediatrzy i nauczyciele traktowaliby mojego męża jako równorzędnego partnera i autorytet w życiu naszego dziecka?”
Wyglądało na to, że wszystko zawisło w powietrzu i trudno było znaleźć jakieś ostateczne odpowiedzi. Mimo to byłem pewien, że damy radę. Z definicji życie z inwalidztwo często wymaga podejścia „zrób to sam”, a rodzicielstwo – które wymaga elastyczności od wszystkich – nie jest wyjątkiem. Zwróciłam się do ojców z urazami rdzenia kręgowego i ich (przede wszystkim sprawnych fizycznie) partnerów, aby dowiedzieć się, jak z powodzeniem radzą sobie z rodzicielstwem. Każdy rodzic z urazem rdzenia kręgowego ma inny zestaw zdolności fizycznych — niektórzy mogą potrzebować dużo pomocy, innym bardzo mało lub wcale — a wielu ojców znalazło kreatywne sposoby na pracę wyzwania. Ponieważ masowo sprzedawane artykuły dziecięce, takie jak nosidełka i wózki, zazwyczaj nie są przystosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych, poręczność jest przydatną cechą.
Sherry P., której mąż jest głównym opiekunem obojga ich dzieci, odkąd ich syn miał zaledwie 3 miesiące, pielęgnuje tę cechę swojego męża, ojca ich dwójki dzieci. „Mój mąż jest bardzo kreatywny i zaradny — zrobiliśmy uprząż z taśmy wspinaczkowej z uchwyt z tyłu, aby mógł zgarnąć dzieci z podłogi, gdy się czołgały, i położyć je na swoim okrążenie!"
Jeden ojciec z SCI zgadza się z Sherry, że spotkania jeden na jeden są szczególnie ważne dla niepełnosprawnych ojców. „Byłam przerażona, że po raz pierwszy zostanę sama z naszym dzieckiem, ale wiedziałam, że to konieczne i że z pewną elastycznością będzie OK. Okazuje się, że świetnie się bawiliśmy, a teraz uwielbiam z nią czas jeden na jednego”.
Podobnie jak inni rodzice, ale w innym stopniu, duch kreatywności i pozytywne nastawienie do rozwiązywanie problemów jest niezbędne dla ojców po urazie rdzenia lub innej niepełnosprawności oraz ich partnerów (niepełnosprawni lub nie). Dynamika władzy rodzinnej może być również trudna, gdy jeden partner jest niepełnosprawny, a drugi nie. Negocjowanie ról rodzicielskich jest wyzwaniem dla każdej pary, ale krzywa uczenia się jest jeszcze większa, gdy jeden z rodziców porusza się na wózku inwalidzkim, ponieważ codzienne wymagania rodzicielskie mogą zakłócić przepływ komunikacji lub stworzyć sytuację, w której pełnosprawny partner stanie się domyślnym autorytetem postać.
Nina W., mama trójki dzieci w wieku 9, 5 i 3 lat, mówi, że bała się, że jej syn będzie nieposłuszny mężowi lub nie będzie postrzegał go jako autorytetu. Oferując porady pełnosprawnych partnerom niepełnosprawnych ojców, Nina przekonuje, że kluczowe znaczenie ma wspieranie współmałżonka. „Moją najlepszą wskazówką jest otwarcie i szczerość wobec partnera w kwestii rodzicielstwa i dyscypliny, ale nie przytłaczaj współmałżonka… Musisz być zespołem bardziej niż kiedykolwiek”.
Niektórzy niepełnosprawni ojcowie martwią się, że ich znaczący inni będą kwestionować ich zdolność do skutecznego rodzicielstwa. Anne, mama 13-miesięcznego synka z mężem Jamesem, mówi, że reakcje społeczeństwa mogą czasem piętnując lub protekcjonalnie, mówiąc: „Wielu ludzi robi tę protekcjonalną minę litości, kiedy widzą nas razem jako rodzina."
Jeden ojciec z urazem rdzenia kręgowego zgadza się, przytaczając założenia innych dotyczące zdolności lub niepełnosprawności osób niepełnosprawnych jako głównego rodzaju dyskryminacji, z którą miał do czynienia jako niepełnosprawny ojciec. „Jest to w większości dość subtelne i ma postać ludzi, którzy są„ ciekawi ”, jak realizujemy zadania rodzicielskie i często oferują niechcianą„ pomoc ”.” Podczas gdy prośba o pomoc może być doceniona, domniemanie czyjejś skuteczności lub jej braku jako rodzica z powodu tego, jak poruszają się po świecie, jest frustrujące dla wielu.
Więcej:15 najsłodszych prezentów dla tatusia i mnie na Dzień Ojca
Zapytani o korzyści płynące z rodzicielstwa z niepełnosprawnością, wielu rodziców wspomina o rozwijaniu cierpliwości, empatii, otwartość, poczucie samowystarczalności i pewności siebie oraz szacunek dla różnic w sobie i ich dzieci. Kristen Sachs, blogerka, która dużo pisała o rodzicielskiej podróży swojej rodziny po SCI, przypisuje jej kilka pozytywnych aspektów postawy i rozwoju córki wobec niepełnosprawności męża, co pomogło im zarówno rozwinąć głębszą inteligencję emocjonalną, jak i dojrzałość. „Mój mąż ma dużo cierpliwości do naszej córki – na pewno więcej niż ja. To on jest rodzicem, który najczęściej skłania ją do spowolnienia i skupienia się tylko za pomocą jego słów. Bardzo dobrze wyjaśnia wszystko — od pomysłów, jak jej pomóc przez emocjonalny czas, po instrukcje, jak wykonać zadanie fizyczne”.
Kiedy to piszę, mam termin za sześć tygodni. Jak wielu przyszłych ojców, mój mąż jest jednocześnie podekscytowany i przerażony. Ale z dodatkowym uderzeniem cech, które pomagają każdemu rodzicowi odnieść sukces — dialogiem, elastycznością i chęcią zamieszania, dopóki nie zrobisz tego dobrze — jestem przekonany, że poradzimy sobie dobrze.
