Jego miesiąc świadomości raka piersi, moja ulubiona pora roku, w której możemy być świadomi swoich cycków! No i rak. Bzdury. W tym odcinku Wino i GynRozmawiałem z Marnie Schulenburg i jej mężem Zackiem Robidasem. Marnie i Zack zostali rodzicami po raz pierwszy w grudniu 2019 roku. A potem uderzył w 2020 rok. W tym, co można opisać jako najgorszy rok w historii, u Marnie zdiagnozowano zapalnego raka piersi, stadium 4, z przerzutami.
Ponieważ istnieje związek między rak piersi i alkoholi jako sama przeżyła raka piersi, postanowiliśmy wyrzucić wino i po prostu porozmawiać z nowo zdiagnozowaną osobą, która przeżyła raka piersi, o najlepszych i najgorszych aspektach raka piersi. I Zacka. Cóż, on też tam był. A jego rola jest właściwie bardzo ważna. Przyjaciele i rodzina to najlepszy system wsparcia, gdy przechodzisz przez raka. Są jak ludzkie biustonosze. A Zack woli określenie „mansiere”. Fajne, wiem. Ale tym właśnie się stał, gdy u jego żony zaraz po urodzeniu dziecka zdiagnozowano tę rzadką postać raka piersi, a jednocześnie cały świat wkraczał w pandemię.
Dziecko, rak piersi i globalna pandemia
Kiedy Marnie zaczęła odczuwać ból w lewej piersi, lekarze początkowo zdiagnozowali to jako zapalenie sutka – powszechną infekcję u kobiet karmiących piersią. Przez jakiś czas przyjmowała antybiotyki, ale bezskutecznie. A ponieważ byliśmy w globalnej blokadzie, musiała głównie odwiedzać lekarzy na czacie wideo. W końcu, po kilku miesiącach bezczynności, w końcu zdiagnozowano u niej zapalnego raka piersi (lub IBC) — co jest często błędnie diagnozowany ze względu na to, jak rzadko jest.
Dowiedzieli się, że to stadium 4, przerzutowe i potrójnie ujemne, najbardziej agresywna forma raka. Co oni zrobili? Płakał. I płakał. Jak to się robi. Jest to prawdopodobnie jedna z najbardziej szokujących rzeczy do usłyszenia, a po przekazaniu tego typu informacji naprawdę nie słyszysz niczego więcej.
Najgorsze rzeczy do powiedzenia komuś z rakiem piersi
Kiedy Marnie i Zack zaczęli opowiadać o tym przyjaciołom i członkom rodziny, otrzymali falę wsparcia. Ale, jak doświadczyłem w 2014 roku, kiedy zdiagnozowano mnie, czasami ludzie nie wiedzą, co powiedzieć. Chcą tylko spróbować i zaoferować komfort, a to może być trochę niezręczne. Dzień po tym, jak zdiagnozowano u mnie diagnozę, dobra przyjaciółka, swoim najbardziej podekscytowanym głosem, powiedziała: „Och, super! Możesz kupić nowy stojak. Um. Nie, nie fajnie. Podoba mi się mój stojak. Zack powiedział, że on i Marnie mieli przyjaciela, który próbując ich pocieszyć, porównał raka piersi Marnie do ich własnego zerwania. I to naprawdę ich pocieszyło, z powodu przypadkowego humoru, który z tego wyniknął.
Najlepsze rzeczy do powiedzenia osobie z rakiem piersi
Więc co powiesz przyjacielowi lub bliskiej osobie, gdy zostanie zdiagnozowana?? Nie możesz nic powiedzieć, po prostu bycie tam, spędzanie czasu i uświadamianie sobie, jakie to trudne, jest wystarczająco pocieszające. Marnie ujawniła, że jej nauczycielka jogi prenatalnej była tą, która powiedziała jej najbardziej wspierającą rzecz. Podrzucała jedzenie, więc nie musieli się martwić o gotowanie. A ona powiedziała: „Czemu chcesz dać głos, czego nie potrafiłeś?” Zack ujawnił to, kiedy powiedziała, że oboje płakali.
Jeśli chodzi o raka, śmiech jest najlepszym lekarstwem
Zack ujawnia, że „prawie każdego dnia dobrze się śmieją i dobrze płaczą”. Właściwie pamięta moment, w którym Marnie powiedziała mu, że ma raka. Jego pierwszą myślą było: „O nie, Alexa”. Wracać? Okazuje się, że Marnie i Zack zastanawiali się, czy przynieść Cyfrowa asystentka Amazona, Alexa do ich domu, co uczynili tego dnia. A Zack czuł się tak źle, że biedna Alexa została umieszczona w domu onkologicznym. Nie martw się, Alexa, zawsze będziesz cyfrową asystentką piersi.
Zdjęcia cycków
Czy to zdjęcie cycków, czy po prostu cieszysz się, że mnie widzisz? Co? Tak więc oboje z Marnie dowiedzieliśmy się, że kiedy zostanie zdiagnozowany rak piersi, robi się dużo zdjęć swoich piersi. Dla mnie mój lewy cyc bardzo mocno poparzył się podczas napromieniania - i chciałem to zapamiętać?! Nieważne, miałem raka, zostaw mnie w spokoju. Oczywiście następnego dnia Apple miało przerwę w zabezpieczeniach, więc martwiłem się, że moje bardzo, bardzo brązowe zdjęcie cycków unosiło się teraz w publicznym eterze. Ups.
Marnie pamięta, że pewnego dnia przypadkowo wysłała tacie zdjęcie swojego cycka. Niezręczny. Cześć tato. Tata? Tata? „Jesteś tam tato, to ja, cycki Marnie.”
Jak rak zmienia intymność i relacje
Marnie powiedziała, że intymność nieco się zmieniła, raka dla nich nigdy nie zabraknie. Zack mówi, że muszą sobie przypominać o segregowaniu. W tych intymnych chwilach musi wyłączyć swój medyczny mózg. „Nic nie zabije nastroju bardziej niż badanie lekarskie”.
„Niektóre z jedynych momentów, o których zapominam (że mam raka), to momenty, w których jesteśmy w stanie zbliżyć się do siebie”. W rzeczywistości Marnie ujawniła, że dla nich intymność emocjonalna stała się głębsza. „Jedną z największych rzeczy, które dla siebie zrobiliśmy, było po prostu przytulenie i szloch”.
Fakty o zapalnym raku piersi
Jeśli chodzi o to, czego Marnie dowiedziała się, że chce, aby ludzie wiedzieli o zapalnym raku piersi. No to ruszamy:
1. Zapalny rak piersi stanowi około 1-5 procent wszystkich nowotworów piersi, zgodnie z Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne.
2. IBC występuje zwykle u młodszych kobiet (w wieku poniżej 40 lat).
3. IBC otrzymuje bardzo mały procent funduszy na badania
4. Są zabiegi, ale nie ma lekarstwa na IBC…
5. Aby uzyskać więcej informacji i wsparcia na temat zapalnego raka piersi — oraz sposobów pomocy pacjentom i ich rodzinom — sprawdź Fundacja Sieci IBC.
Bądź swoim własnym adwokatem, jeśli coś jest nie tak, znajdź lekarzy, ludzi, którzy Cię wysłuchają i pomogą Ci dowiedzieć się, co się dzieje.
Zapytałem Marnie i Zacka, jaka jest teraz ich piosenka przewodnia dla jej cycków? "To musi być, Przetrwam– odpowiedział szybko Zack. A potem zaśpiewali to i naprawdę to zaśpiewali, z dołu swoich cycków. (Mężczyźni też mają piersi!). „Marnie and the Mansiere” może być po prostu najlepszym zespołem na raka piersi, jaki kiedykolwiek usłyszysz.
