Teraz, gdy mam troje dzieci, zdałem sobie sprawę, że posiadanie dziecka z Zespół Downa (jak Charlie, mój najstarszy) jest jak posiadanie każdy dziecko — ale z wahadłem emocji, które czasami może po prostu wznieść się nieco wyżej i opaść nieco niżej.
Na przykład spędzałem godziny szlochając i rozpalając się po tym, jak usłyszałem, jak ktoś nazywa osobę z niepełnosprawnością intelektualną „opóźnieniem”. Uff. Nic tak nie uwydatnia mojej Mamo Misi, jak bycie świadkiem że.
Podobnie zrobiłam ten brzydki, szlochający, zasmarkany, zasmarkany płacz, ponieważ właśnie byłam niewiarygodnie dumna z Charliego i z tego, jak on po prostu idzie dalej i ciężko pracuje, aby nadążyć za swoimi kumplami. To stan uniesienia, którego nie potrafię opisać — ale nauczyłem się pakować chusteczki.
Potem mam chwile absolutnego szaleństwa. Chwile, w których zupełnie nieznajomy wypowiada dobre intencje, ale ignoranckie komentarze, albo po prostu tak wyraźnie otwiera usta, kiedy powinien był przeżuć palce.
Dołącz do mnie, gdy zanurzamy się w cudowny świat „OMG, czy ona właśnie to powiedziała?!” Imiona zostały zmienione, aby chronić niewinnych i aby nie dopuścić do pogorszenia sytuacji przez nie tak niewinnych, poprzez kontynuowanie w jakiejkolwiek formie: „O rany, wow, wiesz, że nie miałem na myśli to że sposób."
Więcej:Wychowanie mojego dziecka z zespołem Downa to nie tylko tęcze i jednorożce
1. „Czy on nadal ma? Zespół Downa?
Laurie ma dwóch chłopców z zespołem Downa, z których jeden jest adoptowany. Ma też najsłodszą, najsłodszą sąsiadkę, która nie może powstrzymać się od pytania, czy mały Junior „nadal ma zespół Downa”. Jak mówimy na Południu, błogosław jej serce! Chociaż czasami możemy chcieć sięgnąć i wydobyć ten dodatkowy chromosom, ktoś nie może cofnąć swojego zespołu Downa. Podobnie jak słodka, mała sąsiadka nie może cofnąć swojego dziwnego uścisku języka potocznego, który przywodzi mi na myśl The Clap.
2. „Nie mogę uwierzyć, że pozwoliłeś dziecku wystawiać ci język!”
Pamiętam z gorzkim sentymentem, jak starsza kobieta skarciła mnie w sklepie spożywczym za „pozwolenie” Charliemu na wystawienie mi języka. Przede wszystkim był niemowlęciem. jakiś Dziecko, ludzie! To jak przypomnienie żyrafie, by wysłała podziękowanie. W tym przypadku była to okazja, by uświadomić jej, jak często dziecko z zespołem Downa ma niskie napięcie mięśniowe, w tym motorykę jamy ustnej. Więc Charlie nie wystawiał mi celowo języka – ale z perspektywy czasu mógł celować w nią całkiem właściwie! Niestety byłam jeszcze młodą mamą, więc zacisnęłam zęby, poruszałam się i udoskonaliłam nową formę wulgaryzmów pod oddechem.
Więcej:11 osób, które przełamały stereotypy dotyczące zespołu Downa
3. „Wiesz, są leki za to…"
O jej. Tej nocy sąsiad osaczył mnie w misternie zaprojektowanym Halloweenowym Garażu Zagłady mojego męża i zapewnił mnie, że możemy potraktować „rzecz” Charliego (Zakładam, że miał na myśli zespół Downa) z „narkotykami” była również nocą, w której zacząłem wyobrażać sobie, jak moglibyśmy zintegrować naszych sąsiadów z Garażem Zagłady. Jak trupy.
PS: Zespół Downa nie jest chorobą ani schorzeniem. To dodatkowy chromosom. Najlepszą receptą jest miłość i włączenie. Przekazać.
4. „Ale ona nie… Popatrz jakby miała zespół Downa!”
W odpowiedzi Karen chce powiedzieć: „O mój Boże, to znaczy, że znowu zapomnieliśmy umieścić znak na jej szyi?” Przyznaje, że musi ją oswoić wewnętrznie szalona, gdy słyszy, jak ludzie zauważają, że jej córka „nie wygląda, jakby miała zespół Downa”. Co wydaje się całkowicie nierozsądny. Chodzi mi o to, że często słyszę: „Wow, ty nie Popatrz jak masz depresję!” To zbyt duży wysiłek, by odpowiedzieć: „Naprawdę? I ty nie wyglądaj, jakbyś spadł z łodzi z ogórkami!”
5. „On nawet nie wygląda na mongoloida!”
OK, musiałem dołączyć ten, chociaż jest podobny do „nie wygląda, jakby miała zespół Downa”, ponieważ… OMG. Naprawdę? Ktoś rzeczywiście to powiedział? Lee mówi, że wciąż pęka, żeby to zapamiętać. Aby dać ci pewne tło, termin „mongoloid” jest tak samo przestarzały i nieodpowiedni, jak w świecie uwarunkowań genetycznych i terminologii. Był szeroko stosowany w czasach, gdy rodziny instytucjonalizowały dzieci z chorobami genetycznymi. Czy to zbyt wiele, by żałować, że nie możemy zinstytucjonalizować ludzi, którzy dzisiaj wygłaszają te komentarze?
Więcej:O czym naprawdę myśli rodzeństwo bez zespołu Downa
6. „Ojej! Dzieciaki Downa są takie słodkie i szczęśliwe przez cały czas!”
Ginger nie mogła przegapić ironii słyszenia tego, gdy była spoliczkowana przez swojego kochanego, słodkiego cherubinka, który ma tę dodatkową chromie. Spójrzcie wszyscy. Dzieci to dzieci. Bez względu na liczbę chromosomów, doświadczają każdej wspaniałej, frustrującej, zepsutej, kochającej emocji, której doświadcza każde inne dziecko. A czasami twarz mamy bierze na siebie ciężar. Kiedy robisz te komentarze w wątkach na Facebooku, takich jak Jen, po tym, jak poświęciła chwilę, by podzielić się swoją frustracją na nią nieodpowiednie zachowanie dziecka, no cóż, wydajesz się być kimś zarówno niewrażliwym, jak i potrzebującym czytania ze zrozumieniem klasa. PS: Proszę używać „dzieci z zespołem Downa”, a nie „dzieci Downa”. Facet, który zidentyfikował ten dodatkowy chromosom, nie posiada ani nie definiuje mojej małej petardy!
7. „Och, mogę powiedzieć, że będzie dobrze funkcjonował!”
Komentarz Jen, gdy podzieliła się swoją odpowiedzią na ten komentarz, rozśmieszył mnie głośno: #MagicSkills! Kiedy urodzi się dziecko — każde dziecko pod słońcem — nikt, nigdzie, nie ma sposobu, nie może nic powiedzieć o tym, co to dziecko zrobi, a czego nie będzie w stanie zrobić. Okres. Kiedykolwiek. Nigdy.
Podobnie może być niemożliwe wyobrazić sobie, że dziecko, które zjada groszek przez nos i dumnie nosi majtki na piżamie, stanie się pewnego dnia światowej sławy chirurgiem… ale to może się zdarzyć! #Załóż kompetencję!
8. „Zdecydowanie chciałbym mieć dziecko z zespołem Downa. Są jak naprawdę lojalny pies!”
To nie wymaga żadnego wyjaśnienia, ale proszę, wszyscy wstańmy i oklaskimy Anne, matkę, która musiała usłyszeć komentarz tej pielęgniarki, gdy miała mieć kolonoskopię. Anne, obyśmy wszyscy mieli dostęp do środków uspokajających, zanim wygłosimy te absolutnie idiotyczne komentarze!
Zanim wyjedziesz, sprawdź nasz pokaz slajdów poniżej.
Ten post był sponsorowany przez Urodzony w ten sposób.
