Nic nie jest w stanie przygotować Cię na uczucie, że Twoje ciało Cię zawodzi. Kilka miesięcy temu zaczęło mnie boleć ramię, głęboki, piekący ból, który nie ustępował bez względu na to, ile odpoczywałem. Potem moje drugie ramię poszło w jego ślady. Początkowo nie zastanawiałem się nad tym zbytnio, ponieważ bóle ramion i operacje zdarzają się w mojej rodzinie, ale potem moje dłonie i stopy zaczęły czuć drętwienie i mrowienie. Pewnej nocy spuchły mi kolana i były ciepłe w dotyku. Tak więc zrobiłem to, co robią prawie wszyscy, gdy pojawiają się tajemnicze objawy i skonsultowałem się z dr Google. To tam po raz pierwszy zacząłem zagłębiać się w skomplikowany świat chorób autoimmunologicznych.
Na początku byłem przekonany, że doświadczam niedoczynności tarczycy, choroby, w której układ odpornościowy atakuje tarczycę, powodując objawy takie jak przyrost masy ciała, zmęczenie oraz bóle stawów i mięśni. Spotkałem się z moim lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej i dyskutowaliśmy o zrobieniu jakiejś pracy z krwią. Kiedy spotkanie dobiegało końca, w mojej głowie pojawiła się myśl. Prawdę mówiąc, było to coś, na co natykałem się w Internecie, ale bałem się nawet wypowiedzieć, ponieważ pomysł zmierzenia się z tym
choroba przeraził mnie. „Czy może być jakiś sposób?” reumatoidalne zapalenie stawów? Zapytałem lekarza. „Absolutnie”, odpowiedział i dodał dodatkowe testy.Moja praca krwi wykazała normalne wyniki dla wielu testów tarczycy, ale była jedna liczba, która wyróżniała się na czerwono i wywołała wstrząs w moim kręgosłupie – dodatni czynnik reumatoidalny. W mojej głowie pojawiły się wizje zdeformowanych palców. Wiedziałem wystarczająco dużo o chorobie reumatoidalnej, by wiedzieć, że może prowadzić do deformacji, operacji i niepełnosprawności; przerażająca myśl o 36-letniej aktywnej kobiecie z trzema synami pod opieką.
Reumatoidalne zapalenie stawów to choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy organizmu – który normalnie chroni jego zdrowie, atakując obce substancje, takie jak bakterie i wirusy – omyłkowo atakuje stawy. Może prowadzić do uszkodzenia stawów i deformacji, których nie można cofnąć, i jest chorobą ogólnoustrojową, która może również wpływać na układ sercowo-naczyniowy lub oddechowy.
Po przejrzeniu mojej pracy krwi spotkałem się z moim lekarzem, aby omówić wyniki i powiedział mi, że skieruje mnie do reumatologa. Jak się okazuje, uzyskanie właściwego diagnoza na chorobę autoimmunologiczną może być bardzo skomplikowana, czasochłonna i kosztowna (a ja byłam jedną z „szczęśliwych” osób, które miały pozytywny wynik badania krwi). Kobiety są cztery razy bardziej prawdopodobne niż mężczyźni do rozwoju choroby autoimmunologicznej, a wzrasta ryzyko śmierci Jeśli posiadasz. Ponadto ostatnie raporty pokazują, że ból kobiet często nie jest traktowany przez lekarzy tak poważnie jak ból mężczyzn, co może prowadzić do opóźnionej diagnozy. Kolejną przeszkodą jest to, że obecnie istnieje brak reumatologów w USA tak wielu pacjentów często czeka kilka tygodni lub nawet miesięcy na pierwszą wizytę. W przypadku reumatoidalnego zapalenia stawów wczesna diagnoza i interwencja mogą mieć kluczowe znaczenie dla zapobiegania uszkodzeniom stawów, a nawet deformacji. Mój lekarz pierwszego kontaktu ostrzegł mnie, że wizyta u reumatologa może zająć trochę czasu i wysłał skierowania do więcej niż jednego specjalisty, aby posunąć proces dalej.
Czekając na wizytę, część mnie miała nadzieję, że może to wszystko zniknie i że jestem jedną z nielicznych osób, które miały pozytywny czynnik reumatoidalny bez choroby. W końcu nie miałem nawet typowych objawów. Aż pewnego dnia, siedząc w parku, moja ręka zaczęła boleć i kurczyć się. To był niezwykle zimny wiosenny dzień, ale w głębi duszy wiedziałam, że samo zimno nie wyjaśniało problemów, które miałem z ręką, która bolała przez cały dzień. Mniej więcej tydzień później spędziłem noc rzucając się i obracając z powodu bólu stopy. Następnego ranka byłem zaniepokojony, że jeden z moich palców był spuchnięty. Od tego czasu nadałem mu przydomek „mały kiełbaskowy palec u nogi”, ponieważ jeszcze nie wrócił do normy. Ból, który codziennie poruszał się po moim ciele, to jedno, ale zmęczenie, które mu towarzyszyło, okazało się dla mnie wyniszczające. Znam funkcjonowanie będąc bardzo zmęczona — w końcu jestem mamą, która przeżyła wychowywanie trójki dzieci z kolką, ale to ciągłe zmęczenie było inne. Czułem się tak, jakbym zachorował na grypę, to obolałe uczucie zmęczenia (i lekka gorączka), które nigdy nie zniknęło.
W końcu nadszedł dzień mojej wizyty u reumatologa. W tym momencie dotarłem już do miejsca akceptacji, że najprawdopodobniej zostanie mi zdiagnozowana choroba to zmieniłoby moje życie i tak właśnie się stało, ponieważ lekarz potwierdził, że mam reumatoidalne zapalenie stawów artretyzm. Czułem się zdrętwiały i przytłoczony, gdy jechałem tego dnia do domu. Wiedziałem, że ta diagnoza nie jest wyrokiem śmierci, że istnieją miliony ludzi, którzy stanęli w obliczu trudniejszych zmagań niż ja, ale wciąż było dużo do przetworzenia. Musiałem opłakiwać utratę osoby, którą byłem wcześniej, osoby, która uważała swoje zdrowie i witalność za coś oczywistego.
Nadal pracuję nad wprowadzeniem poprawek. Nauczenie się, jak nie naciskać zbyt mocno, było trudne, musiałem mówić moim chłopcom: „Mama musi odpocząć przez minutę”. Dziś jestem o wiele bardziej ostrożny jedzenie, które jem i sposób, w jaki się poruszam i ćwiczę, co pomaga mi czuć większą kontrolę, ale pod powierzchnią zawsze jest strach.
Obecnie jestem we wczesnym stadium tej choroby i mój reumatolog mówi, że mogę poczekać na przyjęcie na razie silne leki „chemiczne”, które są immunosupresantami i naraziłyby mnie na wszelkiego rodzaju infekcje. Wspomniał również, że nie ma sposobu, aby wiedzieć, jak wolno lub szybko będzie się rozwijać. Więc staram się nie brać niczego za pewnik. Uważam, że nie przejmuję się już tym, jak wygląda moje ciało; teraz wydaje się to tak trywialne. Po prostu chcę być tak zdrowy, jak tylko mogę dla siebie i mojej rodziny, i mam nadzieję być orędownikiem milionów ludzi żyjących z niewidzialną chorobą każdego dnia.
Wersja tego artykułu została pierwotnie opublikowana w czerwcu 2019 r.
Masz reumatoidalne zapalenie stawów? Tu są 8 produktów inne kobiety z RZS przysięgają sobie radzić z ich objawami.
