Inspirujące porno. Dzieci z Zespół Downa na okładkach katalogów. Zdjęcia, filmy i cytaty udostępniane i ponownie udostępniane za pośrednictwem mediów społecznościowych. Co przebija się przez ten bałagan dobrze zamierzonych słodyczy?
Rodzice debatują na dobre, złe i zwariowane
Inspirujące porno. Dzieci z zespołem Downa na okładkach katalogów. Zdjęcia, filmy i cytaty udostępniane i ponownie udostępniane za pośrednictwem mediów społecznościowych. Co przebija się przez ten bałagan dobrze zamierzonych słodyczy?
Prawda jest taka, że nie wszystkie dzieci z zespołem Downa są słodkie, tak jak nie wszystkie dzieci są słodkie. To dzieci. Robią się marudne. Komu pomagają, a komu szkodzą niekończące się kampanie marketingowe mające na celu objęcie osób z zespołem Downa?
Dla organizacji, których misje zawierają słowa „adwokat osób z zespołem Downa”, ich wysiłki na rzecz częstej edukacji przeżyć ukierunkowane kampanie marketingowe mające na celu przezwyciężenie stygmatyzacji i komunikowanie pozytywów na temat osoby z Downem zespół.
Ale kiedy ten wysiłek idzie za daleko? Kiedy marketing staje się promocją stereotypów? A co, jeśli te wysiłki nadadzą dziecku lub dorosłemu iluzję nadludzkich, duchowych cech?
Efekt halo
Teraz niektórzy — jeśli nie wielu — rodzice dziecka z zespołem Downa naprawdę wierzą, że ich dziecko jest darem od Boga, błogosławieństwem udzielanym tylko wyjątkowym ludziom.
Nie jestem jednym z tych rodziców. Wierzę, że zarówno moje dzieci (i moje trzecie dziecko, które jest obecnie w fazie rozwoju) są błogosławieństwem, ale żadne nie jest bardziej wyjątkowe niż inne — i pod żadnym pozorem nie jestem osobą wyjątkową, wybraną do rodzicielstwa dziecka z inną umiejętności. Nie ma mowy.
Jestem taki jak ty, a mój syn jest taki sam jak twój syn — w takim stopniu, w jakim liczy się identyczność. W końcu różnice sprawiają, że jesteśmy wyjątkowi.
Być może zamiłowanie społeczności z zespołem Downa do trąbienia o pozytywach osób z zespołem Downa i ukrywania rzeczywistości wynika ze słowa na „D”, z którym codziennie walczymy. Słowo „niepełnosprawność” wydaje się w naturalny sposób przywoływać negatywny obraz, ponieważ jest bezpośrednim spojrzeniem na to, co ktoś Nie mogę robić. Chęć wprowadzenia zespołu Downa na rynek może wynikać z przytłaczającej potrzeby zwalczenia tego słowa i odwrócenia uwagi od: inwalidztwo do różne umiejętności.
Czasami te wysiłki idą za daleko.
Organizacje narodowe chodzą po linie
Ani Krajowy Kongres Zespołu Downa, ani Krajowe Towarzystwo Zespołu Downa nie odpowiedziały na prośby o komentarz do tego artykułu na temat zalet i wad marketingu zespołu Downa. Być może wrażliwe na ten temat, każdy z nich był w różnych momentach pod ostrzałem za wdrożenie kampanii marketingowej, która dla niektórych wydawała się nieszczera, podobna do propagandy lub po prostu nieistotna.
Prawda jest taka, że każda organizacja zrobiła ogromnie dobry dla osób z zespołem Downa iw historii każdej organizacji program lub kampania na pewno się nie powiedzie. Podnoszenie świadomości jest krytycznym pierwszym krokiem do zbliżenia się do tolerancji i akceptacji. A potem ostateczny cel — przyjęcie integracji, co oznacza społeczeństwo, które rozumie i opowiada się za korzyści płynące z włączenia osób z dodatkowym chromosomem do każdego aspektu życia, od szkoły po zabawę i pracę.
Porady rodziców
Czego więc organizacja z zespołem Downa może nauczyć się od rodziców i ekspertów ds. marketingu? Moja pierwsza prośba jest prosta — wysłuchaj nas i zaangażuj nas. Oczywiście nawet królewskie „my” mogą się nie zgodzić co do tego, co jest skutecznym przekazem, a co należy do kategorii nonszalancko o nazwie „inspirujące porno”. W końcu każdy z nas jest inny — i jak w przypadku każdego tematu, żadne dwie opinie nie będą dokładnie takie To samo.
„Jestem wielkim fanem podnoszenia świadomości – i przez to nie mam na myśli uświadamiania społeczeństwa o zespole Downa – mam na myśli obalanie mitów i propagowanie integracji, współczucia i równości” Lisa Morguess, którego syn, Finn, ma zespół Downa.
„Nie jestem fanem „sprzedaży” zespołu Downa” – mówi. „Chcę, aby Finn — i wszystkie moje dzieci — żyły w świecie, który zakłada, że każda osoba ma wewnętrzną wartość, ponieważ jest częścią człowieka rodziny, niezależnie od tego, jak wyglądają, jak się uczą, do czego są zdolni, a nawet czy kiedykolwiek będą 'niezależny.'"
„Inspirujące porno”
W Artykuł na Bustle.com ważąc wartość konkursu tylko dla uczestników z niepełnosprawnościami, rozmowa przerodziła się w inspirujące porno. Cara Liebowitz, 21-letnia studentka z porażeniem mózgowym, powiedziała Bustle'owi: „Inspiration porn paints osoby niepełnosprawne jako mniej szczęśliwe, takie, które mimo wszystko pozostają Pollyanna-plucky nieszczęście. Prawda jest taka, że nie mamy więcej ani mniej szczęścia niż ludność pełnosprawna. Jesteśmy po prostu ludźmi”.
Paul Jones jest konsultantem i coachem ds. marketingu, który prowadzi bloga na Causemarketing.biz.
„Mniej przejmowałbym się oskarżeniem o inspirację pornograficzną niż wykorzystywaniem dzieci lub osób niepełnosprawnych” – mówi. „Nie każda sprawa potrzebuje lub chce prowadzić marketing, ale jeśli Twoja sprawa to robi, nie wykorzystuj populacji, której służysz. To znaczy nie stawiaj ich w sytuacjach, które mogłyby ich poniżyć, zhańbić lub spowodować utratę ludzkiej godności”.
Edukacja vs. propaganda
Jak subiektywny jest ten obszar? Czy „honor” jednej osoby jest „hańbą” innej osoby?
„Zawsze osobiście nie lubiłem kampanii, które przedstawiają dziecko lub osobę niepełnosprawną w godnym pożałowania sposób lub okoliczności, a następnie zasugerować, że to by się nie wydarzyło, gdybyś tylko ty pomógł” Jones mówi.
Sandra ma troje dzieci z zespołem Downa. „… Istnieje duża różnica między edukacją a wprowadzaniem w błąd” – mówi. „Myślę, że granica jest pomiędzy tym, co empiryczne, a tym, co można uznać za duchowe.
„Cechy osobowości mieszczą się gdzieś w szarej strefie i myślę, że ludzie najczęściej się o to spierają. Może kiedyś nauka wskaże nam taki czy inny sposób, jeśli osobowość jest napędzana przez chromosomy, a konkretnie 21. jeden. Przekroczenie tej granicy osłabia przesłanie, że ludzie z zespołem Downa to zwykłe całe istoty, takie jak my.”
Słowa mają znaczenie
Międzynarodowa Koalicja Zespołu Downa (IDSC) prowadzi kampanię fotograficzną za pośrednictwem mediów społecznościowych. Na swojej stronie IDSC podaje, że celem kampanii — która prosi o zdjęcia bliskich z zespołem Downa — jest: „szerzyć świadomość naszych bliskich poprzez wysyłanie wiadomości do świata z podpisami na zdjęciach, które wysyłasz w."
Kampania fotograficzna wywołała pewne niezadowolenie wśród rodziców dzieci z zespołem Downa, zwykle nie z powodu zdjęć, ale często z powodu sformułowania, które towarzyszy zdjęciu.
IDSC wyjaśnia proces. „Możesz nam pomóc w stworzeniu podpisu lub pomożemy stworzyć go dla Ciebie! …Jeden z naszych redaktorów skontaktuje się z Tobą wkrótce po wysłaniu zdjęcia, aby omówić jego treść”.
Linda Nargi jest dyrektorem wykonawczym organizacji non-profit i matką dwóch dziewczynek z zespołem Downa.
„Redaktorzy kampanii fotograficznej IDSC bardzo ciężko pracują za kulisami każdego dnia, pod przewodnictwem kierownictwa IDSC”, mówi. „Ściśle współpracujemy z rodziną, aby dopracować wiadomość, którą chcą wysłać światu o swojej ukochanej osobie z zespołem Downa, jednocześnie pamiętając o większej społeczności osób niepełnosprawnych. To delikatna równowaga.”
Czasami szala przechyla się przeciwko nim.
