Październik jest Zespół Downa Miesiąc Świadomości, a to, co naprawdę chciałbym zrobić, to wylać wiadro lodowatej wody na krajowe i globalne organizacje zajmujące się zespołem Downa, aby obudzić je w rzeczywistości, że musimy przenieść świadomość z przeszłości.
Z szacunkami, że co najmniej 250 000 Amerykanów ma zespół Downa, społeczeństwo wie, że choroba genetyczna istnieje. Poza tym, krajowe kampanie organizacji zajmujących się zespołem Downa mające na celu podnoszenie świadomości wydają się niewystarczające. (Na przykład hasło „Bardziej podobne niż inne” powtarza negatywne przekonanie, że osoby z zespołem Downa różnią się od wszystkich innych. Inna kampania zachęca do noszenia niedopasowanych skarpetek, aby pokazać swoją solidarność z osobami z zespołem Downa.)
Dziś jako rodzic wzywam krajowe i światowe organizacje zajmujące się zespołem Downa, aby włożyły swoje wysiłki w to, co powinno się wydarzyć po wszyscy są świadomi zespołu Downa.
W jaki sposób szkoły, firmy i pracodawcy mogą skutecznie akceptować i włączać naszych bliskich z zespołem Downa? Jak możemy pomóc osobom z zespołem Downa żyć pełnią życia?
Naprawdę, moim marzeniem jest włączenie. Nie chcę, aby mój 4-letni syn, który ma tylko jeden chromosom więcej niż następne dziecko, został „zaakceptowany”. Chcę go włączyć. Chcę, żeby został przyjęty jako ktoś z mocnymi i słabymi stronami.
Pozwól Charliemu pokazać swoje talenty i możliwości, a następnie pracujmy jako społeczność, aby pomóc przezwyciężyć jego wyzwania. Wiesz, jak następny dzieciak.
Jak twoje dziecko.
Jak wygląda skuteczna akceptacja i włączenie? Szkoły takie jak IDEAL Szkoła na Manhattanie odnoszą sukcesy, więc kto zbiera dane, zbiera i dzieli się najlepszymi praktykami? Firmy takie jak Majsterkowanie Lowe'a zatrudniać osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie tylko po to, aby zaznaczyć pole w raporcie o odpowiedzialności społecznej, ale także dlatego, że uznają, że osoby niepełnosprawne wnoszą swój wkład. Co sprawiło, że te firmy to otrzymały?
Działa tam akceptacja i integracja. Potrzebujemy więcej.
Potrzebujemy krajowych i globalnych organizacji zajmujących się zespołem Downa, aby wysłuchały swoich wyborców (rodziców i osoby z zespołem Downa, które chcą się uczyć, pracować i wnosić swój wkład), współpracować i wprowadzać zmiany.
Aby rozpocząć tworzenie listy życzeń, zasięgnąłem porady u osób z doświadczeniem w Edukacja i polityki zatrudnienia, a rodzice tacy jak ja. O co możemy słusznie poprosić naszych przedstawicieli krajowych? Poniżej znajdują się tylko kęsy szwedzkiego stołu.
- Współpracuj z Kongresem i Departamentem Edukacji Stanów Zjednoczonych w zakresie wszystkich praw, przepisów i zasad dotyczących edukacji, które mają wpływ na uczniów niepełnosprawnych (np. POMYSŁ, ESEA, Ustawa o szkolnictwie wyższym).
- Zidentyfikuj najlepszych ekspertów w dziedzinie edukacji i integracji oraz stwórz strategię edukowania społeczeństwa na temat tego, co oznacza skuteczna integracja. Następnie daj swoim wyborcom taktykę odtwarzania sukcesu innych.
- Rekrutuj ekspertów w dziedzinie edukacji ponadgimnazjalnej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, aby pomogli stworzyć i odtworzyć infrastrukturę edukacyjną, której potrzebują osoby z zespołem Downa.
- Dostarczaj materiały z poradami dla rodzin na temat popierania własnych dzieci w różnych tematach edukacyjnych, od pierwszego IEP do przejścia z edukacji do siły roboczej. Nie tylko jednostronicowa lista zadań do wykonania, ale szablony i przykłady z życia wzięte. Linie ratunkowe.
- Orędownik modernizacji systemów, które zniechęcają osoby z zespołem Downa do pracy (np. Medicaid, Social Security).
- Opanuj pasję i umiejętności swoich wyborców. Zdobądź nasze zaufanie. Musimy wiedzieć, że nas reprezentujesz. Musimy wiedzieć, że nas słyszysz, zanim pomruki zamienią się w krzyki.
Później Ethan Saylor, który miał zespół Downa, zmarł z rąk niewykształconych ochroniarzy i wzywając matkę, przerażeni rodzice na całym świecie zmobilizowali oddolną kampanię, aby pobudzić nasze krajowe organizacje zajmujące się zespołem Downa do akcja. To nie było ładne. Ego było posiniaczone i wymieniano ostre słowa. Ale to zadziałało.
Wyobraź sobie, że przez cały czas pracowaliśmy razem?
Więcej o rzecznictwie osób ze specjalnymi potrzebami
Zespół Downa: czy świadomość jest przesadzona, a działania spóźnione?
Nie szukajcie wymówek, aby wykluczyć moje dziecko ze swojego sportu
Nie mów mi, że powinnam była usunąć dziecko z zespołem Downa
