Kiedy usłyszałem o rodzinnej petycji Disney jeśli chodzi o postacie niepełnosprawne, początkowo wiwatowałem. Jak mama 4-letniego chłopca z Zespół Downa, chciałbym zobaczyć ludzi z zespołem Downa reprezentowanych przez magię Disneya. Ale potem mój mózg zaczął się kłębić i po prostu nie mogłem zebrać pilnej potrzeby, by wskoczyć na pokład.
Każdego dnia opowiadam się za ludźmi z różnicami. Biorę głębokie, oczyszczające oddechy i próbuję odpowiedzieć inteligentnie i grzecznie na pytania typu: „Więc, jak on się miewa? Dlaczego wystaje mu język? Kiedy on zacznie mówić? Czy zawsze będzie w specjalnym ed?
Kiedy przygotowuję się do spotkania z nauczycielami mojego dziecka, aby omówić włączenie, czy Charlie będzie znał alfabet do 5 roku życia i jak przebiega nauka korzystania z nocnika, szturmując zamek Disneya (zgodnie z najnowszym petycja care2.com) po prostu nie ma na mojej liście priorytetów.
Wolałbym zapytać, czy Disney zatrudni ludzi o różnych zdolnościach. Czy Disney współpracuje z rodzinami dzieci o różnych zdolnościach, które odwiedzają najszczęśliwsze i najdroższe miejsce na ziemi? Te wydają mi się o wiele ważniejsze, jeśli mamy rozmawiać z Mickeyem.
I naprawdę, czy nie każdy film Disneya opowiada o kimś, kto różni się od innych, kto uczy się akceptować te różnice i być akceptowanym przez innych?
Alerty spoilera:
- mrożone Elsa nauczyła się ograniczać swój lodowy nawyk i zdała sobie sprawę, że bycie innym nie musi czynić z niej wyrzutka. W rzeczywistości, kiedy przyjęła swoją odmienność, przyniosła miłość i lodowiska wszystkim swoim ludziom.
- Lis i Pies dowiodły, że dwie bardzo różne dusze mogą być przyjaciółmi – i nigdy nie pozwól, aby cokolwiek stało między nimi, bez względu na różnice między nimi.
I tak dalej. Disney jest o rozrywce, fantazji i może gdzieś tam miły przekaz (na przykład nie jedz owoców od nieznajomych; długie włosy mogą uratować ci życie; nawet jeśli twój tata umrze, gdy jesteś młody, nadal możesz odnieść sukces — może nawet rządzić królestwem).
Źle się czuję, że nie kocham tej petycji. Spójrzmy prawdzie w oczy: brudną, małą tajemnicą społeczności z zespołem Downa jest to, że jesteśmy dysfunkcyjni (jak wszystkie rodziny). Narzekałam na brak współpracy i wsparcia, i oto kwestionuję wysiłek rodziny.
Ale co leży u podstaw dysfunkcji naszej społeczności? Niemożność z szacunkiem się nie zgodzić, nawiązać dialog, a następnie przejść dalej. Prawda jest taka, że nikt nie powinien zgodzić się na wspieranie czegoś w imię zespołu Downa tylko dlatego, że jesteśmy częścią społeczności Ds. Różnorodność myśli może prowadzić do najbardziej produktywnych rozmów.
Tak więc, gratulacje dla rodziny zainspirowanej Miesiącem Świadomości Zespołu Downa, aby zwrócić uwagę na przemysł rozrywkowy, który nie tworzy postaci różniących się między sobą na co dzień.
Ale dla tych, którzy mogą czuć się tak, jak ja, ten wysiłek – choć ma dobre intencje – może skuteczniej wspierać więcej czynników zmieniających życie naszych dzieci. Oto kilka sugestii:
- Pomóż lobbować przedstawicielom Capitol Hill, aby wesprzeć ustawę Osiągnięcie lepszego doświadczenia życiowego (W stanie działać), co pozwoliłoby osobom z zespołem Downa zaoszczędzić pieniądze na przyszłość bez utraty renty inwalidzkiej.
- Naciśnij, aby przekazać Zachowanie bezpieczeństwa wszystkich uczniów, co ograniczyłoby praktyki powściągliwości i odosobnienia w szkołach.
- Edukuj systemy szkolne o skuteczne praktyki integracyjne. Cholera, edukuj szkoły na słowo „włączenie” i co to naprawdę oznacza.
- Przekaż darowiznę fundacjom badawczym badającym związek między zespołem Downa a chorobą Alzheimera.
Moje opinie, obawy i aspiracje dotyczące mojego syna zmieniły się dramatycznie w ciągu ostatnich czterech lat. Może dwa lata temu Disney byłby w moich oczach. Dzisiaj chcę po prostu, aby moje dziecko było szanowaną i szanowaną częścią realnego świata.
Więcej o rodzicielstwie i zespole Downa
Związek między chorobą Alzheimera a zespołem Downa
Jak rozmawiać z rówieśnikami swojego dziecka o zespole Downa?
Prawda o moim dziecku z zespołem Downa
