Czy społeczność z zespołem Downa jest za życiem czy za wyborem? – Strona 2 – Ona wie

Krajowe organizacje zajmujące się zespołem Downa odpowiadają

„Nie zajmujemy stanowiska w sprawie praw reprodukcyjnych kobiet” – mówi rzeczniczka NDSC Sue Joe. „Staramy się odzwierciedlać życzenia i wartości naszych członków i reprezentujemy tysiące rodzin, które określałyby się jako pro-life i pro-choice.

Powiązana historia. Ta drużyna matka-córka chce tworzyć historię na Mistrzostwach Świata Ironman

„Uznając opcje, które są prawnie dostępne dla kobiet, słyszeliśmy od self- adwokatów, że nie uważają, że wprowadzenie przerywania ciąży przez ich krajową organizację rzeczniczą z szacunkiem opiera się wyłącznie na: obecność Zespół Downa, jako równorzędne z innymi opcjami.

„Wstępne informacje zwrotne od świadczeniodawców wykazały, że większość z nich nie spodziewa się, że aborcja zostanie omówiona w informacje wyprodukowane przez organizacje rzecznicze i nadal chętnie dzielą się nimi ze swoimi pacjentów.”

Obawy o koszty

NDSC nalega: „Nie chcemy powstrzymywać dystrybucji materiałów Lettercase” – mówi Joe. „Z materiałami, które uważamy za problematyczne, wiążą się znaczne koszty. Zamiast korzystać z pieniędzy NDSC na wsparcie Lettercase, uznaliśmy, że lepiej będzie produkować materiały bardziej zgodne z naszą wizją i udostępniać je bezpłatnie”.

Oprócz powoływania się na obawy dotyczące kosztów, Joe z NDSC mówi: „NDSC jest partnerem Global Down Syndrome Foundation w DownSyndromeTest.org strona internetowa i związane z nią materiały. Broszura jest bezpłatna do pobrania, a wersja drukowana jest bezpłatna w dowolnej ilości dla świadczeniodawców opieki zdrowotnej, pacjentów i organizacji stowarzyszonych NDSC.”

Czy lekarze powinni ponosić wyłączną odpowiedzialność za omówienie wszystkich opcji?

„Broszura NDSC/Global pozostawia dyskusję na temat zakończenia leczenia świadczeniodawcy; jednak nie wierzymy, że skutkuje to „charakterystyczną postawą pro-life”” – mówi Joe. „Wierzymy, że ta strona internetowa i broszura pomagają osiągnąć nasz cel, jakim jest przekazanie dokładnych informacji przyszłym rodzicom bez żadnych kosztów dla pacjenta lub lekarza”.

Global Down Syndrome Foundation (GDSF) wyjaśniła to stanowisko dalej.

„Broszura dotycząca badań prenatalnych zespołu Downa nie ma wyraźnego stanowiska w obronie życia, chociaż zdecydowanie zgodzimy się, że nasze broszura i informacje „nie zawierają części dotyczącej rozwiązania umowy” – mówi Michael Bryant, rzecznik Globalnego Zespołu Downa Fundacja.

GDSF wymieniło te powody, dla których kontynuuje dystrybucję swojej literatury, a nie Lettercase:

• Nasz partner NDSC przesłuchał swoich self- adwokatów i rodziny i doszedł do wniosku, że umieszczenie takiej sekcji jest niewłaściwe
• Global badało, jakie informacje dostarczały inne prenatalnie zdiagnozowane stany i choroby, a przytłaczająca większość nie uwzględniała w swoich informacjach przerwania ciąży
• Patrząc na stronę kliniki Mayo i inne witryny medyczne zawierające informacje na temat zespołu Downa i/lub badań prenatalnych w kierunku zespołu Downa, przytłaczająca większość nie obejmowała aborcji
• Nawet firmy wykonujące badania prenatalne nie podają w swoich materiałach informacji o zabiegu terminacji
• Większość osób w społeczności z zespołem Downa wie, że stawki terminacji związane z rozpoznaniem zespołu Downa syndromów przez amnio są bardzo wysokie — oczywiście informacja o aborcji dociera do kobiety w ciąży kobieta
• Broszura dotycząca badań prenatalnych zespołu Downa została dostarczona około 100 000 kobiet w ciąży, głównie za pośrednictwem lekarzy i innych lekarzy specjalistów, a brak informacji o aborcji nie przeszkadza w dystrybucji lub dostarczeniu broszury kobietom w ciąży kobiety.

Mantra „proinformacyjna”

Zapytania skierowane do wielu organizacji wspierających zespół Downa dały podobne odpowiedzi: „Jesteśmy za informacją, a nie za życiem czy za wyborem”. Jeden z dwóch największe krajowe stowarzyszenia rzecznicze, National Down Syndrome Society, nie odpowiedziały na e-maile zawierające szczegółowe pytania dotyczące jego stanowiska w sprawie Litera. Po trzecim zapytaniu od SheKnows, NDSS odesłało nas do oświadczeń o pozycji na swojej stronie internetowej, w tym: ten język:

„NDSS zdaje sobie sprawę, że istnieje kilka powodów, dla których można zdecydować się na poddanie się badaniom prenatalnym i przesiewowym, które mogą obejmować: zaawansowaną świadomość zespołu Downa, adopcję lub aborcję. We wszystkich przypadkach, po otrzymaniu pozytywnej diagnozy zespołu Downa, kobieta i rodzina powinny otrzymać dokładne, aktualne i wyważone informacje na temat zespołu Downa”.

Płacenie ceny za rzecznictwo

Jednak NDSS nie dystrybuuje materiałów Lettercase, a jej retoryka nie obmywa się z dr Skotko. Zdecydowanie poparł Lettercase i według źródeł bliskich obu stronom został odwołany z Rady Dyrektorów NDSS w wyniku swojego stanowiska.

„Jeśli organizacje rzecznicze są „proinformacyjne”, nie powinno się wahać, czy po prostu wymienić opcje ciąży, które są legalnie dostępne dla kobiet w USA” – argumentuje Skotko. „Zwykłe wymienienie opcji, jak to ma miejsce w materiałach Lettercase, nie jest tym samym, co rekomendacja. Nie znam żadnych dowodów sugerujących, że samo wymienienie opcji aborcji powoduje, że więcej kobiet rozważa aborcję”.

Potrzeba poparcia lekarza

Skotko i inni zwracają uwagę, że każda grupa może opracowywać materiały i rozprowadzać je wśród lekarzy do użytku w informowanie pacjentów — ale jeśli lekarz nie zgadza się z językiem, literatura po prostu się zbierze pył.

„Lekarze są odźwiernymi” – mówi Skotko. „To oni będą dostarczać wyniki prenatalne i mogą być jedynymi, którzy przekażą informacje o zespole Downa parom w ciąży. Lekarze, co zrozumiałe, niechętnie rozpowszechniają [materiały], które mogą postrzegać jako stronniczą „propagandę rodziców”.

„W związku z tym organizacje rzecznicze muszą współpracować ze specjalistami medycznymi, jeśli chcą, aby ich materiały były dystrybuowane. W przeciwnym razie powstaną broszury, ale ostatecznie nigdy nie będą rozpowszechniane. Więc o co w takim razie chodziło?

Wezwanie do przywództwa

Nie chcąc się poddawać, Skotko nadal zachęca do współpracy. Warto zauważyć, że dorastał z młodszą siostrą z zespołem Downa i przez całe życie był adwokatem osób z zespołem Downa, społecznie, a teraz zawodowo.

„Nadszedł moment na przywództwo”, mówi. „Każdego dnia przyszli rodzice otrzymują prenatalną diagnozę zespołu Downa i założę się, że większość z nich nadal nie otrzymuje dokładnych i aktualnych informacji. Tylko wtedy, gdy organizacje z zespołem Downa będą propagować spójne przesłanie we współpracy z organizacjami medycznymi, możemy naprawdę oczekiwać rozsądnych zmian”.

Jak mówi Meredith z Lettercase: „Chociaż rozumiemy, że wzmianka o rozwiązaniu może być dla niektórych trudna, priorytetem jest upewnienie się, że informacje o zespole Downa są ostatecznie przekazywane pacjentom przez lekarzy w tym krytycznym momencie diagnoza."

Przeczytaj więcej o rzecznictwie zespołu Downa

Zespół Downa: czy świadomość jest przesadzona, a działania spóźnione?
Prośba jednej matki o zaprzestanie używania słowa „r”
Naucz się bronić swojego dziecka ze specjalnymi potrzebami