Rodzice dzieci z Zespół Downa podziel się poradami na temat zalet i wad adresowania niepełnosprawność z kolegami z klasy w nieustannym wysiłku, aby pomóc swojemu dziecku żyć włączające życie w czasami ekskluzywnym świecie.
Kiedy byłam w 18 tygodniu ciąży z moim synem Charliem, dowiedziałam się, że ma zespół Downa. W czasie ciąży przyzwyczaiłam się do znacznie większej wrażliwości na słowo „R” i żartów, które ludzie robili kosztem osób niepełnosprawnych.
W dzisiejszych czasach mogę powstrzymać użycie słowa „R” z zamkniętymi oczami i jednym małym palcem na przycisku tweet.
Ale od dzieciństwa Charliego konsekwentnie zadaję proste, szczere pytania, na które nie czuję się przygotowany.
Weźmy na przykład tę historię. Jedną z cech charakterystycznych dzieci z zespołem Downa jest pchanie języka – prawie tak, jakby lizały lody, prawie bez przerwy. Czytałem o tym, ale dopóki nie zauważyłem, jak Charlie wypycha język, gdy leży na swojej izolatce na OIOM-ie, nie przyszło mi do głowy, że moje dziecko może mieć tę cechę.
Przyzwyczailiśmy się już do tego, na tyle, że zapomniałam, że może się to wyróżniać dla innych. Kiedy przedszkolak po raz pierwszy zapytał mnie, dlaczego Charlie wystawia język, nie byłam dumna z mojej odpowiedzi. Powiedziałem bardzo prosto: „Cóż, on musi myśleć o lodach!”
Co powinienem był powiedzieć? W jaki sposób rodzice mogą najlepiej porozmawiać o zespole Downa z rówieśnikami swoich dzieci? Kiedy jest pomocny?
Plusy i minusy
Rodzice mają mieszane reakcje i filozofie na temat tego, czy pomocne jest rozwiązywanie problemów dziecka z jego rówieśnikami.
Stephanie jest mamą 8-letniego Ivana z zespołem Downa i 7-letniej Angeliny z porażeniem mózgowym. Ivan jest w ogólnodostępnej klasie drugiej klasy, a Stephanie mówi, że nigdy nie przyszło jej do głowy, aby porozmawiać z jego klasą o diagnozie choroby.
„Jestem głęboko przekonana, że„ jesteśmy bardziej podobni niż różni ”- mówi, „a ostatnią rzeczą, jaką chcę zrobić, to sprawić, by Ivan poczuł się inny”.
Historia, którą opowiada Stephanie, potwierdziła jej przekonanie, że koledzy z klasy Ivana akceptują go dokładnie takim, jakim jest.
„Mniej więcej w połowie zeszłego roku jego nauczycielka z pierwszej klasy powiedziała mi, że mają małe objawienie w klasie. Nie jestem pewien, jak to wyszło w rozmowie, ale okazało się, że klasa nie miała pojęcia, że Ivan ma zespół Downa.
„[Jego koledzy z klasy] myśleli, że ze względu na jego niski wzrost i opóźnioną mowę, był po prostu naprawdę inteligentnym przedszkolakiem, który był wystarczająco inteligentny, aby z niewielką pomocą znaleźć się w pierwszej klasie! Myśl o tej rozmowie nadal mnie zachwyca”.
Zwiększanie świadomości
Laurie jest nauczycielką czwartej klasy i mamą dwóch synów z zespołem Downa, Chase i Zeke, którzy mają po 5 lat. Niedawno wystąpiła na seminarium Stowarzyszenia Zespołu Downa w Greater Charlotte (Karolina Północna) na temat rozmawiania z rówieśnikami dziecka o zespole Downa.
Seminarium obejmowało szereg scenariuszy, od rozmów z młodszymi dziećmi po dyskusję na temat etykiety niepełnosprawności z uczniami szkół średnich.
Laurie podzieliła się planem lekcji, którego użyła z klasą przedszkolną Chase'a i Zeke'a, a także jej najstarszemu synowi, Ianowi, klasie zerowej, pierwszej i drugiej klasie.
„Wiedzieliśmy, że koledzy z klasy [Iana] znają Chase’a i chcieliśmy zacząć budować tę świadomość, akceptację i zrozumienie od pierwszego dnia” – wyjaśnia.
Porady zrodzone z doświadczenia
Laurie oferuje dwie podstawowe wskazówki dla rodziców, którzy rozważają rozmowę z klasą dziecka lub przeczytanie jednej z wielu wspaniałych dostępnych książek, które dotyczą niepełnosprawności:
- Buduj relacje z nauczycielem Twojego dziecka, zanim poprosisz o rozmowę z klasą na temat niepełnosprawności Twojego dziecka. „Łatwiej jest wejść do klasy, gdy już zbudowałeś wsparcie” – mówi Laurie.
- Ćwicz, ćwicz ćwicz! „Nawet jeśli uważasz, że możesz nie podchodzić do diagnozy swojego dziecka, twoje uczucia mogą być wzmocnione, gdy czytasz [książkę] przed grupą rówieśników Twojego dziecka” – wskazuje Laurie na zewnątrz.
Książki dla dzieci o Ds
- Pomalujemy ośmiornicę na czerwono
- Moja przyjaciółka Isabelle
- Mój przyjaciel ma zespół Downa
- Znoszenie syndromu do szkoły
„Musisz prawie odczulić się z książki. Jeśli będziesz płakać — nawet łzami szczęścia — sprawisz, że dzieci pomyślą, że D jest czymś, czego się boisz lub smucisz. [Pamiętaj] twoje przesłanie dotyczy akceptacji, a nie smutku!”
Laurie zgłasza konsekwentnie pozytywną reakcję, gdy rozmawia z kolegami z klasy chłopców. „Jeśli dasz uczniom wgląd w życie twojego dziecka, będą współczujący. [W rzeczywistości] mówienie o Ds zwiększa świadomość w klasie, która sprawia, że zadawanie pytań w szczerym, wspierającym świetle jest w porządku” – mówi.
Różne podejścia
Dla rodziców, którzy zdecydują, że sesja w klasie będzie pomocna, podejścia mogą być różne, od przeczytania książki dla dzieci na temat trudności w dzieleniu się domową „książką” o dziecku, która ilustruje wiele wspólnych cech dziecka z specjalne potrzeby dzieli się z rówieśnikami.
Laurie i jej mąż, Bryan, przygotowali broszurę (papier o wymiarach 8-1/2 na 11 cali wydrukowany po obu stronach i złożony na pół). Okładka zawiera zdjęcie Chase'a i Zeke'a obok siebie i wszystkich uśmiechów. „Poznaj Chase'a i Zeke'a [nazwisko]”, głosi tytuł. „Są częścią klasy przedszkolnej ________ w tym roku. Oboje mają zespół Downa, ale są bardziej podobni niż różni”.
Wewnątrz broszura zawiera akapit o tym, co chłopcy lubią robić, kiedy są w szkole i kiedy są w domu z rodziną. „Kiedy nie są w szkole, oboje uwielbiają plac zabaw, skakanie na trampolinach, pływanie i oglądanie filmów, tak jak większość innych przedszkolaków”.
Trzecia strona broszury zawiera krótkie fakty na temat zespołu Downa w prostym języku, a tylna strona zawiera zasoby do: więcej informacji na temat zespołu Downa, a także dane kontaktowe rodziny oraz zaproszenie do kontaktu i zapytania pytania.
„Nie wiem, czy to lekcje, czy szkoła, czy fakt, że moi chłopcy to gwiazdy rocka, ale nie mogę opuszczają zajęcia pozalekcyjne bez uścisków i przybijania piątki przez wszystkich kolegów z klasy” – Laurie Akcje.
Angażujące dzieci
Oprócz przeczytania książki dla dzieci eksperci zalecają zaangażowanie dzieci w zrozumienie, co może się wydawać, że masz niepełnosprawność lub wyzwania, które towarzyszą diagnozie typu Down zespół. Ponieważ dzieci z Z często mają opóźnienia w mowie i motoryce małej, te czynności mogą pomóc typowo rozwijającym się dzieciom zrozumieć, jakie są te opóźnienia:
Demonstrowanie opóźnień mowy
Połącz dzieci w zespoły i daj każdemu dużą piankę. Jeden po drugim poproś dziecko, aby umieściło piankę na czubku języka, w ustach, a następnie porozmawiaj ze sobą o swoim ulubionym hobby lub filmie.
Pomaga to dzieciom zrozumieć, jak to jest wiedzieć, co próbujesz powiedzieć, ale zmagać się z wyraźnym wypowiadaniem słów.
Zrozumienie wyzwań związanych z motoryką drobną
Niech każde dziecko położy skarpetkę na jedną rękę. Następnie poproś dziecko, aby użyło „ręki skarpetki”, aby wzięło ołówek i napisało swoje imię. To ćwiczenie pomaga im zrozumieć, jak trudna może być cięższa praca nad umiejętnościami, które wiele dzieci może zrobić o wiele łatwiej.
Aby uzyskać więcej informacji i wskazówek, jak rozmawiać z rówieśnikami Twojego dziecka, skontaktuj się z lokalnym stowarzyszeniem zespołu Downa lub z Narodowe Towarzystwo Zespołu Downa.
Powiedz nam
Co myślisz o rozmowie z uczniami o niepełnosprawności kolegi z klasy? Czy uważasz, że podkreśla różnicę lub zwiększa świadomość i współczucie? Podziel się swoimi przemyśleniami w komentarzach poniżej.
Przeczytaj więcej o specjalnych potrzebach
Jak upewnić się, że Twoje dziecko nie zostanie Ann Coulter
Posiadanie rodzeństwa z zespołem Downa
Prawda o moim dziecku z zespołem Downa
