Kątem oka widziałam babcię siedzącą w moim pokoju na OIOM-ie, gdy leżałam w łóżku prawie bez życia przez, jak sądzę, szósty dzień z rzędu. W mgiełce silnych środków uspokajających i przeciwbólowych odzyskiwałam i traciłam przytomność od mojego udaru i tylko w niewielkim stopniu świadomy mojego otoczenia. Ale kilka następnych minut chwilowej klarowności zapamiętam na całe życie.
Nieznana kobieta weszła do mojego pokoju i przedstawiła się jako pielęgniarka przydzielona do mojego piętra. Ponieważ ta dziwna kobieta emanowała poczuciem autorytetu i intelektu, moja babcia skorzystała z okazji, by zadać jej dręczące pytanie, które płonęło jej w głowie.
„Kiedy znowu będzie chodzić?” zapytała niepewnie moja babcia.
Pielęgniarka wyciągnął rękę i chwycił ją za rękę. Odpowiedziała: „Ona już nigdy nie będzie chodzić. Ma syndrom zamknięcia”.
Więcej: Udar w wieku 23 lat spowodował niepełnosprawność i kwestionowanie mojego celu w życiu
Gdybym mógł w tym momencie krzyczeć, zrobiłbym to. Gdybym mógł zwinąć się w kłębek i szlochać, zrobiłbym to. Gdybym mógł wyskoczyć przez okno, prawdopodobnie też bym to zrobił. Ale nie mogłem zrobić nic poza śmiercią i cichym płaczem w środku, gdy usłyszałem miękkie, bolesne szlochy mojej babci w oddali.
To był pierwszy raz, kiedy usłyszałem to straszne zdanie – syndrom zamknięcia. Nie wiedziałem, co to znaczy, ale wydawało mi się to okrutnie oczywiste. Tymi kilkoma słowami pielęgniarka praktykująca szybko i zwięźle rozdarła na strzępy moją nadzieję na lepsze jutro. Nie mogłem oddychać. Nie mogłem mówić. Nie mogłem jeść. Nie mogłem poruszyć ani jednym mięśniem w moim ciele – i to było na zawsze. Życiowa sentencja. Stałe świadome warzywo.
Zespół zamknięcia, znany również jako pseudocoma, jest rzadkim, katastrofalnym stanem, w którym każdy dobrowolny mięsień w ciele jest sparaliżowany, ale oszczędzona jest świadomość i poznanie. Osoba dotknięta chorobą nie może wywoływać żadnego ruchu ani mowy, ale jest w pełni świadoma swojego otoczenia. Nie ma leczenia, nie ma lekarstwa, a oczekiwana długość życia dla większości to kilka miesięcy.
Alexandre Dumas miał pierwszy przerażający opis tego niemal niewiarygodnego syndromu w: Hrabia Monte Cristo: „trup z żywymi oczami”. Widocznie, i to był ten trup, a moje żywe oczy musiały być moim jedynym połączeniem z życiem.
To było niemal doświadczenie Toma Sawyera, w którym byłem świadkiem własnego pogrzebu i słuchałem moich bliskich bólu, z wyjątkiem tego przypadku, desperacko chciałem kogoś potrząsnąć i powiedzieć mu, że wciąż żyję i jest nadal ja. Widziałem świat. Rozumiałam świat, ale nie miałam możliwości interakcji z nim. A ten rodzaj psychicznego odosobnienia jest torturą.
Moje oczy stały się moim jedynym zbawicielem. Już samo ich spojrzenie zaalarmowało moich lekarzy i rodzinę, że wciąż tam jestem. Ich ograniczone ruchy były nawet w stanie odpowiedzieć na kilka prostych pytań tak lub nie. Ale nowo odkryty głos moich oczu mógł powiedzieć tylko tyle. Każdego dnia wciąż byłem tylko ja, sam na sam z moimi beznadziejnymi łzami i uwięzionymi lękami, które umierały na wolność, podczas gdy byłam zmuszona patrzeć, jak cały świat krząta się wokół mnie.
Po całym życiu wiary we własne znaczenie i w to, że mój świat nie mógłby funkcjonować bez mojej mądrości, prawie niemożliwe było zaakceptowanie, że stałem się absolutnie bezsilny. Nie miałem wyboru, musiałem zrzec się wszelkich pozorów kontroli, które kiedyś miałem, i całkowicie oddać każdy kawałek mojego świata otaczającym mnie lekarzom, pielęgniarkom, terapeutom i rodzinie.
Patrzyłem, jak lekarze wkładają mi rurkę do gardła, aby pomóc mi oddychać, i wlewają płynny pokarm przez rurkę w żołądku. Przełknęłam dumę, gdy pielęgniarki ubierały mnie codziennie, obracając mnie wokół łóżka – miażdżąc przy tym moje pozbawione życia ramiona – a dwie silne pielęgniarki przenosiły moje bezwładne ciało na wózek inwalidzki. Patrzyłam, jak terapeuci stosują stymulację elektryczną do każdego mojego mięśnia od stóp do głów i poruszają moimi kończynami jak szmacianą lalką tak bardzo, jak tylko mogli. Co najważniejsze, słuchałem, jak moja rodzina nauczyła mnie, jak znowu wierzyć.
Od otaczających mnie lekarzy nie słyszałem niczego poza zgubą, mrokiem i odrobiną litości, ale od mojej rodziny słyszałem tylko bezgraniczne pozytywne nastawienie. Ale to była pozytywność, w którą nie mogłem uwierzyć. Nawet w najtrudniejszych sytuacjach my jako istoty emocjonalne mamy niezaprzeczalne prawo do nadziei. W najciemniejszych czasach wywołuje uśmiech na naszej twarzy, uspokaja nasze bezproduktywne lęki i przenosi nas do następnego dnia. Ale za jednym zamachem, ta pielęgniarka praktykująca ukradła mi prawo do nadziei, marzeń i wiary, że jutro wyjdzie słońce.
Na szczęście moja rodzina miała grubszą skórę niż ja i nie pozwoliła mi na to nie uwierzyć. Moi rodzice na siłę karmili mnie pozytywnością i nadzieją w moim świeżo cynicznym gardle, a mój brat rzucał mi w twarz niepodważalne fakty medyczne. Poddałem się im i ich wierze, tak jak oddałem każdą inną część mojego życia.
To całkowite poddanie się moim terapeutom, mojej rodzinie i przede wszystkim kaprysom losu mogło mnie uratować. Pomimo wielu pesymistów i przez niektórych masowych udar mózgu szczęścia, polepszyłem się.
Więcej: 40 lat troski o innych pomogło mi wyzdrowieć ze śpiączki
Po kilku miesiącach moje mięśnie i struny głosowe zaczęły drgać i poczułem pierwszy smak wolności. Zaczęło się od prawie niezauważalnego ruchu mojej głowy i dźwięku pełnego gardła za moimi niegdyś cichymi szlochami (i śmiechem). W ciągu kilku tygodni przynajmniej jeden mięsień w każdej kończynie mojego ciała poruszyłby się lekko pod moją wolą i mogłem tu i tam mamrotać jakiś dźwięk.
Nie zdawałem sobie z tego sprawy, ponieważ zmiana wydawała się nieistotna, a jej dostrzeżenie wymagałoby lat rehabilitacji znaczna zmiana, ale w tym momencie nie byłem już uwięziony w sobie — przebiłem się przez moje duszące łańcuchy i uciekł. I w końcu byłam darmowy.
