Ból zaczął się mniej więcej w czasie, gdy zaczęłam chodzić do liceum. Siedziałam na lekcji angielskiego, próbując skoncentrować się na analizie Szekspira, ale nie mogłam się skupić z powodu ciągłego bólu i pełności w pęcherzu. Nawet po tym, jak użyłem łazienka, to uczucie pozostało, od niewielkiego dyskomfortu do ostrego, rozdzierającego bólu.
15 lat zajęło mi odkrycie, że cierpię na śródmiąższowe zapalenie pęcherza, zaburzenie, które ma wpływ do 12 milionów ludzi w samych Stanach Zjednoczonych, z czego około 66 procent to kobiety – co oznacza, że od 3 do 6 procent wszystkich kobiet w tym kraju cierpi na tę chorobę, znaną również jako zespół bolesnego pęcherza lub zespół bólu pęcherza.
Jeśli nigdy nie słyszałeś o śródmiąższowym zapaleniu pęcherza moczowego, nie jestem zaskoczony. Wielu urologów (a z mojego doświadczenia zwłaszcza lekarzy płci męskiej) nadal kwestionuje jej istnienie, odrzucając lub błędnie diagnozując pacjentów z tymi objawami.
Więcej:3 wskazówki dotyczące radzenia sobie z drażliwym pęcherzem
Początkowo mój lekarz pierwszego kontaktu zdiagnozował u mnie częste infekcje dróg moczowych, które wymagały antybiotyków, ale objawy utrzymywały się nawet po ustąpieniu infekcji.
Mój pierwszy urolog, mężczyzna po sześćdziesiątce, przeprowadził szereg upokarzających i bolesnych testów diagnostycznych, zanim powiedział mi: „Masz pęcherz starzec." Okrutną i druzgocącą uwagą było usłyszeć jako niezręczną, samoświadomą 15-letnią dziewczynę cierpiącą z powodu dziwnego i przerażającego ból. Przepisano mi leki na zespół nadreaktywnego pęcherza i odesłano w drogę. Lek nie miał wpływu na moje objawy.
Ten cykl nieczułych specjalistów i niejasnych diagnoz trwał przez ponad dekadę. Nawet kiedy przeprowadziłem badania i wspomniałem o możliwości wystąpienia śródmiąższowego zapalenia pęcherza, lekarze albo mi powiedzieli to nie był prawdziwy stan lub był po prostu częścią mojego zaburzenia lękowego, i zasadniczo wszystko było w moim głowa.
W rzeczywistości do 1984 r. IC była uważane za rzadkie zaburzenie psychosomatyczne u kobiet po menopauzie, według Vicki Ratner, założycielki i emerytowanej przewodniczącej Amerykańskiego Towarzystwa Śródmiąższowego Zapalenia Pęcherza (Interstitial Cystitis Association of America). Na szczęście IC jest obecnie rozpoznawany jako stan, który dotyka mężczyzn i kobiety w każdym wieku i nie jest zaburzeniem psychicznym, zauważyła.
Próbowałem radzić sobie z moimi objawami samodzielnie i poprzez terapię poznawczo-behawioralną, ale sprawy pogorszyły się tylko wtedy, gdy pojawił się niepokój związany z pójściem do łazienki.
Więcej:Jakie jest Twoje „Peehavior”? Czas otwarcie porozmawiać o zdrowiu pęcherza
Niepokój związany z łazienką zawładnął moim życiem. Upewniam się, że idę do łazienki tuż przed wyjściem z domu. Idę ponownie, gdy dotrę do celu i tuż przed wyjazdem. Martwię się o wycieczki samochodowe, loty, kina, koncerty i wszędzie tam, gdzie może nie być toalety natychmiast dostępne lub gdzie pójście do łazienki zakłóci imprezę lub zdenerwuje ludzi, którymi jestem z.
Unikałem wydarzeń i anulowałem plany, ponieważ obawiałem się, że nie będę mógł dostać się do toalety, kiedy będę tego potrzebował. Kiedy znajduję się w sytuacji, w której nie mogę dostać się do łazienki, czuję się uwięziona i przerażona, a myślę tylko o tym, kiedy będę mogła znowu iść. To z kolei skupia moją uwagę na pęcherzu, co tylko zwiększa moją chęć do wyjścia.
Chodzę do łazienki co godzinę lub dwie, wliczając w to całą noc, zakłócając mój sen. Jednak bez względu na to, jak często chodzę, ból pozostaje, rzadko ustępuje lub ustępuje, tylko tymczasowo łagodził opróżnianie pęcherza lub przyjmowanie leków dostępnych bez recepty, takich jak Azo.
Dopiero w maju 2016 roku, kiedy zobaczyłam swoją pierwszą kobietę uroginekolog, w końcu zostałam prawidłowo zdiagnozowana. W moim pęcherzu występuje przewlekłe zapalenie, które powoduje ból, a także zmniejszona wyściółka pęcherza, co zwiększa wrażliwość nerwów. To prawdziwy stan z prawdziwą diagnozą i zabiegi zatwierdzone przez FDA.
Chociaż w końcu mam swoją diagnozę, moja walka jeszcze się nie skończyła. Jest nie ma lekarstwa na IC. Dostępne terapie mają wiele skutków ubocznych i istnieje wiele prób i błędów, aby dowiedzieć się, który z nich pomoże.
Więcej:Okazuje się, że technika hipopresyjna jamy brzusznej nie powstrzymuje przecieków pęcherza
Istnieją kilka zabiegów zatwierdzonych przez FDA specjalnie dla zaburzenia. Wielu jest przepisane leki przeciwalergiczne i leki przeciwdepresyjne do leczenia stanu poza wskazaniami rejestracyjnymi. Otrzymałem w gabinecie sześciotygodniową serię zakropleń do pęcherza moczowego, podczas których lek był dostarczany bezpośrednio do mojego pęcherza. Uczestniczyłam również w 12-tygodniowej fizjoterapii dna miednicy, gdzie otrzymałam masaż, aby rozluźnić mięśnie, nauczyłam się rozciągać, aby złagodzić napięcie w nogach i brzuchu oraz odkryć nowe techniki radzenia sobie z moimi pragnieniami i towarzyszącym im niepokojem.
Trudno jest żyć z tą niewidzialną niepełnosprawnością, a ludziom w moim życiu trudno było to zrozumieć jak to jest czuć się, jakbyś musiała sikać przez cały dzień i zmagać się z przewlekłym bólem równym lub gorszym niż ZUM.
Rozmowa o bólu pęcherza może być niezręczna, ponieważ rozmowy na temat problemów z moczem są często uważane za niesmaczne. Ale im bardziej ukrywamy nasz ból i unikamy dyskusji o nim, tym mniej świadomości diagnozowania i leczenia.
Pomaga mi być wśród przyjaciół i rodziny, którzy wspierają mnie i nie oceniają moich ciągłych wizyt w toalecie. Odkryłem również modyfikacje behawioralne, rozciąganie, medytację i ćwiczenia oddechowe, które pomagają złagodzić i odwrócić uwagę od bólu. Jestem zadowolony z postępów, jakie poczyniłem, ale nie mogę się doczekać dnia, w którym nie będę musiał planować zabawnych weekendowych wycieczek w oparciu o bliskość publicznych toalet.
Wersja tego artykułu została pierwotnie opublikowana w grudniu 2016 r.
