Zaburzenia odżywiania często towarzyszy im wstyd, tajemnica i samotność. Ale pacjent nie jest jedyną osobą, która doświadcza intensywnego stresu emocjonalnego z powodu choroby — najbliżsi mu ludzie cierpią razem ze swoimi bliskimi. ten matki dzieci z zaburzeniami odżywiania często znajdują się w sytuacji, w której nie da się wygrać, próbując jednocześnie zaoferować bezwarunkowe wsparcie i twardą miłość do swoich dzieci — często podczas poruszania się po skomplikowanym, frustrującym systemie opieki zdrowotnej i firmy ubezpieczeniowe, które nadal nie traktują choroby poważnie.
Pomimo tego, że jest jedną z najczęstszych chorób psychicznych, zaburzenia odżywiania, takie jak anoreksja, bulimia i zaburzenia objadania się są nadal często źle rozumiane przez opinię publiczną, a nawet członków samej społeczności medycznej. Osoby z zaburzeniami odżywiania są często określane jako „próżne”, pomimo wielu dowodów, że: choroba jest mechanizmem radzenia sobie z leżącymi u podstaw problemami zdrowia psychicznego
, w tym lęk, depresja i zespół stresu pourazowego.Przerwy w szkole i relacje
Sofia, obecnie 20-latka, mówi SheWnows, że zaczęła doświadczać depresji i lęków, gdy miała około 9 lat, a objawy jej zaburzeń odżywiania pojawiły się po raz pierwszy, gdy miała 14 lat. Lata liceum spędziła w szpitalach i ośrodkach leczenia i poza nimi – ale w dniu, w którym skończyła 18 lat, Sofia wypisała się z obecnego programu leczenia.
Jej mama, Miryam, namawiała Sofię, by zrobiła sobie roczną przerwę i skupiła się na powrocie do zdrowia, ale pasjonuje się nauką i chciała rozpocząć studia na American University. Zaledwie dwa miesiące po rozpoczęciu semestru Sofia trafiła do szpitala z powodu poważnych komplikacji fizycznych spowodowanych zaburzeniami odżywiania. Kiedy ponownie wypisała się z leczenia wbrew zaleceniom medycznym i nadal opierała się wyzdrowieniu, związek Sofii i Miryam stał się napięty.
„To bardzo bolesne i jest to ból, którego czasami nie wolno ci wyrazić, ponieważ myślisz:„ Nie chcę zwiększać stresu ani bólu mojej córki. Nie chcę, żeby moja córka widziała mnie zdenerwowaną. Nie chcę, żeby moja córka widziała, jak płaczę. Nie chcę, żeby zobaczyła, że ja też walczę i cierpię” – mówi Miryam.
Miryam mówi SheWnows, że znalezienie własnego terapeuty bardzo jej pomogło i jest to coś, co poleca innym rodzicom, którzy są w podobnej sytuacji. „Takmusisz o siebie dbać” – mówi Miryam. „Musisz dbać o siebie, ponieważ jest to bardzo trudne i możesz zachorować psychicznie i mieć depresję. Dlatego ważne jest, aby znaleźć pomoc i poświęcić czas tylko dla siebie”. Mówi również, że kluczowe jest znalezienie terapeutów, lekarzy i psychiatrów, którzy są specjalnie przeszkoleni w zakresie zaburzeń odżywiania.
Znalezienie wsparcia
Nanette, której córka Maggie rozwinęła zaburzenia odżywiania, gdy miała około 12 lat, również podkreśla znaczenie znalezienia wsparcia. “Mówią, że jesteś tak szczęśliwy, jak twoje najsmutniejsze dziecko, więc było ciężko” – mówi Nanette SheKnows. Dzięki Fundacja Zaburzeń Odżywiania w Denver w Kolorado ona i tata Maggie znaleźli wspólnotę rodziców.
„Mój mąż i ja jesteśmy naprawdę zaangażowani. To przestrzeń, w której możemy rozmawiać z innymi ludźmi i płakać” – mówi. Oprócz znajdowania w sobie pocieszenia rodzice wymieniają się radami i zaleceniami na temat tego, którzy terapeuci i ośrodki leczenia są najskuteczniejsze dla ich własnych dzieci. W ten sposób Nanette dowiedziała się o programie leczenia stacjonarnego, który bardzo pomógł Maggie.
Maggie i Nanette podnoszą również inną ważną kwestię: trajektoria zaburzeń odżywiania Maggie zaczęła się od objadania się jako sposobu radzenia sobie z depresją, więc początkowo przybrała na wadze. Wspomina, że jej rodzice wyrazili zaniepokojenie, ale nie było poczucia pośpiechu, a lekarze nie podjęli wówczas żadnych działań – coś to niezwykle powszechne, ponieważ tak wielu ludzi, w tym członków społeczności medycznej, kojarzy zaburzenia odżywiania z byciem niebezpiecznym niedowaga. Kiedy miała 14 lat, objawy Maggie zmieniły się na ograniczanie i oczyszczanie. Schudła i miała niedowagę, kiedy została przyjęta do swojej pierwszej placówki leczniczej.
„Po prostu myśleliśmy, że jest bardzo przygnębiona. Lekarze nie wspomnieli o zaburzeniach odżywiania” – wspomina Nanette. „Dopiero, gdy straciła na wadze, zaczęli się martwić. I czuję się źle, że musiała schudnąć, abyśmy mogli rozpoznać, że cierpi”.
Rodzicom, którzy opiekują się dziećmi z zaburzeniami odżywiania, Miryam radzi, aby być silnym i stanowczym, gdy chodzi o egzekwowanie zasad dotyczących planu posiłków, ale musisz też być elastyczny, gdy Twoje dziecko po prostu nie chce o tym rozmawiać to. "Topiekun musi trzymać się zasad. Musisz być silny, ale z drugiej strony elastyczny” – mówi. „Musisz znać osobę, która jest chora, aby to zrozumieć, ponieważ czasami będzie chciała być sama i nie chce rozmawiać, a ty musisz to zrozumieć”.
Nie poddawaj się
Ważne jest również, aby nigdy się nie poddawać. Nawrót jest powszechny, a droga do wyzdrowienia jest nieliniowa dla większości pacjentów. Niektórzy lekarze powiedzą rodzicom, że wyzdrowienie po prostu nie jest w kartach ich dzieci – i to jest główna czerwona flaga że trzeba znaleźć nowego lekarza, ponieważ nawet pacjenci z najcięższymi zaburzeniami odżywiania są w stanie wyzdrowieć.
“Czasami chciałam się poddać, ponieważ moja frustracja była tak głęboka” — wspomina Miryam. „Sofia umierała; To było straszne jechać do szpitala, aby zobaczyć moją córkę podłączoną do rurki do karmienia. A ona odmawiała jedzenia, więc moja frustracja była straszna i czasami chciałem się poddać, a potem mówiliśmy: „Nie, musimy walczyć '”. Lekarze powiedzieli Miryam, że Sofia będzie przewlekłą pacjentką i nic nie może zrobić, ale Miryam odmówiła zaakceptowania tego diagnoza.
Ponieważ proces zdrowienia jest często tak długi i frustrujący, Nanette podkreśla znaczenie cierpliwości. „Dużo przytulaj i bądź cierpliwy” – radzi rodzicom dzieci z zaburzeniami odżywiania. “Nie chcę, aby całe nasze życie stało się chorobą, ale naprawdę staramy się propagować edukację i zrozumienie oraz to, że każdy ma swoją własną ścieżkę. Ale potrzebujesz wsparcia. Gdyby moje dziecko miało cukrzycę lub raka, też bym chciał tego wsparcia. Ale już się nie boję ani nie wstydzę. Niektórzy ludzie nie wiedzą, co powiedzieć, a ja po prostu patrzę na nich i mówię: „Prawdopodobnie kogoś znasz”.
Dzisiaj Sofia jest zapisana na studia w Rutgers i jest zdrowsza, niż kiedykolwiek sobie wyobrażała. Przez ostatnie osiem miesięcy trzymała się swojego planu posiłków, utrzymywała wagę i rzucała sobie wyzwanie, by jak najciężej pracować nad regeneracją. Sofia żyje sama i je rzeczy, których wcześniej „nigdy nie wyobrażała sobie za tysiąc lat”.
Rutgers znajduje się zaledwie 40 minut od domu Miryam, więc nadal może liczyć na wsparcie mamy, gdy tego potrzebuje. Na przykład Sofia przeszła właśnie ciężki tydzień, zanim ona i Miryam porozmawiały z SheKnows – więc zadzwoniła do swojej mamy, aby powiedzieć jej, że nie robi cóż, a Miryam odebrała ją, żeby mogła spędzić weekend w domu, gdzie wie, że może liczyć na wsparcie mamy, które pomoże jej wrócić ścieżka.
Maggie, teraz 19-letnia, również radzi sobie lepiej i niedawno wyprowadziła się z domu rodziców. Chociaż mówi, że było to trudne pod wieloma względami, mówi SheKnows, że złożyła podanie na studia w Kolorado, aby rozpocząć w semestrze jesiennym. Zarówno Sofia, jak i Maggie borykały się z wieloma wyzwaniami i niepowodzeniami podczas leczenia, ale obie są dowód, że powrót do zdrowia jest możliwy – i że wspierający rodzice odgrywają kluczową rolę w życiu ich dziecka powrót do zdrowia.
Ale jak podkreślają Miryam i Nanette, najlepszym sposobem na bycie wsparciem jest upewnienie się, że dbasz również o siebie, niezależnie od tego, czy jest to terapeuta, czy grupa wsparcia. Obserwowanie, jak Twoje dziecko cierpi na zaburzenia odżywiania, jest jedną z najbardziej bolesnych rzeczy, jakie rodzic może sobie wyobrazić i nikt nie powinien przechodzić przez to sam.
