Treści stworzone przez redaktorów SheKnows i dostarczone przez naszych partnerów.
Życie z chronicznym migreny to nie lada wyczyn. Choroba ma żniwo fizyczne, psychiczne i emocjonalne i niestety może mieć wpływ na nasze relacje. Istnieje wiele szkodliwych mity i nieporozumienia na temat migren – a jednym z najczęstszych jest to, że migrena to po prostu silny ból głowy i przesadzamy, kiedy wyjaśniamy, że atak migreny jest rozdzierający i wyniszczający. Każda przewlekła choroba może być izolująca i samotna, dlatego tak ważne jest, aby osoby cierpiące na migrenę mają silny system wsparcia.
„Posiadanie ludzi, na których możesz polegać, że będą cię wspierać podczas ataku (aby odebrać leki z apteki, anuluj lub zawiezie cię do gabinetu lekarskiego lub na ostry dyżur) może być pomocna w opanowaniu twojego ataku”, dr Gretchen Tietjen, reżyser Centrum Zaburzeń Neurologicznych — leczenie bólu głowy i badania na Uniwersytecie w Toledo, mówi Ona wie. "Ale
Opracuj plan komunikacji z bliskimi
Z pewnością tak było w przypadku Kaitlyn W., 32. Kaitlyn mówi, że przez większość swojego życia zachowywała ataki migreny dla siebie, ponieważ „niemożliwe” było opisanie poziomu bólu, w jakim była. Kiedy po raz pierwszy spróbowała, Kaitlyn wspomina, że zbyt wielu przyjaciół i chłopaków lekceważyło powagę jej choroby. “Ale brak wsparcia ze strony ludzi w moim życiu sprawił, że poczułem się bardzo samotny, gdy pojawił się odcinek ”- mówi Kaitlyn Ona wie. "MIostatecznie poświęcenie czasu na wyjaśnienie ludziom wokół mnie, przez co przechodzę, gdy mam migrenę, było nieocenionym wysiłkiem, którego żałuję, że nie podjąłem tego wcześniej”.
Kiedy ma migrenę, Kaitlyn wysyła wiadomość „Dzień migreny” do swoich przyjaciół, aby wiedzieli, że nie mają do niej dzwonić ani nie pisać przez jakiś czas, ponieważ czas przed ekranem pogarsza objawy migreny. Zamiast tego wysyłają e-mail lub zostawiają notatkę głosową, aby się zameldować, a jej chłopak wyjmuje z lodówki paczkę lodu i ścisza muzykę. "Te małe gesty pomagają mi czuć się wspierane i potwierdzane, gdy cierpię, co naprawdę ułatwia walkę” – mówi Kaitlyn. „Jedyną rzeczą, która pogarsza migrenę, jest to, że ludzie wokół ciebie myślą, że to tylko ból głowy, a ty zachowujesz się dramatycznie”.
Jeśli nie masz pewności, jak stworzyć system wsparcia, dr Komal Naik, DO, neurolog z Summit Medical Group Neurosciences, zaleca rozmowę z lekarzem o najlepszym podejściu do rozmów z bliskimi osobami. “Otworzyć. Rozmawiaj z bliskimi i edukuj ich w zakresie migreny i stopnia niepełnosprawności, jaką może powodować” – radzi Naik. Tietjen podkreśla, że ważne jest, aby być szczerym wobec rodziny i przyjaciół w kwestii swoich potrzeb oraz oferować konkretne sugestie, w jaki sposób mogą Cię wesprzeć. “Zabierz ich ze sobą na wizytę lekarską lub wykład, aby lepiej zrozumieli, że to prawdziwy stan chorobowy i że istnieje wiele różnych opcji leczenia” – sugeruje.
Znajdź społeczność cierpiących na migrenę
Naik zaleca również kontaktowanie się z innymi osobami, które doświadczają migreny. „W dzisiejszych czasach mediów społecznościowych jest wiele grup wsparcia online” – mówi. „Te grupy rozumieją, jak przewlekłe migreny wpływają na życie i mogą być wspaniałym źródłem wsparcia i wsparcia”.
28-letnia Andrea L. mówi, że internetowe grupy wsparcia pomogły jej poczuć się mniej samotna. „Moja rodzina i przyjaciele są bardzo pomocni i nie mógłbym być za nich bardziej wdzięczny. Ale czasami naprawdę muszę porozmawiać z kimś, kto dokładnie wie, przez co przechodzę”. Andrea nie ma żadnych przyjaciół ani członków rodziny w „prawdziwym życiu” cierpiących na migreny, ale prywatne grupy na Facebooku dla osób cierpiących na migrenę są pełne ludzi, którzy toczą te same fizyczne i emocjonalne bitwy, co Andrea. „To po prostu bezpieczna, wolna od osądów strefa, w której można się wyładować, jak trudne może być życie z migreną” – wyjaśnia. „I nie czuję się ciężarem ani totalnym przygnębieniem, ponieważ rozmawiam z ludźmi, którzy są na moich butach i zmagają się z wieloma tymi samymi emocjami”.
Grupy wsparcia to coś więcej niż tylko miejsce, w którym można się odprężyć — to także przestrzeń, w której inni cierpiący na migrenę mogą dzielić się radami i wskazówkami, jak radzić sobie z chorobą. Kiedy ludzie odkrywają produkt, który pomaga złagodzić objawy ataku migreny, Andrea mówi, że chętnie dzielą się nim z grupą, ponieważ miejmy nadzieję, że pomoże to komuś innemu. A jeśli masz problem ze znalezieniem odpowiedniego lekarza lub strategii leczenia, jest to dobre miejsce, aby poprosić o sugestie.
Jeśli nie zajmujesz się mediami społecznościowymi, istnieją inne sposoby na znalezienie grup wsparcia. Dr Charles Gellido, neurolog z certyfikatem zarządu w IGEA Brain, Spine & Orthopaedics, zaleca odwiedzanie stron internetowych takich organizacji jak Amerykańska Fundacja Migreny oraz Stowarzyszenie Zaburzeń Migrenowych. „Moja rada to wejść online i odkryć obszerne informacje na temat migreny i ludzi, którzy na nią cierpią” – mówi Gellido Ona wie. „Będziesz zaskoczony liczbą grup, które mogą zaoferować pomoc”.
Staraj się nie zniechęcać
Tworzenie systemu wsparcia to proces, który może nie nastąpić z dnia na dzień — ale, jak zauważyła Kaitlyn, jest to warte wysiłku i nie powinieneś się poddawać, jeśli przyjaciel ma mniej niż empatyczną reakcję. Lekarze, którzy leczą pacjentów z przewlekłą migreną, twierdzą, że obserwują wyraźną różnicę między osobami, które mają silne systemy wsparcia, a tymi, które ich nie mają. “Samo wsparcie emocjonalne jest nieocenione i oczywiście, jeśli jest pomoc w radzeniu sobie z posiłkami lub z na przykład opieka nad dziećmi, która zapewnia znaczną ulgę osobie z przewlekłą migreną” – Naik mówi Ona wie.
Oprócz nieocenionego wsparcia emocjonalnego, przyjaciele i członkowie rodziny mogą zrobić dużą różnicę, po prostu pomagając ukochanej osobie przychodzić na wizyty i utrzymywać schemat leczenia. Dr Stephen Silberstein, MD i profesor dyrektor Centrum Bólu Głowy, Sidney Kimmel Medical College na Uniwersytecie Thomasa Jeffersona, mówi Ona wie że ma pacjentów z migreną, którzy są zbyt chorzy, aby przyjść do biura i nie mogą dostać się do transportu publicznego. “Niektórzy mają przyjaciół lub rodzinę, którzy mogą je prowadzić lub opiekować się nimi” – mówi Silberstein. „A co, jeśli wymiotujesz? Kto upewni się, że wszystko w porządku? Naprawdę potrzebujesz kogoś, kto cię sprawdzi. Wiedza, że tam są i że im zależy, naprawdę robi różnicę”.
