Za każdym razem, gdy szedłem do gabinetu lekarskiego i wypełniałem formularz pacjenta, zawsze rysowałem ciemne X w sekcji historii medycznej rodziny — wszystkie zastanawiając się, jak by to było wiedzieć, czy jestem zagrożony niektórymi chorobami lub czy którykolwiek z moich obecnych schorzeń mógł zostać wykryty wcześniej. Ale jako adopcja urodzona w stanie Nowy Jork, moje akta urodzenia zostały zapieczętowane [przypis redaktora: w listopadzie 2019 r., stan Nowy Jork podpisałem rachunek prawa, które umożliwi przysposobionym uzyskanie aktu urodzenia]. Tak więc podczas każdej wizyty te puste miejsca zawsze przypominały mi matkę rodzoną, której szukałam przez ponad 20 lat.
Jako dziecko marzyłem o tym, żeby wiedzieć, czy ma moje szare oczy, czy jest artystyczna jak ja, ale z wiekiem znalezienie moich naturalnych rodziców nie polegało tylko na połączeniu się z moją tożsamością, ale z moim DNA i medycyną historia. Wydawało mi się niezgłębione, że nie udało mi się uzyskać podstawowych, ale krytycznych informacji o własnym ciele.
Odkąd byłem w liceum, cierpiałem z wyniszczające skurcze, obfite krwawienie podczas kilkudniowej miesiączki, silny ból pleców i nóg, bolesne wzdęcia, gorączka i chroniczne zmęczenie. W wieku dwudziestu kilku lat odwiedzałam jedną położnicę Park Avenue po drugiej, która odrzucała moje objawy po prostu jako nieprzyjemne okresy. Przy wielu okazjach sugerowano, że mam niski próg bólu i zostałam wyprowadzona z ich drzwi z receptami na silnie uzależniające środki przeciwbólowe i bez wizyt kontrolnych.
Gdy moja sytuacja się pogorszyła, potrzeba uzyskania rodzinnej historii medycznej stała się jeszcze bardziej tragiczna. Pewnego ranka obudziłem się w moim mieszkaniu na Manhattanie i nie mogłem się ruszyć, a w 2002 roku moja przybrana ojciec kupił mi bilet lotniczy w jedną stronę do Gruzji. Tam lekarze powiedzieli mi, że najprawdopodobniej miałem endometrioza — „choroba pracujących kobiet”, jak to nazywali — i zapytano mnie, jakie mam plany na ciążę, którą uważali za lekarstwo (Amerykańska Fundacja Endometriozy od tego czasu obalił ten mit). Kilka miesięcy później zemdlałam na podłodze w moim mieszkaniu z powodu bólu miednicy i zostałam przewieziona na ostry dyżur, gdzie miałam operację i zdiagnozowano endometriozę stopnia 4.
Zjazd rodzinny
Poszukiwanie mojej rodzonej matki często było jednym bolesnym ślepym zaułkiem po drugim, ale brak połączenia z miejscem, z którego pochodzę, ostatecznie skłonił mnie do dalszego działania. Wiedziałem, że dostęp do mojej osobistej historii jest wart każdej późnej nocy spędzonej z moim przyjacielem i aniołem poszukiwań, Jodi, budynek możliwe drzewa genealogiczne, wysyłanie e-maili i dzwonienie do trzeciego i czwartego kuzyna, oboje zdesperowani, by znaleźć kobietę, która może nazywała się Mary Majo.
Przez prawie dwie dekady nasze wyszukiwanie nie przyniosło Mary Mayos pasującej do niejasnego opisu, który otrzymałem, aż do grudnia 2018 r., Kiedy otrzymaliśmy dodatkowe wsparcie wyszukiwania. Przewińmy siedem miesięcy do przodu do upalnego letniego dnia na Brooklynie: wręczono mi czarno-białą fotografię młodej kobiety z moim niebiańskim nosem, noszącej choker ozdobiony gromadą kryształowych gwiazdek, ten sam rodzaj naszyjnika, który nosiłam po dwudziestce, aż do błyszczących konstelacji i wstążki. Następnego dnia spotkałem moją matkę Mary Mayo i po raz pierwszy w życiu zobaczyłem fragmenty mnie odbite w czyichś oczach. Była prawdziwa, żywa i moja.
Moja mama i ja mamy ten sam kolor oczu. Przeszukiwaliśmy sklepy vintage w poszukiwaniu znalezisk z używanych sklepów i szyliśmy ubrania bez wzoru, odkąd byliśmy wystarczająco dorośli, by nawlec igłę. My też oboje zaczęła miesiączkować w młodym wieku (ja w wieku dziesięciu lat, ona w wieku jedenastu lat) i choruje na endometriozę. W liście, który napisała do mnie po naszym spotkaniu, wymieniła swoje problemy zdrowotne. Endometrioza była dolegliwością medyczną numer dwa. Z tego, co pamięta, ból zaczął się po dwudziestce i trwał przez kilka lat. Doświadczyła ekstremalnego krwawienia z dużymi skrzepami krwi. Ginekolog zdiagnozował u niej endometriozę bez operacji i planu opieki. “Nie dał mi nawet leków,” napisała do mnie. Po wielu latach badań nad chorobą podejrzewam, że moja mama miała wiele innych objawów, których nigdy nie przypisywała chorobie.
Moja nowo odkryta historia medyczna
Ponieważ do tego dnia nigdy nie spotkałam mojej matki, wydawało mi się bardzo prawdopodobne, że endometrioza może zostać przekazana, więc rozmawiałam z kilkoma lekarzami o korelacji między chorobą a genetyka. Chociaż wszyscy zgodzili się, że istnieje większy czynnik ryzyka dla tych, którzy mają kobietę w rodzinie, która cierpi na to, mieli różne specyfiki dotyczące tego, jakie jest połączenie genetyczne.
„Badania wykazały, że endometrioza ma wieloczynnikowy wzór dziedziczenia. Innymi słowy, chociaż istnieje wyraźny związek genetyczny, jest to nieco bardziej skomplikowane niż wiele innych cech genetycznych. Nie ma wątpliwości, że kobieta, która ma krewnych z endometriozą, ma znacznie zwiększone ryzyko zachorowania na tę chorobę.” Dr. Kaylen Silverberg, endokrynolog reprodukcyjny w Texas Fertility Center, mówi SheKnows.
Jednak nie ma sposobu, aby dowiedzieć się, czy jesteś zagrożony. „W tej chwili nie zidentyfikowano żadnego specyficznego markera genetycznego endometriozy” – mówi. „Dlatego, tak jak nie ma badania krwi, aby stwierdzić, czy kobieta ma endometriozę, tak nie ma badanie genetyczne, które można wykonać na jej rozwijających się zarodkach, aby zdiagnozować choroba."
Niemożność przetestowania kobiet pod kątem endometriozy podkreśla, jak trudno jest nam zarządzać swoim zdrowiem i minimalizować nasze szanse na niezdiagnozowanie przez lata przed otrzymaniem leczenia. Jak wiemy, endometrioza jest chorobą postępującą i wczesne wykrycie może znacznie ograniczyć jej wzrost i daje kobietom możliwość opieki nad chorobą, zanim potencjalnie zagrozi ona ich płodności.
„Wiemy, że endometrioza może skupiać się w rodzinach”, dr Jennifer Hirshfeld-Cytron, endokrynolog reprodukcyjny zOśrodki płodności w Illinois mówi SheWis. „Naukowcy badają różne ścieżki genów, które mogą pójść nie tak, prowadząc do endometriozy. Jest to prawdopodobnie połączenie naszych genów i środowiska”.
Złożona, płciowa choroba
Biorąc pod uwagę fakt, że wydaje się mniej pieniędzy o badaniach medycznych nad chorobami kobiecymi a kobiety często nie są wykorzystywane na studiach medycznych, byłem zniechęcony, ale nie zdziwiony brakiem konkretnych odpowiedzi dotyczących genetyki i endometriozy.
„Endometrioza to złożona choroba, zależna od wielu czynników, której dokładna przyczyna [lub przyczyny] jest nieznana. Ważną rolę odgrywają jednak genetyka i dziedziczność. Istnieje sześciokrotny wzrost ryzyka endometriozy wśród krewnych pierwszego stopnia – na przykład czyjejś matki, siostry, córki osoby dotkniętej chorobą. Do tej pory istnieje 14 obszarów genetycznych będących przedmiotem zainteresowania badawczego — ale każdy z nich wnosi tylko bardzo niewielki wkład” — wyjaśniadr Christine Metz, profesor w Instytucie Feinsteina Badań Medycznych w Northwell Health.
Kobiety walczące o zdrowie były przedmiotem kilku kampanii dotyczących endometriozy. Ale bez powszechnych informacji o chorobie na szczycie pokoleń dezinformacji i wstydu okolicznych miesiączek, nic dziwnego, że kobiety nie wiedzą, czym podzielić się z ich lekarzy.
Dr Metz zgadza się również, że pacjentki również nie są wysłuchane. „To smutne, że tak wielu pacjentów lekceważy ból pacjentów. Jak to zmienić? Pacjenci muszą nadal informować lekarzy o swoich objawach. Istnieją pewne dowody na stronniczość płciową w bólu; kobiety są bardziej narażone na odrzucenie objawów bólowych niż mężczyźni. W niektórych przypadkach pacjentki mogą nie mieć specyficznych objawów endometriozy, a w innych objawy mogą być niejasne. W takich przypadkach diagnoza jest, co zrozumiałe, trudna. U kobiet bez określonych objawów często nie są one diagnozowane, dopóki nie zmierzą się z niepłodnością. Jednak w przypadkach, gdy kobiety co miesiąc opuszczają szkołę, pracę i imprezy towarzyskie z powodu bólu, opóźnienie w diagnozie jest naprawdę nie do przyjęcia”.
Droga naprzód
Czy wiedziałam, że moja mama cierpiała na endometriozę i doświadczyła niektórych z tych samych objawów, co ja, zanim byłam? zdiagnozowane, byłoby mi znacznie łatwiej bronić swojego zdrowia i wzywać endometriozę do lekarzy, którzy zwolnili mój ból. Ponieważ świadomość endometriozy wzrosła, żadna nastolatka nie powinna cierpieć w milczeniu; każda dziewczyna powinna być wykształcona na temat tego, jak wygląda i czuje się normalnie. Wszystkie matki powinny opisać swój okres jako część ich rozmowa z córką o menstruacji. Ale tak jak ja, niektórzy z nas mogą nie być w stanie rozmawiać z mamami lub mieć dostępu do historii medycznej swojej rodziny.
Destygmatyzacja miesiączek i edukacja dziewcząt na temat menstruacji i endometriozy w szkołach sprawi, że mniej kobiet będzie żyło z endometriozą bez ich wiedzy. A adoptowani, którzy są jedną z niewielu grup obywateli USA, zaprzeczają swojej historii osobistej i medycznej (zgodnie z Równość adopcji w stanie Nowy Jork, grupa działaczy na rzecz praw osób adoptowanych), muszą nadal walczyć o dostęp do ich dokumentacji medycznej.
Dopiero zaczynam się uczyć wielu rzeczy, które dzielimy z moją biologiczną matką. Oboje czujemy się jak w domu nad oceanem, wierzymy w numerologię i holistyczną opiekę. Pożądamy motyli, syren i aniołów. Ale endometrioza to jedna rzecz, której chciałbym nie mieć ze sobą wspólnego. Chociaż nie każda kobieta odziedziczy chorobę, jeśli ma ją ich matka, konieczne jest, aby te rozmowy między matkami i córki, lekarze i pacjenci stają się normą w zrozumieniu i ochronie kobiecych ciał przed osłabiającym, trwającym całe życie choroba.
To jest post sponsorowany.
