Begge mødre til barn som led av kraniosynostose, en tilstand der platene på en nyfødt hodeskalle smelter sammen for tidlig, har Summer og Shelby gjort opplevelsen sin til årsak.
Gjennom Cranio Care Bears tilbyr disse mødrene uendelige mengder støtte til andre familier som går gjennom Craniosynostosis-prosessen, inkludert deres berømte omsorgspakker!
Hva er Craniosynostosis?
Det er sannsynlig at du aldri har hørt om kraniosynostose før - faktisk er det sannsynlig at selv barnelegen din ikke er kjent med denne sjeldne tilstanden. Imidlertid til familiene som står overfor Craniosynostosis på hodet med sitt nyfødte eller spedbarn (omtrent 1 av hver 2000 barn blir født med kraniosynostose), det er en veldig ekte og veldig skummel diagnose. I følge CranioKids, et støttenettsted for familier til barn med kraniosynostose og organisasjonen som brakte Cranio Care Bears grunnleggerne, Summer Ehmann og Shelby Davidson sammen, kan Craniosynostosis beskrives på denne måten:
"Hos et [typisk] spedbarn er skallen ikke et solidt beinstykke, men flere boneyplater atskilt med fibrøse suturer. Disse suturene lar skallen utvide seg når hjernen vokser, og vil til slutt smelte sammen for å danne en solid hodeskalle. [For barn med denne tilstanden,] Craniosynostosis er en tilstand der en eller flere av disse suturene smelter sammen for tidlig og forårsaker begrenset skallen og hjernens vekst. "
Selv om den eksakte årsaken til Craniosynostosis ikke er kjent, kan noen tilfeller knyttes til en genetisk lidelse og i i de fleste tilfeller fører en diagnose også til kirurgi, som brukes til å åpne opp barnets hodeskalle for å muliggjøre normal vekst. Tidlig oppdagelse og kirurgi er den beste behandlingen for tilfeller av kraniosynostose, for å forhindre permanent skade fra hjernen som ikke har plass til å vokse.
Med en visjon for babyer på den andre siden av verden, er dette en annen mor å beundre i Mødre med en årsak: Sender drømmer til Ghana >>
Møt Summer and Shelby: Mødrene til Cranio Care Bears
Begge mødrene til babyer med Craniosynostosis, Summer og Shelby har sønner som nå er på den andre siden av kraniooperasjonene.
Sommers sønn, Brentley, ble født i juni 2010. Etter en komplisert diagnoseprosess som inkluderte flere feildiagnoser, CT -skanninger og til slutt et trykk fra Summer for å revurdere skanningene sine etter å ha gjort noen undersøke seg selv på nettet, var Brentley fast bestemt på å ha en ekstremt sjelden form for kraniosynostose kalt Frontosphenoidal, som bare var det sjette tilfellet som ble diagnostisert verdensomspennende. I overkant av fire måneder gammel ble Brentley operert ved Denvers Children's Hospital og feirer en sunn tredje bursdag i sommer.
Anthony, eller AJ, som han kjærlig kalles Shelbys sønn, kom til kraniosynostosediagnosen på en annen måte - født i januar 2009, foreldrene hans la merke til en ås langs hodeskallen, noe som førte til diagnosen og operasjonen hans ved ni måneders alder ved Seattle's Children's Sykehus. "Først gråt jeg," forteller Shelby om å ha sett AJ for første gang etter operasjonen. "Han så så annerledes ut. Hodet hans var ikke lenger smalt foran, det var fint og rundt! ” Etter å ha nettopp feiret sin fjerde bursdag, hjalp AJs erfaring med å inspirere Shelbys visjon for Cranio Care Bears. Hun sier, "Etter at vår tid hos Children's var over, lovet jeg å aldri la en annen familie måtte gå gjennom dette alene."
Begynnelsen på et vennskap... og en veldedighet
Og Shelby holdt det løftet og veiledet andre Craniosynostosis -familier som trengte støtte under diagnosen og operasjonene, både lokalt (i Seattle) og online, og det var hvordan hun møtte Summer. Derfra blir historien om Cranio Care Bears om å "betale det fremover." Shelby hadde sendt en pleiepakke til en mamma i Nebraska for sønnens kommende operasjon, og denne kvinnen sendte på sin side en til Summer før Brentley kirurgi. I det øyeblikket ble visjonen for Cranio Care Bears født. "Det gikk full sirkel," deler Shelby og Summer.
Nå sender Cranio Care Bears 70-80 pleiepakker før og etter kirurgi til familier med barn med Craniosynostosis-diagnoser. Hver omsorgspakke inneholder ting som er både trøstende og nyttige for foreldrene og babyene å tåle disse lange avtaler med spesialister, de utallige CAT-skanningene og ventetiden i løpet av flere timers cranio operasjoner.
Pakker inkluderer ofte håndlagde tepper, alderssvarende leker, snacks for mødre og pappaer og en beroligende vuggevise-CD for å spille på sykehuset. Sommer og Shelby tilpasser ofte pakkene for barn som er eldre når de opereres — hver eske er håndplukket og håndpakket av grunnleggerne.
Cranio Care Bears går utover omsorgspakkene. Frivillige håndlagde skreddersydde også bønnekjeder å sende til familier som ber om det, og sende ut 700-900 bønnekoblinger hver måned med oppmuntrende ord og motivasjon for familier som er i tykkelsen på sin kraniosynostosereise. I tillegg tilbyr Shelby og Summer begge familier som bor lokalt (henholdsvis Seattle og Denver) en-til-en-støtte før, under og etter barnets operasjon. "Vi personlig har deltatt på 24 operasjoner," deler de. "Vi tilbyr også støtte gjennom e -post, tekstmeldinger og telefonsamtaler [for familier] over hele verden."
Spre ordet til Cranio -familier
Selv om pleiepakker og støtte til familier er nummer én på listen for Cranio Care Bears, er bevissthet for Craniosynostosis også en høy prioritet for Shelby og Summer. "En av våre største drømmer er at flygebladene til Cranio Care Bears skal være på ansiktsklinikker og barneleger på cranio," forteller Shelby. Og når familiene først kommer til diagnosen Craniosynostosis, håper de at de er godt klar over støtten som er tilgjengelig for dem gjennom Cranio Care Bears. "Vi har mange familier som etterspør pakker etter operasjonen som sier at de skulle ønske de hadde visst om oss før operasjonen. Det er alltid vanskelig å vite at de kunne ha fått vår støtte, men visste ikke at det var der. ”
Hvordan du kan hjelpe
Cranio Care Bears leter alltid etter ting å legge til i pleiepakker, og du kan finne en løpende liste over varer de trenger på deres nettsted. En av de største utgiftene Cranio Care Bears står overfor er de stadig stigende kostnadene for å sende pleiepakker til familier over hele landet - hvis du ikke har tid til å hente omsorgspakkevarer, donasjoner mot forsendelse er alltid verdsatt.
Alle bildene er med tillatelse fra Cranio Care Bears
Mer om kirurgi for barn
Slutt å mobbe meg! Kosmetisk kirurgi for barn
Trenger barnet mitt mandel- og adenoidoperasjon?
Forbered barnet på operasjon
