Jeg ble diagnostisert med spastisk diplegia cerebral parese i en alder av to år etter at foreldrene mine ble bekymret for at jeg ikke gikk. Cerebral parese er en hjerneskade eller funksjonsnedsettelse som påvirker musklene eller en persons evne til å kontrollere dem. For meg betyr det at jeg har delvis lammelse. Leger sa til foreldrene mine at jeg ikke ville ha et normalt liv, at jeg aldri ville gå, og at jeg måtte plasseres i spesielle behovstimer og logopedi.
Mer: 10 tips som har hjulpet meg som kronisk migrenelider
Musklene på venstre side var veldig svake. Jeg hadde problemer med å gå og noen ganger til og med stå. Benet og armen min ville gi meg, og jeg ville falle eller slippe det jeg holdt. Jeg tilbrakte måneder med barndommen min på sykehuset der leger og terapeuter hjalp familien min og jeg arbeidet med behandlingsplaner for diagnosen min.
Jeg lot cerebral parese få det beste av meg. Jeg følte at det stoppet meg fra å ha et normalt liv. Jeg pleide å føle meg så skamfull og såret at jeg ikke kunne rulleskøyte eller delta i gymtimer som resten av vennene mine.
I 15 år hadde jeg en fotfotortose (AFO) som var en seler som hjalp meg til å gå bedre alene. Jeg ville fargekoordinere borrelåsbåndene slik at de matchet mine Reebok Classics som jeg hadde i mange farger. Etter hvert var jeg sterk nok til å gå uten det, selv om jeg nå er voksen, kan kroppen min være svak. Jeg har hatt tilbakeslag etter å ha slitt med noen slag. Jeg faller fortsatt og blir skadet.
Likevel har jeg blitt vant til de mange tingene som noen uten cerebral parese aldri trenger å tenke på. Å komme meg ut av sengen om morgenen er en utfordring fordi kroppen min har vært stille og musklene har strammet seg mer enn de allerede er, noe som gjør det vanskelig å bevege seg. Det er vanskelig å gå opp trapper fordi det kan være vanskelig å løfte beinet, noe som får meg til å falle både opp og ned trappen. Noen ganger er det ingen rekkverk eller trinnene er så bratte at jeg må krype eller scoot. Selv ting jeg liker, som å reise, er en kamp fordi det er smertefullt å sitte i en bil i lange perioder. Jeg er stiv og kan ikke bevege meg.
Mer: Folk anklaget meg for å være lat - til jeg fikk diagnosen narkolepsi
Men jeg lever livet. Jeg jobber med en fantastisk ungdomsgruppe. Jeg er sterkt involvert i kirken, jeg reiser mye, jeg er sosial medieansvarlig og har min egen matblogg. En ting som definitivt endret seg var selvtilliten min. Jeg pleide å være veldig usikker og sjenert fordi jeg syntes min cerebral parese var flaut. Etter hvert som jeg ble eldre og begynte å lære mer om det og snakke med folk om noen av vanskene mine, innså jeg at jeg fortsatt kan nyte livet. Jeg kan gifte meg, få barn, reise (som jeg gjør mye) og handle sko. Jada, jeg trenger en stropp over ankelen og Jeg kan ikke gjøre stiletter, men jeg elsker fremdeles skoene mine. Nå møter jeg til og med foreldre til barn som har cerebral parese for å dele historien min med dem og fortelle dem hva barna deres er i stand til.
Sannheten er at cerebral parese har gitt meg en grunn til å leve, være annerledes og være unik. Det tok år, men det skjedde. Jeg innså at vi alle er skapt annerledes, vi har alle en hensikt i livet og mitt er å vise andre at bare fordi du er annerledes, betyr det ikke at du ikke kan være god. Som jeg alltid sier, "Cerebral parese er min supermakt."
Mer: Den vanskeligste delen av lupus var ikke å vite hva det var
