Autisme: Gå på denne måten

Til tross for mine påstander og argumenter om det motsatte, informerer barna mine-spesielt min 6 år gamle datter-om at ingenting og ingen er perfekte. Selv om det kan være sant, kom søndag 2. juni 2013 i nærheten.

Relatert historie. Jeg oppdaget min egen funksjonshemming etter at barnet mitt ble diagnostisert - og det gjorde meg til en bedre forelder

Himmelen var blå så langt øyet kunne se med en sky å se. Temperaturen var litt-for-varm-men-ikke-for-fuktig 85 grader. Omgivelsene var elegante, men likevel ujevne i det som var en frittstående grend i storbyen White Plains, New York.

Det var 15 000 menn, kvinner og barn i alle aldre, alle i forskjellige tilstander: Fet eller sjenert; begeistret eller bekymret; trygg eller engstelig; men for alle de varierte følelsene var det ikke én person av de 15 000+ som var apatisk, fjernet, likegyldig eller lei seg. Hvordan kunne de være? Årsaken som forente oss var for stor, for kraftig, for viktig.

E-laget

Årsaken var autisme (selvfølgelig), og arrangementet var den 12. årlige Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut. NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester Division, Walk-verten, åpner offisielt dørene til Center for Autism and the Developing Brain på Westchester Division campus denne måneden.*

click fraud protection

Av de 15 000+ deltakerne hevdet The E-Team, eponymt oppkalt etter min 7 år gamle sønn Ethan på autismespekteret, 50 av dem som sitt eget. Blant dem Ethans lærere, spesialister, skoleterapeuter/ledere, private terapeuter, familiemedlemmer, nye venner og livslange venner, alle sammen ta med barna sine, Michaels forretningsforbindelser, Ethans offentlige barneskolevenner (som stilte med sitt eget lag), og mest fortellende, fire av Ethans School of Rock Fairfield, Connecticut bandkamerater som varierer i alderen 12-15 år-alle nevrologisk typiske-og foreldrene deres, ledsaget og gikk med dem/oss, som et show av solidaritet ikke bare for Ethan og autisme, men også, tror jeg, av respekt for Michael og meg. Som E-Team skikk, hadde hver E-Team turgåer identiske skreddersydde hvite, røde og svarte skjorter som leste “The E-TEAM Rock Stars” med School of Rock-logoen på baksiden.

En potensiell nedsmeltning

Arrangementet Walk Now for Autism Speaks går med militær presisjon, takket være den kolossale innsatsen til Christie Godowski og Virginia "Ginny" Connell, Autism Speaks 'Long Island -administrerende direktør, og Long Island -direktør, feltutvikling, henholdsvis. Den ene feilen var at Ethan, som hadde spilt solo på tre tidligere turer, nå skulle spille keyboard med sitt School of Rock -band. Problemet var ikke at han ikke lenger var et en-manns-show-han respekterer og ærer sin School of Rock bandkamerater, og velsignet omvendt-det var en kombinasjon av varmen og sangrekkefølgen som plaget ham.

Ironien ved Ethans potensielle nedsmeltning gikk ikke tapt på meg. Hvis Ethan skulle få en nedsmeltning, hva er da bedre enn en Autism Speaks -hendelse? Ingen ville ha slått et øye hvis et barn kastet raserianfall; vi har alle vært der, gjort det, kjøpte Xanax. Pluss, med så mange av Ethans lærere og terapeuter til stede, sikkert hvis Michael eller jeg ikke kunne "snakke ham ned", kunne en av dem sikkert. Til slutt avverget krisen. Ingenting med kaldt vann, salt kringler og endring av sangrekkefølge kunne ikke fikses. Ethan insisterte på at Surfari's "Wipe Out", den beat-drevne sangen fra 1960-tallet med den morsomme latterinnledningen, var den siste, slik at publikum kunne danse. (Og dans, de gjorde det.)

Den perfekte introduksjonen

Arrangementet (ett-timers scenepresentasjon som leder opp til det seremonielle båndet som klipper det begynner turen) begynte som den alltid gjør, med to DJ -er fra en lokal radiostasjon som Masters of Seremoni. DJ -ene insisterte på at Ethan og hans andre bandkamerater skulle ta plass på scenen for å tilføre spenningen og forventningen til forestillingen.

Da talsmenn for autisme og politikere snakket om viktigheten av Autism Speaks og den årlige vandringen, gikk jeg stille rundt for å takke gjestene mine, da jeg plutselig hørte DJ -en si: "Ethan, ville du introdusere noen av dine ..." Bokstavelig talt, før DJ -en kunne si et annet ord, tok Ethan mikrofonen og sa: “Ja. Um… ”Etter noen flere ums, stirret Michael (som var på scenen), og jeg (fra bakken) på hverandre med våre uuttalte "Hellig- [gjødsel] -hva-som-skal-skje-nå" -utseende, uten å vite om Ethans introduksjon ville ende godt, eller mer nøyaktig, slutte kl. alle.

Deretter skjedde perfeksjon. Vår lille fyr, som ikke for tre år siden på samme Autism Speaks Walk var så usikker på seg selv... så sosialt vanskelig, men likevel sang en hjemsøkende gjengivelse av John Lennons ikoniske "Imagine"... hadde nå full kommando over scenen og mer enn 15.000 mennesker i publikum. Ethan fortsatte: "Jeg skal virkelig introdusere 'bandet mitt.'" Med tillit og entusiasme og stolthet, Ethan pekte (en ferdighet han måtte læres) på hvert medlem og begynte, "Vær så snill Mike (Chapin) velkommen trommer! På vokal, Andrew (Wasserman)! På bassen, Kevin (O'Malley)! Og gitaren, Jake (Greenwald)! Og jeg er Ethan Walmark, og jeg spiller på tastaturet!

Mammas tårer

Så overveldet av følelsen ved synet av sønnen min på scenen - det yngste bandmedlemmet med fem år - så glad, så i kontroll over kroppen hans, språket, sinnet, og så helt passende i tanke, ord og skjøte. Siden jeg var omgitt av så mange mennesker som gjorde dette øyeblikket mulig og følte meg innhyllet av den betingelsesløse kjærligheten til venner og familie, brøt jeg ut i hivende, ukontrollerbare hulk. (Det ser ut til at jeg valgte feil uke for å slutte å bruke vanntett mascara ...)

I det som kan kalles poetisk rettferdighet, sto til høyre for meg Shari Goldstein, Ethans private logoped som har vært sammen med Ethan siden han var 2 år; en konstant i Ethans liv som bokstavelig talt hjalp ham med å finne stemmen hans. Til venstre for meg var Susan Panetta, en av mine kjæreste venner som jeg har delt den beste tiden og den verste tiden sammen med. Sue, som alltid vet akkurat det riktige å si og gjøre... sa ingenting. Hun slo bare armene rundt meg og lot meg nyte dette spesielle øyeblikket, helt alene, men likevel omgitt av 15 000 mennesker.

Etter flere minutter var jeg sammensatt nok til å klemme, kysse og takke alle med en E-Team-skjorte, enten de ville at jeg skulle det eller ikke. (I motsetning til sønnen min, som noen ganger har mindre problemer med å lese sosiale signaler, kan jeg faktisk lese sosiale signaler, men velger å ignorere dem. Nesten daglig.)

Femti mennesker, samlet for å støtte E-Teamet og autisme, kunne fysisk se og høre fremgangen min sønn har oppnådd, alt på grunn av deres heroiske, utrettelige innsats. Det vakreste for meg var imidlertid den 7 år gamle gutten, ett barn som hadde problemer med setninger og øyekontakt og kroppskontroll for bare fire år siden, nå ga de andre 14 950 menneskene - mødre og fedre, besteforeldre og bestemødre, søstre og brødre, og tanter og onkler med familiemedlemmer på autismespekteret - håp. Og hvis det ikke er noe å synge om, vet jeg ikke hva det er.