2. april er ikke bare nok en dag i kalenderen min. Det er en dag som feirer hvor langt vi har kommet for å øke autisme bevissthet, og erkjenner hvor langt vi fortsatt må gå.
April måned har en spesiell betydning i livet mitt. Bursdagen min er 4. april (4/4/66, noe som kan forklare behovet mitt for bestilling). Datteren min Eliza ble unnfanget 4. april 2006 (TMI?). Min eldste bror har bursdag 11. april. Min avdøde bestemor døde 16. april, og ble begravet på det som ville ha vært hennes 79 -årsdag, 19. april. Min mann Michael har bursdag 20. april. Bryllupsdagen vår er 25. april. Prikken over i'en er at april fødselsstein er diamant. Spesiell takk til mamma, for hadde hun levert bare fire dager tidligere, ville jeg ha sittet fast med akvamarin. Quelle horreur!
Bokstavelig talt og overført var aprilkalenderen min full. Jeg trengte ikke flere aprilarrangementer. Jeg kunne ikke takle enda et april -arrangement, glad, vemodig eller på annen måte. Men igjen, det var ikke noe valg. Tidlig i 2007 ble vår nå 8 år gamle sønn Ethan diagnostisert med PDD-NOS (
Gjennomtrengende utviklingsforstyrrelse-Ikke noe annet spesifisert), en diagnose som gjelder barn eller voksne som er på autismespekteret, men som ikke fullt ut oppfyller kriterier for en annen Autism Spectrum Disorder (ASD) som autistisk lidelse ("klassisk" autisme) eller Asperger Syndrom. Ethans diagnose betydde at vi nå kunne legge til 2. april som en annen viktig og minneverdig dato i vår fjerde måned som allerede er full av ting. (Godt spilt, autisme. Bra spilt.)For syv år siden ga FN mandat til at 2. april skulle bli utpekt som World Autism Awareness Day (WAAD). For å minnes WAAD feirer Autism Speaks - verdens ledende organisasjon for autisme innen vitenskap og påvirkning - og det internasjonale autismefellesskapet feirer Lys det opp blått, et unikt globalt initiativ som starter april om autismebevissthet i april, og bidrar til å øke autismebevisstheten. Hvert år lyser flere og flere ikoniske landemerker, hoteller, sportssteder, konsertsaler, museer, broer, butikker, hjem og lokalsamfunn et lys på autisme og Light It Up Blue. I fjor hjalp vår sønn Ethan Yoko Ono seremonielt med å lyse Empire State Building blått.
For dette skylder familien min en takknemlighet til Autism Speaks-grunnleggerne Bob og Suzanne Wright, som begynte Autism Speaks i februar 2005 med en donasjon på 25 millioner dollar fra en mangeårig venn Bernie Marcus. Bob og Suzanne lanserte Autism Speaks av kjærlighet til barnebarnet sitt diagnostisert med autisme.
Autism Speaks har motstandere; familien min er ikke en av dem. Autisme snakker for familien vår. Bob, Suzanne og Autism Speaks har gjort mer for å øke bevisstheten om autismespekterforstyrrelser... mer for å finansiere forskning om årsak, behandling, forebygging og kur (en av flere populære knappespørsmål)... mer for å fremme medfølelse, forståelse, anerkjennelse og aksept... mer for å endre regjeringens politikk... enn noen annen autismeorganisasjon før, under og siden 2005.
Som organisasjon bryr Autism Speaks seg om hvert barn, og barnet vårt er intet unntak. Autism Speaks har gjort alt man kan tenke seg for å gi uvurderlige muligheter - musikalsk, sosialt og pedagogisk - for vår sønn Ethan - og familier som min. Vi er ett fellesskap. Autisme skiller ikke mellom rase, religion, etnisitet, sosioøkonomisk status eller utdanningsnivå; heller ikke Autism Speaks.
Mens familien min forbereder seg på den travleste april ennå, slipper det ikke unna meg at selv om fødselsstenen min kan være diamant, så er den det Autism Speaks, WAAD, Light It Up Blue og Autism Awareness Month som er de mest uvurderlige perlene (og bursdagsgaver) av alle.
Donasjoner til Autism Speaks kan gjøres via siden min Walk Now for Autism Speaks.
Mer for mødre
Ekte bilder av morskap
Mamma står overfor gentisk duplisering i seg selv, barn
Mødre med en årsak: Taler for militære barn over hele verden
